Fuimos convocados, junto con otras asociaciones de pacientes, a la primera reunión que sostuvimos en el Consejo de Salubridad General sobre el Registro Nacional de Enfermedades Raras, el cual será parte de la recién creada Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras (CAERSER).
La reunión fue encabezada por la M. Rosa María Galindo Suárez, junto con la Dra. Jimena Morales Ayala. La disposición de las autoridades de salud fue de cooperar y avanzar juntos. Remarco esto porque es un paso muy importante que se empieza a dar en torno a nuestros temas.
Recogemos las palabras del presidente de FEMEXER, Lic. J. David Peña Castillo:
