La madre del niño canario con fibrosis quística reúne 180.000 firmas de apoyo

Ángeles Aguilar entregará el próximo jueves en el Ministerio de Sanidad la petición para que financie el tratamiento del Orkambi en todo el país

El próximo jueves Ángeles Aguilar, la madre del niño tinerfeño Ricardo, afectado por fibrosis quística con la mutación más virulenta F508D del gen CFTR, entregará en el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social las más de 180.000 firmas de adhesión a la propuesta que inició hace dos semanas en la plataforma Change.org, con el fin de extender a toda España la financiación pública del tratamiento del Orkambi para los afectados por esta enfermedad incurable. Ángeles Aguilar pidió hace 15 días, a través de las páginas de DIARIO DE AVISOS, a la ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, María Luisa Carcedo, que intercediera por los más de 400 afectados en España por esta enfermedad.

Tras un mes con el tratamiento compasivo del Orkambi, Ricardo, de 13 años, continúa mejorando su salud a pasos agigantados y, lo más importante, sin ningún tipo de efectos secundarios. Por tanto, este éxito le ha motivado para interceder por todos los pacientes con esta mutación a nivel nacional.

Con el lema URGENTE: ¡Financiad este tratamiento para todos los pacientes como mi hijo! #OrkambiYa, esta madre tinerfeña ha logrado que su petición haya sumado más de 180.500 firmas de respaldo.

En Canarias: ‘¿Y el Orkambi pa’cuando?’

Pese a que el pasado 3 de diciembre de 2018 la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias se comprometió a financiar unilateralmente el Orkambi en las Islas para los pacientes diagnosticados con esta mutación, “ante la falta de respuesta” por parte del Ministerio de Sanidad sobre la financiación pública de este costoso fármaco, ya han transcurrido 56 días y en ninguno de los hospitales de la comunidad autónoma ha comenzado el tratamiento entre los pacientes.
Ayer Anoniman, el autor del cartel del kilómetro 32 de la autopista del Norte, también se acordó de los afectados por la fibrosis quística y rotuló la frase Orkambi ¿La pastilla pa’cuando? en la pancarta de 20 metros de color verde colocada en la ladera de la montaña y visible para las miles de personas que transitan diariamente por esta vía.

Tanto el consejero de Sanidad del Gobierno de Canarias, José Manuel Baltar, como el director del Servicio Canario de la Salud, Conrado Domínguez, “deberían salir y darnos explicaciones a los afectados y sus familias” por este retraso, que está afectando a la ya de por sí maltrecha salud de los 34 afectados de las Islas y, sobre todo, “pedir perdón por darnos falsas esperanzas”, lamentó la madre de uno de los afectados.

Juan Jesús Gutiérrez

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Fuente: http://bit.ly/2TllXKs

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