Dos nuevas fichas informativas en español sobre el síndrome de QT largo familiar y el síndrome de Fraser han sido puestas a disposición de los afectados y del público en general en la web de Orphanet y Orphanet-España. Estas fichas, que os podéis descargar en formato PDF, han sido traducidas del francés y validadas por el equipo de Orphanet-España.
La enciclopedia para pacientes de Orphanet se basa en fichas informativas producidas por Orphanet, originariamente en francés, y sometidas a “revisión por pares” por parte de expertos y organizaciones de pacientes.
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