Comunicados – FEMEXER

Carta abierta a Lic. Yeidckol Polevnsky

30 julio 201830 julio 2018 Celita Palacios enfermedades poco frecuentes, enfermedades raras, femexer, grupos de pacientes, proyecto pide un deseo méxico

Cuernavaca, Morelos a 2 de julio de 2018 Lic. Yeidckol Polevnsky Presidenta nacional de Morena Vocera, enlace con

Comunicados Destacados

Mi opinión sobre el nuevo gobierno 2018-2024

5 julio 201812 julio 2018 Celita Palacios amlo, andrés manuel lópez obrador, femexer, gobierno 2018-2024, méxico, proyecto pide un deseo méxico, secretaría de salud, servicios de salud

Paulina Peña, nuevo miembro del consejo de EGA

Comunicados Destacados Empoderamiento de pacientes Trabajo con asociaciones de pacientes Trabajo internacional

¡Felicitaciones, Pali!

27 junio 201812 julio 2018 Celita Palacios alianza europea gaucher, ega

Estimados asociados, el día de hoy la European Gaucher Alliance (EGA) anunció a los nuevos miembros de su consejo. Nos

Comunicados Destacados

No podremos parar

20 junio 201812 julio 2018 Celita Palacios 2018, asociaciones de pacientes, empoderamiento de pacientes, junio

Después del 1º de julio, no podremos parar. Tendremos que seguir construyendo caminos para transitar a través de ellos de

Comunicados Destacados

3ª Entrega del premio «Círculo Virtuoso»

13 junio 201812 julio 2018 Celita Palacios 2018, círculo virtuoso, junio, premios circulo-virtuoso

Ya se acerca. Esté pendiente. Más adelante daremos más detalles. Los funcionarios ganadores son…

Comunicados En los medios de comunicación Información de salud Tuits

Trump da luz verde a los tratamientos experimentales para enfermos terminales

1 junio 201812 julio 2018 Vicente Castillo 2018, enfermedades raras, junio, pacientes, tratamientos

El presidente de Estados Unidos ha firmado una nueva ley que otorga “derecho a probar” con medicamentos que aún no han salido al mercado en la nación norteamericana.

Federación Mexicana de Enfermedades Raras y Rare Diseases International (Enfermedades Raras Internacional)

Comunicados Trabajo con asociaciones de pacientes Trabajo con EERR Trabajo internacional

5 Recomendaciones para favorecer a los pacientes con EERR no diagnosticadas

1 mayo 201812 julio 2018 Celita Palacios enfermedades raras no diagnosticadas, eurordis, rare diseases international, rdi

Que abordarán FEMEXER y Rare Diseases International conjuntamente.

Comunicados Médicos y Pacientes Trabajo con EERR Trabajo internacional

Convenio con la Universidad de Deusto

23 abril 201812 julio 2018 Celita Palacios bilbao, curso online, diplomado, enfermedades raras, españa, femexer, máster

Convenio con la Facultad de Psicología de la Universidad de Deusto: empezamos con un diplomado (máster) en enfermedades raras

Comunicados En los medios de comunicación Tuits

Instituyen 28 febrero, “Día Nacional de las Enfermedades Raras”

11 abril 201812 julio 2018 Vicente Castillo día mundial de las enfermedades raras, enfermedades raras

El presidente Enrique Peña Nieto expidió el presente Decreto el 10 de abril de 2018, en la Ciudad de México.

Comunicados DiMER En los medios de comunicación

Una verdadera historia para contar

27 marzo 201812 julio 2018 Celita Palacios asociación de pacientes, enfermedad de gaucher

Recientemente, y con motivo del pasado Día de las Enfermedades Raras 2018, Saúl Sánchez Lemus y su equipo de Noticieros

Comunicados Empoderamiento de pacientes Trabajo con funcionarios e instituciones públicas

Primera reunión de FEMEXER con el Registro Nacional de Enfermedades Raras

20 marzo 201812 julio 2018 Celita Palacios caerser, comisión para el análisis evaluación registro y seguimiento de enfermedades raras, consejo de salubridad general, csg

En cooperación y colaboración con el CAERSER del CSG.

Comunicados En los medios de comunicación Información de salud Investigación médica Tuits

Biogen y AbbVie retiran su medicamento para la esclerosis múltiple

6 marzo 201812 julio 2018 Vicente Castillo esclerosis múltiple, terapia alternativa, tratamiento

Biogen ha comunicado a la EMA su decisión de suspender los estudios clínicos en curso con Zinbryta en la Unión Europea.

Comunicados DiMER FEMEXER Trabajo con asociaciones de pacientes Trabajo con funcionarios e instituciones públicas

Día de las Enfermedades Raras 2018

1 marzo 201812 julio 2018 Celita Palacios 2018, acceso al tratamiento, círculo virtuoso, derecho a la salud, día de las enfermedades raras, día nacional de las enfermedades raras, dimer, dimer 2018, enfermedades poco frecuentes, enfermedades raras, femexer, medicamentos huérfanos

¡Otra vez éxito en COFEPRIS! Fuimos coorganizadores con las autoridades de COFEPRIS para llevar a cabo la celebración del Día

Comunicados DiMER FEMEXER Medicamentos huérfanos Trabajo con funcionarios e instituciones públicas

Comité especial para enfermedades raras en COFEPRIS

1 marzo 201813 julio 2018 Celita Palacios cofepris, comisión especial de enfermedades raras, julio sánchez y tepoz, medicamentos huérfanos

Este comité atenderá la problemática especial de las enfermedades raras; entre otras cosas hará la revisión de los 68 medicamentos

senado-mexicano-legislatura-LXIII-con-dip-Alejandra-Reynoso-aprobado-Dia-Nacional-Enfermedades-Raras_20180228

Comunicados Empoderamiento de pacientes FEMEXER Trabajo con funcionarios e instituciones públicas Trabajo con legisladores

Se ha aprobado el Día Nacional de Enfermedades Raras en México

1 marzo 201812 julio 2018 Celita Palacios día de las enfermedades raras, día mundial de las enfermedades raras, día nacional de las enfermedades raras, dimer 2018, diputada alejandra noemí reynoso sánchez

En breve este dictamen será convertido en decreto por el Ejecutivo federal y se publicará en el Diario Oficial de

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