Celita Palacios

Enfermedades Raras

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6 Julio 20176 Julio 2017 Celita Palacios

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Te ayudamos a construir una asociación de pacientes

29 Junio 201729 Junio 2017 Celita Palacios asociaciones de pacientes, femexer, proyeto pide un deseo méxico

FEMEXER y el Proyecto Pide un Deseo México han diseñado, en conjunto, una guía básica para apoyar a las nacientes

Comunicados Destacados Trabajo con asociaciones de pacientes Trabajo internacional

Muy pronto compartiremos lo que fuimos a aprender

21 Junio 201721 Junio 2017 Celita Palacios 2017, escuela de verano, eurordis, femexer

Muy pronto compartiremos lo que fuimos a aprender en «ExPRESS 2017» Escuela de Verano de EURORDIS.

Participó FEMEXER en «ExPRESS 2017», Escuela de Verano EURORDIS en Barcelona

Destacados Trabajo con asociaciones de pacientes Trabajo internacional

«ExPRESS 2017» Escuela de Verano de EuroRDis

21 Junio 201722 Junio 2017 Celita Palacios 2017, escuela de verano, eurordis, rare diseases international, summer school

Cerca de 200 participantes de 29 países de 4 continentes se reunieron para aprender y luego replicar la experiencia sobre bioética, genética, ensayos clínicos, biotecnología, farmacovigilancia y farmacoeconomía

Destacados Testimonios

Círculo virtuoso: entrevistas a la comunidad

16 Junio 201729 Junio 2017 Celita Palacios comunidad eerr, enfermedades huérfanas, enfermedades poco frecuentes, enfermedades raras, femexer, proyecto pide un deseo méxico

Círculo virtuoso: o todos en la comunidad de EERR trabajan junto con los demás, o no pasa nada. Muy pronto: entrevistas a varios miembros.

FEMEXER presente en la 3a reunión anual de Rarae Diseases International en Barcelona 2017

Comunicados Destacados Trabajo internacional

3ª Reunión anual de miembros de RDI

6 Junio 201722 Junio 2017 Celita Palacios barcelona, femexer, méxico, rare diseases international, rdi

La 3ª reunión anual de Rare Diseases Intenational fue muy grata y provechosa: en el panel latinoamericano, Pali Peña compartió las luces y sombras de la realidad mexicana.

Funcionarios e instituciones públicas

Simposio conmemorativo por el Día Mundial de las Mucopolisacaridosis 2017

12 Mayo 201712 Mayo 2017 Celita Palacios

Asociaciones de pacientes Comunicados Enfermedades Raras Síndrome de Huntington Tuits

¡Ven y baila a favor de Huntington!

3 Mayo 20173 Mayo 2017 Celita Palacios evento, huntington

¡Ven y baila a favor de la enfermedad d Huntington con la orquesta Recordando Sonora Dinamita!

Enfermedades Raras

Diagnóstico prenatal

5 Abril 2017 Celita Palacios

La emisión del programa español de radio “Enfermedades Raras”, que se emite en directo todos los jueves en Gestiona Radio (de 5

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Enfermedades infecciosas tropicales y artrogriposis múltiple congénita
El programa de radio ‘Enfermedades Raras’ del 13 de julio de 2017, dirigido y presentado por Antonio G. Armas, ha abordado las enfermedades infecciosas tropicales y la artrogriposis múltiple congénita. La doctora Magdalena García Rodríguez, de la Sociedad Española de Medicina Tropical y Salud Internacional SEMTSI, y José Santos, secretario general del Colegio de Fisioterapeutas […]
Enfermedades Monogénicas y Complejas
El programa de radio ‘Enfermedades Raras’ del 06 de julio de 2017, dirigido y presentado por Antonio G. Armas, ha abordado las enfermedades monogénicas y complejas. Los doctores David de Lorenzo y Juan Cruz, de la empresa NIMGenetics, han intervenido en el programa.