Nuevo plan de acción de enfermedades raras para afectar a 21 naciones

La Cooperación Económica de Asia y el Pacífico (APEC) tiene 21 miembros, incluidos Estados Unidos, China, Canadá, Australia, Perú, Rusia y Tailandia, por nombrar algunos. Trabajan para alentar la interdependencia de los miembros, promover el libre comercio y apoyar prácticas inclusivas y sostenibles en todos los aspectos. Además, tienen su propia Red de Enfermedades Raras que se formó en agosto de 2017. Este grupo colabora entre gobiernos, centros académicos y grupos de pacientes para determinar qué necesitan las poblaciones raras. Durante el Foro de Innovación en Ciencias de la Vida de APEC de 2018, esta red presentó un Plan de Acción para Enfermedades Raras. La intención de este plan es ayudar a apoyar un enfoque mejorado de las economías miembros a sus ciudadanos con enfermedades raras.

El plan

El plan incluía 10 pasos de acción diferentes, incluida una mejora de los sistemas de atención médica con objetivos para acelerar la tasa de diagnóstico. También tiene como objetivo aumentar la conciencia pública sobre condiciones raras e integrar mejor la tecnología para mejorar la investigación y la toma de decisiones dentro de las clínicas.

El objetivo general del plan es aumentar la inclusión económica y social de los ciudadanos que viven en condiciones poco comunes.

La expectativa es que los pasos descritos en este plan se implementarán para el año 2025.

Básicamente, se implementó bajo una premisa básica: todos merecen pasar la vida con la mejor salud, y las imposiciones a la salud pueden obstaculizar muchos aspectos del desarrollo humano. APEC deja en claro que lo común de una condición es irrelevante. Si está afectando el sustento de alguien, merecen acceso a la atención.

Cobertura universal de salud

La declaración de APEC incluye las palabras “asequible” y “calidad” con respecto a la atención médica y no creen en excepciones a esta regla.

“La salud es la base de la prosperidad económica y el desarrollo humano”

Para garantizar que el plan se implementa correctamente, APEC ha declarado explícitamente que el plan no se incluirá como logrado a menos que sea evidente que se haya tenido en cuenta a las personas que viven con enfermedades raras además de las que tienen afecciones comunes.

Por porcentaje, las enfermedades raras no parecen afectar a muchas personas. En la región APEC, solo del 6 al 8% de la población vive con un diagnóstico poco frecuente. Sin embargo, eso equivale a 200 millones de personas diagnosticadas con una de las 7,000 enfermedades raras.

De los que viven con enfermedades raras en la región, el 40% fue diagnosticado erróneamente al menos una vez. Está claro que este plan era necesario.

Viendo hacia adelante

El plan de APEC también es especial porque es colaborativo. A lo largo de 2019, los líderes de APEC planean mantener una comunicación abierta con las naciones para asegurar que los programas piloto estén progresando.

“Reunirse como una industria de la salud es fundamental para el éxito de impulsar un acceso, diagnóstico y tratamiento más tempranos”.

Este plan es una gran noticia para la comunidad de enfermedades raras y esperamos que esto signifique que veremos cambios pronto en las 21 naciones.

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Fuente: https://goo.gl/qS6vtb

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