El fotógrafo captura la vida cotidiana de familias raras con dignidad y gracia

Una enfermedad rara comenzó a dar forma a la aclamada fotógrafa, la familia de Karen Haberberg, años antes de que ella naciera. Sus padres habían dado a luz a su hermano mayor, al que le diagnosticaron Tay-Sachs.
Tay-Sachs es una rara enfermedad genética en la que falta una enzima responsable de descomponer las sustancias grasas. El bebé parece saludable al nacer, pero comienza a mostrar síntomas a los seis meses. A medida que las sustancias grasas se acumulan en el cerebro, los nervios y la médula espinal se dañan.
La destrucción es progresiva y no hay cura disponible.
Karen nunca tuvo la oportunidad de conocer a su hermano, pero sintió la impresión permanente que le quedaba a su familia. Desde entonces, ha visto cómo la familia de su mejor amiga ha lidiado con enfermedades raras, después de que a su hijo le diagnosticaron el síndrome de Angelman. El síndrome de Angelman es una afección neurogénica que ocasiona problemas de desarrollo.
Ella aprendió al observar los triunfos y los desafíos de la familia de su amiga, que aunque muchas familias viven con el desafío de las enfermedades raras, no reciben la atención debida. Es un deber que está presente a cada momento del día. Ya se trate de la atención y el tiempo dedicados a una tarea simple, o las largas llamadas telefónicas con la compañía de seguros, las enfermedades raras requieren una gran cantidad de tiempo valioso.
Karen ganó la aclamación como un fotógrafo de retratos. Durante su carrera, apareció en numerosas galerías y publicaciones, y colaboró ​​con otros artistas prominentes como Elliot Erwitt, Annie Leibovitz y Joyce.
Tenneson. Karen se ha enfocado recientemente en usar sus habilidades para crear conciencia sobre los niños con enfermedades raras. Se propuso crear un libro que muestre momentos íntimos y humanos en la vida de las familias cuyos hijos padecen enfermedades raras. “Un día ordinario: niños con condiciones genéticas raras” salió a mediados de octubre. Destaca a 25 niños que luchan contra las enfermedades, así como a los cuidadores y las familias que trabajan incansablemente para apoyarlos.
 Karen recaudó fondos para viajar por el país, visitar los hogares de familias extraordinarias y conocer a los niños y sus cuidadores individualmente. Ella capturó momentos que eran comunes y llenos de paciencia, humor, frustración y alegría. Ella muestra los logros que otra familia podría no pensar en nada: un niño de nueve años que aprende a comer con una cuchara, una niña de cinco años que aprende a caminar.

Una foto muestra a un niño con anteojos de sol que necesita una siesta, desmayado en la playa de sus padres. La imagen de la portada muestra una mesa de comedor rodeada de arte infantil. Estas fotos ofrecen una descripción honesta de lo que significa ser una familia que vive con estos desafíos todos los días. La vida, para todos nosotros, no solo se compone de los puntos más inspiradores y trágicos. También es de todos los pequeños momentos intermedios: montar un columpio, enfrentar a tu padre por la última galleta.

Ian tiene síndrome de malformación megalencefalia-capilar [MCAP] y Polimicrogiria
El libro combina fotografía, así como información y recursos sobre las diferentes enfermedades. Debido a que las condiciones son tan raras, con frecuencia no son comprendidas por otras personas en la comunidad y reciben menos apoyo.
Karen enfatiza la necesidad de que el público sea más inclusivo. A menudo, toda la familia de un niño con una enfermedad rara se siente excluido. Pueden ser señalados en público o no ser invitados a las reuniones sociales. Los niños a menudo se sienten solos también. Karen espera que en lugar de evitar a las familias, podamos trabajar para ser una sociedad que busque formas de ayudar y aprender sobre las luchas con las que viven nuestros amigos y vecinos.

Gianna tiene el síndrome de deleción 22q11.2. Incluso después de 26 cirugías, todavía ama a Cheerlead

Alejandre, de cinco años, sostiene a su hermano Mohammed, quien ha sido diagnosticado con NGLY1

 

 

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