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Comunidades online de RareConnect

13 julio 2016

Buenas tardes,

Escribo para informar sobre las novedades de RareConnect.org (una iniciativa de EURORDIS) que quizás pueden resultarles interesantes.

Comunidades online de RareConnect:

Estas son las últimas comunidades online que hemos abierto junto con asociaciones de pacientes de todo el mundo:

– Colangitis esclerosante primaria

– Trastornos del ciclo de la urea

– Disección de la arteria coronaria espontánea

– Síndrome de Allan-Herndon-Dudley

La finalidad es facilitar la conexión entre afectados de diferentes partes del mundo.

Si lo creéis conveniente podéis compartir esta información entre vuestros miembros y seguidores en redes sociales para que se registren.

Estas comunidades se han creado con la ayuda de asociaciones de afectados por estas patologías y están traducidas en 6 idiomas. Registrarse es muy fácil y gratuïto.

Si conocen a algún afectado o alguna asociación para estas patologías pueden reenviarles este correo o enviarles mi dirección – marta.campabadal@eurordis.org – Estamos deseando colaborar con ellos!

Otras noticias sobre RareConnect:

– Lee el artículo de Yann Le Cam (CEO de EURORDIS) sobre las posibles consecuencias del Brexit para los afectados por enfermedades raras en Reino Unido.

– Mira el Webinar: ¿Cómo empezar una cuenta de Twitter para tu enfermedad? ¿Vale la pena estar en Twitter? ¿Cómo puedo sacarle el mayor provecho? Incluye un resumen en español.

– Centenares de personas se han registrado en RareConnect y creado un grupo de discusión para su enfermedad. Generalmente son enfermedades muy desconocidas y no representadas por grupos de pacientes en todo el mundo. Los usuario buscan encontrar otros con la misma enfermedad.

Muchas gracias, ya que con vuestra colaboración hacemos de RareConnect la plataforma para enfermedades raras más grande del mundo.

Un saludo,

Marta