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Pepe ha vuelto a casa

4 octubre 2016

Pepe cumplió ocho años el pasado 6 de noviembre. Es tan guapo que nadie piensa que está malito, pero lo está. Hoy ha vuelto a casa de nuevo. Tras cinco días ingresado de urgencia en el hospital ha vuelto a hablar con frases de tres palabras. Le cuesta colocarlas en orden, pero se esfuerza. Es un campeón.

Pepe fue diagnosticado de Landau-Kleffner Syndrome, aunque tras la última crisis ya tiene ausencias también durante el 20% del día. Dicen que la medicación que está utilizando le dejó de hacer efecto. Una vez ingresado le pusieron vía intravenosa corticoides, esteroides … para hacerle reaccionar. Además, le han incluido entre su medicación normal una nueva medicina denominada ONFI, que la toma a la hora de dormir, y su dosis de depakode. Algún día hablaré de los medicamentos que ha tomado Pepe, su evolución y sus efectos secundarios. Es importante saber que ni todos funcionan igual, ni tienen los mismos objetivos, y que muchos hacen los efectos contrarios para entender comportamientos, gestos, y por supuesto efectos secundarios.

Pero lo importante es que desde el pasado domingo ya está en casa. Cuando llegó se dedicó a buscar su habitación. No sabía muy bien dónde estaban sus juguetes, pero se acordaba de su pelota de fútbol. Pepe tiene que volver a empezar. Empezar a hablar, a entender, a saber quién es, quién es su familia y cómo interactuar. Y todos con él. Su capacidad de lucha, de superación, de enfrentarse a la vida sólo es comparable al dolor que siente una madre cuando le diagnostican a su hijo una ‘enfermedad de crecimiento’.

Pepe no es autista, aunque a veces podría serlo. Pepe oye perfectamente, aunque a veces parece sordo (es lo que se llama afasia auditiva). Pepe escucha pero no entiende (afasia cognitiva). Como no entiende los sonidos que escucha, te ignora y pierde la capacidad de comunicación y de socialización. Pero no le pasa todo el tiempo.

Pepe tiene fijaciones. Ahora sólo le gustan los guisantes y quiere comerlos a todas horas. Pepe está emocionado con el fútbol y sólo piensa en jugar al fútbol. Acude dos veces por semana a una clase especial de fútbol para niños con problemas de desarrollo y gracias a ello está consiguiendo coordinar sus extremidades. Pepe es feliz. Le encanta estar con sus amigos, ir al parque, correr. Y ahora tiene que volver a empezar. Y todos con él.

Ser padre de un niño diferente no es fácil. Todo el mundo quiere que su hijo sea ‘normal’. Lo primero que nos pasa cuando un médico diagnostica a nuestro niño alguna enfermedad rara (el 89% de las enfermedades raras tienen origen neurológico), es que nos ponemos histéricos y hacemos todo tipo de tonterías para que nuestro hijo parezca ‘normal’.

Tres años después, empezando por decimoquinta vez con Pepe, desde este apartado quiero contar su experiencia, porque creo que muchos padres, sobre todo mamás, como yo, pueden encontrar un sitio donde verse reflejadas y tener esperanza.

Nota para no olvidar nunca:

Tú puedes hablar, correr, andar, entender, trabajar… Tú, mamá, NO tienes un problema. El problema lo tiene tu hijo y hay que ayudarle a encontrar y desarrollar las maravillosas cualidades que tiene y darle capacidades para enfrentarse a la vida.
Deja de llorar. No tienes un minuto que perder con tonterías. Tu hijo te necesita enfocada en lo que realmente importa.
Tu hijo no es como el resto. Es distinto. Ni mejor, ni peor, sólo distinto. Para que se desarrolle lo mejor posible tienes que asumir que es diferente y ponerte a trabajar en ello.
Te dirán que le eduques en colegios con niños ‘normales’ de integración, que le trates como a un niño ‘normal’. Mi experiencia es que se equivocan. A la gente ‘normal’ hay que educarnos para entender a los que son ‘diferentes’. Tu hijo ‘diferente’, bastante tiene con su lucha como para parecer ‘normal’.
Fíate de ti, de tu instinto. Busca médicos, especialistas. No te fíes del primer diagnóstico, ni del tratamiento. Duda siempre, la duda es la mejor garantía de que siempre estarás buscando lo mejor.
Sé feliz. Tu hijo sólo será feliz si tú lo eres.
La esperanza no se pierde nunca. Aunque no duermas, aunque llores a escondidas, aunque creas que no puedes más… Piensa que quien no puede más es tu hijo y que está luchando para que te sientas orgullosa de él.
Los médicos son personas, se equivocan.
No busques consuelo, busca aprender con él.
En casa, el resto de la familia tiene que estar contigo. Si no lo están, da igual. Tu hijo es tuyo y lo es para siempre.