NORD expande y mejora su base de datos de enfermedades raras®, un recurso principal para millones de personas afectadas por enfermedades raras.

Washington, D.C.

La Organización Nacional de Trastornos Raros (NORD, por sus siglas en inglés) anunció la finalización de extensas adiciones y mejoras a su Base de datos de enfermedades raras, que sirve como un recurso valioso para pacientes, familiares y cuidadores que necesitan fácil -conocer información sobre enfermedades raras. Las mejoras a la base de datos y al sitio web de NORD, que recibe cerca de un millón de visitas al mes, están diseñadas para mejorar la capacidad de la comunidad para encontrar lo que necesitan más fácilmente.

Proporcionar información confiable a la comunidad de enfermedades raras ha sido durante mucho tiempo fundamental para la misión de NORD. Además, asegurarse de que la comunidad tenga una buena experiencia de usuario al obtener esta información es de vital importancia. Con una subvención de la Fundación Anthem, NORD pudo realizar mejoras en la funcionalidad de la base de datos y el sitio web y adaptarse a la expansión de los informes. Estas actualizaciones incluyen:

    La adición de cerca de 7,000 páginas de enfermedades raras proporcionadas por el Centro de información sobre enfermedades raras y genéticas de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH)
    Una página de resultados más limpia que incluye una vista previa de los contenidos de cada resultado cuando esté disponible
    Opciones de búsqueda avanzada para coincidencias exactas y la capacidad de buscar resultados por categoría
    La incorporación de las recomendaciones de “¿Quiso decir?” En los resultados de búsqueda si el sistema sospecha que puede haber escrito una palabra incorrectamente
    La adición de 45 nuevos informes de enfermedades raras NORD
    Una lista de todas las 7,000 enfermedades reconocidas como raras por los NIH

“Estamos muy contentos de proporcionar información que cubra todas las enfermedades raras actualmente reconocidas por los NIH. “Es importante para nosotros que representemos y apoyemos a toda la comunidad de enfermedades raras y sus necesidades”, dijo Sika Dunyoh, Directora de Programas de Educación para NORD. “La generosidad de la Fundación Anthem también nos ha permitido crear una interfaz más fácil de usar que beneficiará a los pacientes y cuidadores, así como a investigadores, profesionales médicos, funcionarios de políticas públicas y miembros de los medios de comunicación que buscan información sobre enfermedades raras”.

Laura Mullen

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Fuente: http://bit.ly/2CWIwzn

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