El licenciado David Peña, presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), habló de las demandas que se tienen a torno a estos padecimientos, los cuales son difíciles de diagnosticar y cuyo tratamiento es costoso.

“Lo que hagamos en torno a las enfermedades raras (EE. RR.) debe ser correctamente vinculado al ejercicio de la República. El artículo cuarto de la Constitución lo cita: «Toda persona tiene derecho a la protección de la salud…» Que todas las instancias hagan su trabajo para dar la atención que se requiere. No se debe discriminar a la enfermedad por su alto costo”.

 En ese sentido, el también responsable del Proyecto Pide un Deseo México, mencionó, en el marco de la 2ª Reunión Anual de Enfermedades Raras realizada en Cancún, Quintana Roo, que este tipo de padecimientos, alrededor de siete mil detectados que afectan a casi 350 millones de personas a nivel mundial, son “democráticas”: lo mismo afectan a ricos que a personas de bajos recursos económicos. “El Seguro Popular, IMSS e ISSSTE hacen un esfuerzo para la atención médica, pero hay vacíos que generan incertidumbre porque no se conocen las enfermedades…”, y agregó también que el recorte de 200 mil millones de pesos para el sector salud afecta al presupuesto que se puede destinar a las EE. RR.

 

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