I Congreso Internacional de EERR en Ecuador

FUNEDERE, la Fundación para el Estudio y Difusión de las Enfermedades Raras en el Ecuador, invitó a la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) a aliarse y participar durante las jornadas del 14 al 16 de marzo de 2019 en Quito, Ecuador.

El presidente de FUNEDERE, Dr. Milton Jijón Argüello, fue muy amable al invitarnos. Con él y con su fundación firmamos un convenio de colaboración mutua entre FUNEDERE y FEMEXER.

Nuestra participación activa y vigorosa cubrió tres charlas. Dos de ellas pronunciadas por David Peña, y una por Celia Palacios. Los detalles están aquí adelante.

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Charla 1 de David Peña «Situación de las enfermedades raras en México».

Charla 2 de David Peña «Fármacos para enfermedades raras y el gobierno de México».

Este video contiene, al final, la breve ceremonia de firma del convenio de colaboración entre FUNEDERE y FEMEXER.

Charla de Celia Palacios «La importancia de las alianzas de asociaciones de enfermedades raras: una necesidad estratégica».


Resumen de la charla «Situación de las enfermedades raras en México»

México es un país formidable; su gente, extraordinaria; sus recursos, incuantificables; su territorio, generoso en extremo; su diversidad, vasta y apabullante. Bajo este escenario, ¿dónde están nuestros enfermos, y en qué condiciones?
Desde hace dos décadas y media, el Proyecto Pide un Deseo México se ha preocupado por construir las estructuras que permitan de manera profesional, puntual y sensible dar atención a nuestros pacientes. Hace 23 años no había un solo enfermo con padecimiento raro atendido en nuestro país. La saga que reseña la lucha que emprendimos para salvar a Pali y Toto marca el inicio de la cruzada a favor de los enfermos con estos extraños padecimientos. Han sido más de dos décadas de encuentros y desencuentros, de voluntades que suman, de inercias que dividen, de gente extraordinaria y de personas de las que ni siquiera vale la pena hablar.
Al paso de este tiempo las instituciones, los grupos de pacientes, la Academia, los órganos regulatorios y los pacientes —sobre todo los pacientes— han tenido que remar contra corriente en un océano obstinado por no permitir la llegada a puerto. No ha sido fácil, pero ha sido un viaje extraordinario en el que hemos conocido el esfuerzo, la determinación y la vehemencia que posibilitaron, en muchos, resiliencia.
La última década ha sido notablemente vigorosa en cuanto al trabajo que hacen las asociaciones de pacientes, el esfuerzo que hacen las instituciones de la República y el acompañamiento de los profesionales que dedican su trabajo a nuestros esfuerzos. Hoy México está avanzando a un paso que desearíamos fuera más veloz, más contundente, más sensible. Empero, está caminando.
Hoy muchos enfermos en México que son identificados con desórdenes raros tienen una oportunidad diferente a la que otros tenían en el pasado. Los diagnósticos se han hecho más precisos; la atención, más rápida; el acompañamiento, más efectivo; la atención, más apropiada; y el acceso a medicaciones especializadas, cada vez más a favor de nuestra causa. ¿La tarea está concluida? Por supuesto que no. Apenas hemos construido los cimientos, mismos que parten de un centro de gravedad poderoso que ha sido construido por el Círculo Virtuoso que trabaja incansablemente a favor de nuestros enfermos.
Los esfuerzos que nos han conducido hasta hoy a metas intermedias son piedra de toque fundamental que deberá soportar todo lo que en el futuro se siga construyendo a favor de la comunidad de enfermos más singulares en nuestro país.

Resumen de la charla «Los fármacos de las enfermedades raras en México»

Hace 23 años marcamos un hito en torno a la circunstancia que afectaba a los enfermos con padecimientos raros. Logramos que por primera vez el gobierno de la República autorizara para mis hijos el medicamento que requerían para salvar su vida: uno conocido bajo la denominación de droga huérfana. Desde entonces hasta hoy hemos catapultado resultados que a muchos niños, jóvenes y adultos en México han beneficiado, pues salvaron su vida.

En nuestro país, las instituciones de salud que atienden a nuestros pacientes tienen que esperar autorización para aplicar tratamientos a nuestros enfermos, de funcionarios de gobierno que en muchas ocasiones nada tienen que ver con salud. Hombres y mujeres —burócratas— que trabajan para las instituciones de la República determinan casi siempre por costo-beneficio la posibilidad de adquirir tratamientos para nuestros enfermos bajo la premisa del ahorro institucional. Contra ellos luchamos todo el tiempo. La autorización de nuestros medicamentos no depende de costo-beneficio. El interés supremo es la vida, salvaguardarla y ofrecer condiciones dignas para nuestros enfermos. A estos funcionarios públicos les tenemos que hacer entender la orden cobijada en el artículo 4° constitucional mexicano que señala que todo ciudadano nacido en nuestro territorio tiene derecho a la salud con dignidad, esmero y profesionalismo.

Por ello, desde diferentes escenarios, permanentemente empujamos porque en la agenda pública en salud nacional se ofrezca la salvaguarda al derecho inalienable que tiene todo mexicano a la salud.

Por supuesto que también estamos atentos de que los corporativos farmacéuticos que llegan a México ofrezcan medicamentos que hayan demostrado en el mundo ser lo adecuado para los nuestros. Estamos en permanente comunicación con los encargados de nuestros temas en las farmacéuticas, exigiéndoles que en verdad, como dicen sus lemas, el paciente sea su prioridad máxima.

Por otro lado, el órgano que se encarga de la regulación de estos fármacos y su autorización, recibe permanentemente de nosotros información que ayude a que el proceso de autorización de nuestros medicamentos sea expedito. En México, la COFEPRIS y el CAERSER del Consejo de Salubridad General (CSG) son los puentes fundamentales por donde tienen que pasar medicamentos con autorización para que haya acceso de ellos en nuestro país. Si estas dos entidades no trabajan coordinadamente, cada proceso de autorización caerá en un embudo del que difícilmente podrán salir. Por ello es importante que como federación, estemos atentos a que la ruta crítica que siguen estas autorizaciones no se contamine por negligencia, desatención o falta de información que propicie retraso y rechazos que afectarán de manera inmediata a quienes requieren de los medicamentos que han dado muestra en el mundo de ser efectivos, eficientes y adecuados para sus dolencias.

Nuestra COFEPRIS ha hecho un trabajo extraordinario. Sus dos últimos comisionados fueron reconocidos por la comunidad a la que representamos como los mejores funcionarios a favor de todos nuestros esfuerzos por las enfermedades raras.

Hay mucho qué hacer, mucho qué vigilar, mucho qué atender y mucho qué cabildear. Solo así México podrá avanzar en estos temas.

Resumen de la charla «La importancia de las alianzas de asociaciones de enfermedades raras: una necesidad estratégica»

Me siento muy honrada de cumplir con ustedes esta charla, la cual define el sentido profundo de la visita de estos mexicanos a la tierra suya.

Las asociaciones de pacientes somos entidades con muchas cualidades superiores, entre las que debemos destacar nuestra voluntad, pasión y determinación. No somos como las instituciones de salud de los gobiernos, donde las personas que ahí laboran solo cumplen una función que al final les reportará un cheque quincenal o mensual (claro que hay honrosas excepciones). En las asociaciones de pacientes todo lo hacemos porque queremos –por supuesto, las penosas circunstancias nos han obligado a ello– pero lo hacemos con el único impulso de nuestra voluntad, BUENA VOLUNTAD, de mejorar la calidad de vida de quienes amamos. Digo esto con amplio conocimiento de causa, pues he tenido la fortuna de entablar relaciones con líderes que desafortunadamente han perdido a sus seres queridos y aún así, bajo el sagrado deber de ayudar a otros, continúan sirviendo y aportando a través de su asociación.

Sin embargo, el querer alcanzar las metas que nos proponemos, casi siempre en relación a obtener el acceso al medicamento, supone para nosotros un gran esfuerzo, muchas veces fuera de nuestras actuales capacidades de operación.

En otras ocasiones, nuestro universo de pacientes es pequeño y la fuerza potencial que generamos con nuestra voces no alcanza a ser escuchada por los administradores públicos.

Así pues tenemos que hay varias razones de peso por las que las asociaciones de pacientes pueden y deben apoyarse mutuamente:

  • Aprender, apalancarse y mejorar su operación táctica.   
  • Adquirir conocimiento sobre temas prácticos que el otro ya domina.
  • Colaborar en tareas mutuas para adquirir y sistematizar conocimiento, para difundir y concientizar en el entorno nacional e internacional.

Derivado de estas actividades, surge la amistad que todo permea y lubrica, con lo que se mejoran las relaciones y la propia operación. Con ella se alza más alto la voz imperiosa de nuestros justos reclamos.

En todo esto hemos basado nuestra colaboración en FEMEXER. Las asociaciones que deciden aliarse con nosotros han encontrado que NO hacemos la tarea por ellas, sino que los acompañamos proveyendo nuestra amplia y larga experiencia. Así, ellas también colaboran con otras más y pueden unirse libremente para ir avanzando en su objetivo último: acceso al tratamiento médico.

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