La esclerosis tuberosa es una rara enfermedad que afecta a uno de cada 6,000 niños, señaló la presidenta de la Asociación Mexicana de Esclerosis Tuberosa, A.C. (AMET) en Yucatán, Beatriz Negrón Corrales.
Señaló que uno de los principales problemas a los que se enfrentan quienes padecen la enfermedad es el diagnóstico equivocado.
“Una de las principales acciones de la asociación es que los médicos puedan diagnosticar de manera temprana la esclerosis tuberosa, pues muchas veces se le confunde con otras patologías. Uno de los síntomas que el paciente presenta en la primera infancia es la epilepsia, y ésta es síntoma también de otros síndromes o enfermedades y de allí viene la confusión”.
La doctora Negrón rindió anoche su informe anual de actividades en el local de la AMET, en el cual dio a conocer el convenio con la Alianza de Esclerosis Tuberosa de los Estados Unidos y la creación de la Alianza de Esclerosis Tuberosa México, con sede en Cancún.
La presidenta indicó al Diario que el fin de la Alianza es unirse a nivel global para encontrar la cura de la esclerosis tuberosa y trabajar a beneficio de los pacientes y la investigación.
Recordó que la misión de la AMET es apoyar a las personas con esclerosis tuberosa y con discapacidad para mejorar su calidad de vida a través de diferentes programas, y que uno de sus principales propósitos es brindar información sobre la enfermedad para que llegue a mayor número de personas.
Para ello, a lo largo del año la asociación realizó diversas actividades en su centro de terapia, empezando por terapias de detección temprana, terapias ocupacionales y talleres para persona con discapacidad, así como el apoyo a pacientes con medicamentos.
Recordó también la reunión nacional que se llevó al cabo en Ciudad de México y en la que participaron especialistas de Cincinnati y Harvard, y dentro del cual se realizaron valoraciones.
Adelantó que este 2017, la reunión nacional se realizará en Mérida el 12 y 13 de mayo, con especialistas de diferentes lugares. Habrá talleres, conferencias y valoraciones.— Iván Canul Ek
Enfermedad Detalles
La detección temprana de la esclerosis tuberosa es de suma importancia, advierten:
Información
La doctora Beatriz Negroe indicó que la divulgación de información es de suma importante para que pacientes reciban tratamiento a edades tempranas. Para ello, a lo largo del año la asociación realizó terapias, talleres y dio apoyo a pacientes, con medicamentos.
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