La Federación Mexicana de Enfermedades Raras reconoció la decisión de Cofepris de rechazar un medicamento para pacientes con síndrome de Hunter, enfermedad genética hereditaria que afecta a uno de cada 162 mil nacidos vivos.

Actualmente existen 7 mil enfermedades raras en el mundo y se estima que afectan a 5 de cada diez mil habitantes y su tratamiento es considerado un gasto catastrófico.

El síndrome de Hunter es un padecimiento que junto con las enfermedades de Fabry y de Gaucher son los tres padecimientos de depósito lisosomal en el país.

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