Según el Ministerio de Salud (Minsa), cerca del 8% de la población en este país sufre alguna enfermedad rara o huérfana. El especialista Juan Manuel Politei comenta que la falta de información sobre estos males genera que otros cientos de peruanos vivan con esta condición sin saberlo, provocando una pésima calidad de vida y en algunos casos la muerte sin un diagnóstico preciso.

Politei, miembro de la Sociedad Argentina de Neurología y especialista en estas dolencias, comenta: “Fomentar la investigación y establecer un tratamiento específico y directo contribuirá a combatir esta realidad y mejorar la calidad de vida. Identificar síntomas puntuales, como debilidad muscular progresiva, complicaciones respiratorias, falta de sensibilidad en las extremidades, entre otras, ayudarán al diagnóstico oportuno de estos males para que dejen de ser considerados raros”.

El especialista invocó a las autoridades implantar dentro de los centros de salud un servicio especializado en estos males, promoviendo la investigación y el desarrollo de tratamientos. Perú, pese a las limitaciones encontradas, realiza esfuerzos importantes. Cada año crece la cantidad de pacientes diagnosticados y el interés de la comunidad médica por la detección temprana de estas enfermedades.

Plantones, como el realizado el pasado 17 de enero frente al Ministerio de Salud por un gran grupo de pacientes, corroboran las necesidades de millones de peruanos que sufren directa o indirectamente los estragos de estas enfermedades. Lo único que piden al gobierno es un mejor acceso al diagnóstico de sus dolencias.

El gobierno realiza acciones contra este tipo de padecimientos. Prioriza la atención de 8 de ellos, cifras que no son significativas teniendo en cuenta que, según la Organización Mundial de la Salud, existe un promedio de 7 mil enfermedades raras, de las cuales 4 mil 500 afectan directamente a los peruanos.

En la actualidad existe la Ley 29698, que declara de interés nacional y preferente la atención y tratamiento de enfermedades raras y huérfanas.

En la actualidad existe la Ley 29698, que declara de interés nacional y preferente la atención y tratamiento de enfermedades raras y huérfanas.

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Fuente:  http://www.capital.com.pe/actualidad/mas-de-4-mil-enfermedades-raras-afectan-la-calidad-de-vida-del-8-de-peruanos-noticia-1038798