Según una publicación de SMA News Today, Escocia es ahora el último país en hacer que el medicamento Spinraza de atrofia muscular espinal (SMA) esté disponible para pacientes a bajo costo o sin costo a través de su servicio de salud pública.
Sobre la atrofia muscular espinal
La atrofia muscular espinal es un trastorno genético caracterizado por el progresivo debilitamiento y desgaste de los músculos. Esto se debe a una pérdida de neuronas motoras: células nerviosas especializadas que controlan el movimiento muscular.
Hay algunos tipos diferentes de SMA, numerados del uno al cuatro (o de cero a cuatro, dependiendo de a quién le pregunte). Afectan a diferentes grupos y varían ampliamente en severidad y pronóstico. La mayoría de los niños diagnosticados con atrofia muscular tipo 1 no sobrevivirán a la primera infancia, mientras que un adulto diagnosticado con tipo 4 tiene una esperanza de vida completamente normal.
Algún tipo de SMA ocurre aproximadamente una vez en cada 10,000 personas. El tipo 1, la forma más común, afecta a niños extremadamente pequeños y tiene bajos índices de supervivencia.
Spinraza será ofrecida por NHS Escocia
La espinraza se presenta en forma de una inyección administrada de forma giratoria.
Los sistemas de salud de todo el mundo lo han estado adoptando para el tratamiento de ciertos tipos de atrofia muscular, incluidos los de los Estados Unidos y muchas partes de Europa.
Escocia es la nación más nueva en poner el medicamento a disposición de los pacientes con AME a bajo costo o sin costo alguno. Proporcionará el medicamento a través de su sucursal del Servicio Nacional de Salud, NHS Scotland. A partir de este mes de abril, cualquier persona que use NHS Scotland puede comenzar a recibir inyecciones de Spinraza.
Queda algo de controversia
A pesar de las buenas noticias para los pacientes con AME, un pequeño número de países en todo el mundo se niegan a administrar Spinraza como parte de sus servicios nacionales de salud. Las autoridades de Dinamarca, Noruega e Inglaterra se han negado a la posibilidad de ofrecer el medicamento a sus pacientes.
La razón probablemente no te sorprendería. Spinraza es uno de los medicamentos más caros del mundo, con cada inyección que cuesta unos asombrosos $ 125,000. Eso significa que en el primer año, solo un paciente que tomaba Spinraza acumularía una factura entre $ 625,000 y $ 750,000 (cinco a seis inyecciones). Cada año de tratamiento después de eso cuesta $ 375,000 adicionales (solo tres inyecciones).
Algunos expertos consideran que la fijación de precios es «sin ética». Noruega finalmente aprobó la financiación del tratamiento para los menores de 18 años, a regañadientes. Las autoridades en Inglaterra han declarado que Spinraza podría aprobarse para pacientes seleccionados de forma provisional, lo que se denomina un acuerdo de acceso administrado, aunque dicha aprobación aún dependería de una reducción del precio del titular de la marca registrada de Spinraza, Biogen Inc.
Spinraza recibió la designación de medicamento huérfano en 2011. Cuando recibió su aprobación de comercialización en 2016, justo dos días antes de Navidad, Biotech recibió de inmediato un monopolio de comercialización de la droga durante siete años. Eso significa que nadie puede producir una versión competitiva de nusinersen (nombre genérico de Spinraza) para pacientes con AME hasta la última semana de 2023.
Hasta entonces, Biotech puede cobrar lo que quiera con poco temor real de repercusión. A menos que se muestren dispuestos a negociar los precios con estas y futuras naciones, el acceso a Spinraza podría seguir siendo limitado en algunas áreas.
Scott Carlson
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Fuente: http://bit.ly/2Vqyz3E
