Comunicados – FEMEXER

Instituyen 28 febrero, “Día Nacional de las Enfermedades Raras”

11 abril 2018 Vicente Castillo día mundial de las enfermedades raras, enfermedades raras

El presidente Enrique Peña Nieto expidió el presente Decreto el 10 de abril de 2018, en la Ciudad de México.

Comunicados DiMER En los medios de comunicación

Una verdadera historia para contar

27 marzo 2018 Celita Palacios asociación de pacientes, enfermedad de gaucher

Recientemente, y con motivo del pasado Día de las Enfermedades Raras 2018, Saúl Sánchez Lemus y su equipo de Noticieros

Comunicados Empoderamiento de pacientes Trabajo con funcionarios e instituciones públicas

Primera reunión de FEMEXER con el Registro Nacional de Enfermedades Raras

20 marzo 201820 marzo 2018 Celita Palacios caerser, comisión para el análisis evaluación registro y seguimiento de enfermedades raras, consejo de salubridad general, csg

En cooperación y colaboración con el CAERSER del CSG.

Comunicados En los medios de comunicación Información de salud Investigación médica Tuits

Biogen y AbbVie retiran su medicamento para la esclerosis múltiple

6 marzo 20185 marzo 2018 Vicente Castillo esclerosis múltiple, terapia alternativa, tratamiento

Biogen ha comunicado a la EMA su decisión de suspender los estudios clínicos en curso con Zinbryta en la Unión Europea.

Comunicados DiMER FEMEXER Trabajo con asociaciones de pacientes Trabajo con funcionarios e instituciones públicas

Día de las Enfermedades Raras 2018

1 marzo 201827 marzo 2018 Celita Palacios 2018, acceso al tratamiento, círculo virtuoso, derecho a la salud, día de las enfermedades raras, día nacional de las enfermedades raras, dimer, dimer 2018, enfermedades poco frecuentes, enfermedades raras, femexer, medicamentos huérfanos

¡Otra vez éxito en COFEPRIS! Fuimos coorganizadores con las autoridades de COFEPRIS para llevar a cabo la celebración del Día

Comunicados DiMER FEMEXER Medicamentos huérfanos Trabajo con funcionarios e instituciones públicas

Comité especial para enfermedades raras en COFEPRIS

1 marzo 20186 marzo 2018 Celita Palacios cofepris, comisión especial de enfermedades raras, julio sánchez y tepoz, medicamentos huérfanos

De manera muy agradable y sorpresiva, durante el discurso inaugural de la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras 2018,

senado-mexicano-legislatura-LXIII-con-dip-Alejandra-Reynoso-aprobado-Dia-Nacional-Enfermedades-Raras_20180228

Comunicados Empoderamiento de pacientes FEMEXER Trabajo con funcionarios e instituciones públicas Trabajo con legisladores

Se ha aprobado el Día Nacional de Enfermedades Raras en México

1 marzo 2018 Celita Palacios día de las enfermedades raras, día mundial de las enfermedades raras, día nacional de las enfermedades raras, dimer 2018, diputada alejandra noemí reynoso sánchez

En breve este dictamen será convertido en decreto por el Ejecutivo federal y se publicará en el Diario Oficial de

Comunicados DiMER En los medios de comunicación Trabajo con asociaciones de pacientes Trabajo con farmacéuticas Trabajo con funcionarios e instituciones públicas

Entrevistas del «Círculo Virtuoso» por el Día de las Enfermedades Raras 2018

20 febrero 20182 marzo 2018 Celita Palacios 2018, asociaciones de pacientes, cofepris, comisión federal de protección contra riesgos sanitarios, comisión nacional de protección social en salud, consejo de salubridad general, csg, día de las enfermedades raras, entrevista, farmacéuticas, issste, issste san fernando, seguro popular

Como un gran esfuerzo y por primera vez en México, los actores del «Círculo Virtuoso» de atención a los pacientes hablan fuerte y claro sobre los padecimientos poco frecuentes, en el marco de actividades del Día de las Enfermedades Raras 2018.

Comunicados DiMER Trabajo con funcionarios e instituciones públicas

Invitación a la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras 2018 en COFEPRIS

16 febrero 20182 marzo 2018 Celita Palacios asociaciones de pacientes, cofepris, dimer 2018, enfermedades poco frecuentes, enfermedades raras, femexer

De 10:30AM a 2PM en COFEPRIS Tlalpan celebraremos el Días de las Enfermedades Raras 2018.

Comunicados Medicamentos huérfanos Trabajo con funcionarios e instituciones públicas

Simposio sobre autorización de medicamentos huérfanos

27 noviembre 201727 noviembre 2017 Celita Palacios asociaciones de pacientes, autorización sanitaria, cofepris, femexer, grupos de pacientes, inmegen, medicamentos huérfanos, méxico, sistema de salud, taller

Invitamos a todos los grupos o asociaciones de pacientes con enfermedades raras al simposio En México existen más de 9

Comunicados Tuits

Tercer congreso internacional de glucogenosis

16 noviembre 201720 febrero 2018 Vicente Castillo glucogenosis

Los esperamos 23 y 24 de Noviembre en Monterrey (MÉXICO)

Comunicados

“México con hambre y sed de justicia”

15 noviembre 201720 febrero 2018 Vicente Castillo ciudadanos, empoderamiento, justicia, sociedad civil, valores sociales

Proyecto Pide Un Deseo México,i.a.p. “Yo veo un México con hambre y con sed de justicia; un México

Comunicados Trabajo con asociaciones de pacientes Tuits

Qué es el proyecto RD-Connect

13 octubre 201720 febrero 2018 Vicente Castillo empoderamiento de pacientes, medios de comunicación, redes de comunicación

Gracias a todos los alumnos de la Escuela de Verano de EURORDIS que asistieron y participaron en el seminario explicando el proyecto RD-Connect.

Comunicados Tuits

Hemos eliminado el número telefónico 5543-2447

21 agosto 201720 febrero 2018 Vicente Castillo oficina

Hemos eliminado el número telefónico 5543-2447 de nuestra oficina de la Ciudad de México. Recuerden que pueden hacer contacto con nosotros a través de nuestro correo-e. No lo escribimos aquí pero ustedes saben cómo encontrarlo. Gracias por su comprensión.

Comunicados Destacados Empoderamiento de pacientes Trabajo con asociaciones de pacientes

Te ayudamos a construir una asociación de pacientes

29 junio 201729 junio 2017 Celita Palacios asociaciones de pacientes, femexer, proyeto pide un deseo méxico

FEMEXER y el Proyecto Pide un Deseo México han diseñado, en conjunto, una guía básica para apoyar a las nacientes

Comunicados Destacados Trabajo con asociaciones de pacientes Trabajo internacional

Muy pronto compartiremos lo que fuimos a aprender

21 junio 20176 diciembre 2017 Celita Palacios 2017, escuela de verano, eurordis, femexer

Muy pronto compartiremos lo que fuimos a aprender en «ExPRESS 2017» Escuela de Verano de EURORDIS.

FEMEXER presente en la 3a reunión anual de Rarae Diseases International en Barcelona 2017

Comunicados Destacados Trabajo internacional

3ª Reunión anual de miembros de RDI

6 junio 201722 junio 2017 Celita Palacios barcelona, femexer, méxico, rare diseases international, rdi

La 3ª reunión anual de Rare Diseases Intenational fue muy grata y provechosa: en el panel latinoamericano, Pali Peña compartió las luces y sombras de la realidad mexicana.

Comunicados Enfermedades raras Síndrome de Huntington Trabajo con asociaciones de pacientes Tuits

¡Ven y baila a favor de Huntington!

3 mayo 20173 mayo 2017 Celita Palacios evento, huntington

¡Ven y baila a favor de la enfermedad d Huntington con la orquesta Recordando Sonora Dinamita!

Comunicados Destacados Empoderamiento de pacientes Trabajo con asociaciones de pacientes

Curso-taller en línea “Empoderamiento de grupos y asociaciones de pacientes con EERR”

23 marzo 20176 diciembre 2017 Celita Palacios asociaciones de pacientes, empoderamiento, enfermedades huérfanas, enfermedades poco frecuentes, enfermedades raras

Les compartimos sobre el próximo curso-taller en línea que patrocinará FEMEXER para el empoderamiento de grupos y asociaciones de pacientes

Comunicados

Origen del Día Internacional de la Mujer

8 marzo 20178 marzo 2017 Yanin Peña derechos, ejercer, lucha, mujeres, protagonistas

Esta fecha que hoy se conmemora en todo el mundo tiene su origen en la lucha de todas ellas por ser escuchadas a lo largo de la historia.

Comunicados En los medios de comunicación Trabajo con asociaciones de pacientes Trabajo con funcionarios e instituciones públicas

Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017 en COFEPRIS

28 febrero 201716 junio 2017 Celita Palacios 2017, asociaciones de pacientes, cofepris, día de la bandera, día de las enfermedades raras, día mundial de las enfermedades raras, dimer 2017

Para elevar la conciencia sobre las enfermedades raras, y sobre todo, para ayudar a empoderar a las asociaciones de pacientes

Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras. Acuerdo formalizado en el DOF 20170119

Comunicados Destacados Trabajo con funcionarios e instituciones públicas

¡Hasta que alguien lo hace!

19 enero 201719 enero 2017 Celita Palacios consejo de salubridad general, csg, dr jesús ancer rodríguez, dr josé narro robles, eerr, enermedades raras, enfermedades poco frecuentes, méxico, secretaría de salud

Extraordinario logro mexicano: El Consejo de Salubridad General ha acordado oficialmente la creación de la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras. ¡Felicidades, México, felicidades, Dr. Ancer!

Comunicados Destacados Trabajo con asociaciones de pacientes

¡Juntos!

10 enero 2017 Celita Palacios fuerza de grupo, trabajo en equipo

Para avanzar en 2017 y no perder los derechos que con tanto trabajo hemos ganado, debemos permanecer ¡juntos!

O nos ponemos a trabajar juntos o nos lleva la chingada

Comunicados Destacados Empoderamiento de pacientes Trabajo con asociaciones de pacientes

O nos ponemos a trabajar juntos rápido o nuestros enfermos van a morir

5 enero 20179 enero 2017 Celita Palacios fuerza de grupo, trabajo en equipo

Pongámonos a trabajar. Hagámoslo juntos. No requerimos de otra cosa que no sea la acción decidida. ¿O algo diferente a ello les ha dado resultado?

Comunicados Enfermedades raras Trabajo con funcionarios e instituciones públicas

Propone diputada crear Registro Estatal de “Enfermedades Raras” y atender a los pacientes

27 diciembre 2016 Pali Peña enfermedades raras, Veracruz

*** Veracruz sería la primera entidad con disponer de una base de datos de padecimientos poco frecuentes Xalapa.- La presidenta

Comunicados

¡Feliz Navidad 2016!

30 noviembre 2016 Celita Palacios 2016, navidad

¡Que el Absoluto les llene de salud, paz y bendiciones durante el próximo año!

Comunicados Empoderamiento de pacientes HPN y SHUA

¡Los nuevos superhéroes!

12 septiembre 20169 septiembre 2016 Celita Palacios déficit de lipasa ácida lisosomal, enfermedades poco frecuentes, enfermedades raras, hemoglobinuria paroxística nocturna, HF, hipofosfatasia, hpn, lal-d, shua, síndrome hemolítico urémico atípico

Unidos a través de a campaña «Fuerza Extraordinaria» («Uncommon Strength»), les descubrimos a los nuevos superhéroes de nuestra comunidad de

Comunicados Destacados EERR 101 PlanER Trabajo con asociaciones de pacientes Trabajo con EERR

Eduquemos sobre las enfermedades raras

27 julio 201619 enero 2018 Celita Palacios enfermedades huérfanas, enfermedades poco frecuentes, enfermedades raras, estudiantes, Medicina, profesionales de la salud, salud, videos educativos

Eduquemos a los estudiantes de Medicina y a los profesionales sobre las enfermedades raras.

Comunicados Revista Pide un Deseo

Revista ‘Pide un Deseo’, núm. 15

17 mayo 201617 mayo 2016 Celita Palacios amigos metabólicos, enfermedades poco frecuentes, enfermedades raras, femexer, morquio, mps tipo iv, mps tipo iva, proyecto pide un deseo méxico, psicología de la salud, revista Pide un Deseo, síndrome, tamiz ampliado neonatal, tamiz neonatal

Con información para saber qué es la psicología de la salud y leerás sobre la primera reunión nacional de pacientes con Morquio. Además, conocerás qué es y para que sirve el tamiz metabólico ampliado.

Comunicados DiMER Niemann Pick tipo C Revista Pide un Deseo

Revista ‘Pide un Deseo’, núm. 16

17 mayo 201617 mayo 2016 Celita Palacios día de las enfermedades raras, dimer 2016, enfermedades poco frecuentes, enfermedades raras, femexer, Niemann Pick tipo C, prader-willi, proyecto pide un deseo méxico, revista Pide un Deseo, síndrome de Prader-Willi

Contenido: * Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016 (DiMER 2016). * Enfermedad de Niemann Pick C. * Síndrome de Prader-Willi. * Asociaciones amigas: Fundación GIST, Asociación Humberto da Silva, ADAEM, Todos somos diferentes A.C. y Neuroser A.C.

Comunicados Trabajo con funcionarios e instituciones públicas

En el Consejo de Salubridad General

12 abril 201612 abril 2016 Celita Palacios consejo de salubridad general, csg, dr jesús ancer rodríguez, enfermedades raras

El Dr. Ancer Rodríguez es un profesional que conoce del tema de enfermedades raras y de la trascendencia e importancia de su diagnóstico oportuno, tratamiento y atención integral…

Comunicados DiMER Médicos y Pacientes Niemann Pick tipo C Testimonios

Piensa otra vez. Piensa Niemann Pick C

29 febrero 201629 febrero 2016 Celita Palacios 2016, día mundial de las enfermedades raras, enfermedades lisosomales, enfermedades raras, niemann pick c, np-c

La campaña «Piensa de nuevo. Piensa Niemann Pick tipo C.» está orientada a que los médicos tratantes de niños con

Comunicados Trabajo con funcionarios e instituciones públicas

¡Felicidades, Mikel, por tu nuevo nombramiento en el IMSS!

9 febrero 20169 febrero 2016 Celita Palacios imss, mikel arriola

Mikel Andoni Arriola Peñalosa fue nombrado el 8 de febrero de 2016 como nuevo director general de IMSS.

Comunicados DiMER

Día de las Enfermedades Raras

5 febrero 20165 febrero 2016 Celita Palacios día de las enfermedades raras, dimer 2016, enfermedades poco frecuentes, enfermedades raras

Cómo vamos a conmemorar el Día de las Enfermedades Raras 2016 a través de nuestras redes sociales.

Somos miembros y aliados de muchas organizaciones internacionales

Comunicados Trabajo con asociaciones de pacientes Trabajo internacional

Somos miembros de aliados internacionales

3 febrero 20163 febrero 2016 Celita Palacios aliados, amigos, enfermedades raras

Somos la única asociación o federación mexicana de pacientes con enfermedades raras que es miembro y aliado de las siguientes organizaciones internacionales.

Comunicados

Al infinito… ¡y más allá!

2 febrero 2016 Celita Palacios enfermedades poco frecuentes, enfermedades raras, femexer

Nuestro nombre estará en el espacio desde el 6 de marzo de 2016. ¡Directo a Marte!

Comunicados

Carrera hacia el Día de las Enfermedades Raras

2 febrero 2016 Celita Palacios día de las enfermedades raras, día mundial de las enfermedades raras, enfermedades raras

Cuatro jóvenes representando a FEMEXER correrán en la «Spartan race» de 6 km, y lo harán portando los logotipos de FEMEXER y del Día de las Enfermedades Raras. Entre ellos, nuestro Toto.

Comunicados

Los pacientes son nuestra prioridad

21 enero 201628 enero 2016 Celita Palacios determinación, enfermedades raras, entrega, equipo de trabajo, federación mexicana de enfermedades raras, femexer, pacientes, pasión, staff

Los pacientes con enfermedades raras son nuestra prioridad. Por eso todo un equipo de trabajo hace lo mejor que sea

Diputadas del Congreso de la Unión hacen frente común en favor de las enfermedades raras

Comunicados Trabajo con funcionarios e instituciones públicas Trabajo con legisladores

Las diputadas del Congreso de la Unión hacen un frente común

9 enero 20161 febrero 2016 Celita Palacios beatriz yamamoto, diputadas, guanajuato, seguro popular

Las diputadas de Guanajuato de la LXIII Legislatura hacen un frente común con David Peña, presidente de FEMEXER; con Virginia

Comunicados Empoderamiento de pacientes Semana Global 2015 de Enfermedades Raras Trabajo con asociaciones de pacientes Trabajo con farmacéuticas

Revista ‘Pide un Deseo’, especial sobre la Semana Global 2015 de Enfermedades Raras

4 diciembre 20159 enero 2016 Celita Palacios ciudad de méxico, enfermedades raras, issste, méxico, semana global 2015 sobre enfermedades raras, sg2015eerr

Todo este número, un especial de 60 páginas, ha sido dedicado exclusivamente a reseñar la semana de trabajo más importante del año en México sobre enfermedades raras.

Comunicados Semana Global 2015 de Enfermedades Raras Trabajo con asociaciones de pacientes

Después de la Semana Global 2015 de Enfermedades Raras

29 octubre 201528 enero 2016 Celita Palacios drogas huérfanas, enfermedades huérfanas, enfermedades poco frecuentes, enfermedades raras, femexer, fundación geiser, icord, issste, issste buenavista, medicamentos huérfanos, proyecto pide un deseo méxico

Aquí comienza la lista de reproducción en YouTube de la Semana Global 2015 de Enfermedades Raras. ¡Mira los videos que tenemos para ti!

Dip. Beatriz Eugenia Yamamoto Cázares junto con asociaciones de pacientes con enefermedades raras, entre ellas Proyecto Pide un Deseo México y FEMEXER

Comunicados Empoderamiento de pacientes FEMEXER Trabajo con asociaciones de pacientes Trabajo con legisladores

Relevo legislativo

10 julio 201513 julio 2015 Celita Palacios diputada adriana elizarraraz sandoval, diputada alejandra gutiérrez campos, diputada beatriz eugenia yamamoto cázares, diputada lorena del carmen alfaro garcía, enfermedades raras, femexer, legislatura lxii, legislatura lxiii

Relevo legislativo en favor de los pacientes con enfermedades raras en la Legislatura LXIII

fallecimiento, muerte, negro, pésame, luto, rosa negra

Comunicados Trabajo con funcionarios e instituciones públicas

¡Hasta pronto, Sebastián!

23 mayo 201514 diciembre 2015 Celita Palacios luto, pésame, sebastián lerdo de tejada

¡Hasta luego, Sebastián Lerdo de Tejada! Gracias por ser amigo de nuestros enfermos con padecimientos raros.

Comunicados Empoderamiento de pacientes Trabajo con asociaciones de pacientes

David Peña envía mensaje a nuevas asociaciones de pacientes

15 mayo 2015 Celita Palacios acceso al tratamiento médico, asociaciones de pacientes, enfermedades poco frecuentes, enfermedades raras, femexer, imss, instituciones públicas de salud, issfam, issste, seguro popular, ss de pemex

Si estás pensando en iniciar una asociación de pacientes con enfermedades raras, no creas que todo será “miel sobre hojuelas”

Comunicados Médicos y Pacientes Trabajo con asociaciones de pacientes

Día Mundial de la Esclerosis Tuberosa

14 mayo 201514 mayo 2015 Celita Palacios amet, día mundial de esclerosis tuberosa, esclerosis tuberosa

La Asociación Mexicana de Esclerosis Tuberosa (AMET) nos ha compartido las actividades que tendrán durante el 15-16 de mayo de

Edificio conocido como "El Libro", sede del ISSSTE y de la Semana Global 2015 de Enfermedades Raras, a celebrarse en laciudad de México en Buenavista, del 12 al 16 de octubre de 2015

Comunicados Semana Global 2015 de Enfermedades Raras Trabajo con asociaciones de pacientes Trabajo con EERR

ISSSTE Buenavista: sede de la Semana Global 2015 de Enfermedades Raras

11 mayo 201512 agosto 2015 Celita Palacios enfermedades poco frecuentes, enfermedades raras, medicamentos huérfanos, semana global 2015 sobre enfermedades raras, sg2015eerr

Conoce en este espectacular video del ISSSTE Buenavista dónde se llevará a cabo el magno evento de la Semana Global

UNICEF: https://perspectivapositiva.files.wordpress.com/2013/06/unicef8-1280.jpg

Comunicados Empoderamiento de pacientes

Los derechos de los niños

30 abril 201511 mayo 2015 Celita Palacios convención sobre los derechos de los niños, derechos, naciones unidas, niños, onu, protección infantil

Los niños tienen derechos. Mediante la Convención sobre los Derechos de los Niños (CDN) de la UNICEF se establecen libertades

nord, noticias, news, National Organization for Rare Diseases, estados unidos, usa,

Comunicados Trabajo con EERR Trabajo con farmacéuticas

Medicamentos recientemente aprobados por FDA

30 marzo 201530 marzo 2015 Celita Palacios drogas huérfanas, enfermedades poco frecuentes, enfermedades raras, medicamentos huérfanos

Transcribimos el último listado de NORD (National Organization for Rare Diseases, de Estados Unidos) con los medicamentos huérfanos recientemente aprobados por la FDA.