Las enfermedades raras constituyen un «problema de salud pública», advierte el director de NCATS

«Nosotros en NCATS hemos decidido que tenemos problemas reales con la palabra ‘raro’. Las implicaciones para la salud pública de las enfermedades raras son poco conocidas pero profundamente importantes», dijo Austin, hablando en el reciente Congreso Mundial de Drogas de Huérfanos de 2019 en Oxon Hill. Maryland.

Leer más

Reportan falta de fármacos para atender Hipertensión Arterial Pulmonar

La Asociación Mexicana de Hipertensión Arterial Pulmonar denunció que el desabasto de medicamentos para derechohabientes del ISSSTE con esta enfermedad pone en riesgo su vida, ya que en cuatro meses no han recibido el tratamiento.

Leer más

Quanterix lidera la investigación sobre la cadena ligera del neurofilamento como un posible biomarcador de Esclerosis Múltiple

Estos estudios abordan el valor de los niveles de NfL en sangre como una forma confiable de diagnosticar y monitorear una variedad de enfermedades neurodegenerativas, incluida la enfermedad de Alzheimer, la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ALS), la Atrofia Muscular Espinal (SMA), la enfermedad de Huntington y la EM.

Leer más

Nuevo medicamento bajo revisión por la FDA para tratar la forma más letal de la atrofia muscular espinal

A un bebé de seis meses se le diagnosticó atrofia muscular espinal tipo 1, que se caracteriza entre otros síntomas por dificultad para deglutir y respirar. Se está llevando a cabo una investigación para determinar si esta segunda muerte relacionada con Zolgensma está asociada de alguna manera con el medicamento.

Leer más

Enfermedades raras: solo el 10% de los 1,37 billones de personas de la India tienen seguro de salud

Harsha mencionó que los dos desafíos más importantes para ORDI son la concientización pública y la aceleración del diagnóstico de enfermedades raras. Una definición estándar de una «enfermedad rara» no existe en la India.

Leer más

Afirman que niños con esclerosis múltiple no reciben tratamiento adecuado.

Debido a que los síntomas de la esclerosis múltiple pueden confundirse con malestares propios de la infancia, la presidenta de la Sociedad Mexicana de Neurología Pediátrica, Leticia Múnive Báez, destacó la importancia de un diagnóstico oportuno para aumentar su calidad de vida.

Leer más

Difunden patologías por inmunodeficiencias primarias

La alergóloga pediatra del Hospital de Pediatría del IMSS Jalisco, Ana Paola Macías Robles, subrayó que durante esta Semana Mundial de Inmunodeficiencias Primarias brindan información y difusión acerca de estas patologías que afectan tanto a niños como adultos.

Leer más

Más evidencias que sugieren que Nusinersen es efectivo para los tipos II y III de atrofia muscular espinal

De acuerdo con un comunicado de prensa de la Academia Americana de Neurología publicado por EurekAlert, una nueva investigación publicada en Neurología sugiere que el fármaco para la atrofia muscular espinal (AME) nusinersen podría ser eficaz en el tratamiento de niños mayores y adolescentes jóvenes.

Leer más

Inicia en municipios de NL jornada contra Dengue, Zika y Chikungunya

Con el propósito de evitar el incremento de casos de dengue, zika y chikungunya en todos los municipios de Nuevo León, la Secretaría de Salud estatal inició hoy una jornada de intensificación de actividades.

Leer más

Compañías anuncian colaboración para desarrollar terapia génica para la Epidermólisis Ampollar Distrófica Recesiva.

La asociación combinará las especialidades y la experiencia de ambas empresas. Fibrocell se centra en la terapia génica y Castle Creek se centra en la epidermólisis ampollosa.

Leer más

EMA revisando datos de seguridad para Lemtrada después de informes de efectos secundarios de tratamiento grave

Normalmente, Lemtrada se recomienda para pacientes con EM activa (aquellos que experimentan recaídas) y se administra mediante infusión intravenosa (goteo). Hasta ahora, la terapia ha sido aprobada en más de 30 países, incluida la Unión Europea en 2013 y los Estados Unidos en 2014.

Leer más

Causas de hospitalización en pacientes con esclerosis múltiple

Existe un escaso conocimiento actual sobre las hospitalizaciones en la población con esclerosis múltiple (EM). El propósito de un reciente estudio fue determinar las causas y resultados de la hospitalización en una cohorte hospitalaria de pacientes con EM.

Leer más

Nace otra red social europea que conecta pacientes con enfermedades raras

El proyecto Share4Rare pretende poner en contacto a las familias, empoderarlas y recopilar datos para avanzar en la investigación de las enfermedades minoritarias y, a diferencia de los foros ya existentes, aglutina todas las patologías minoritarias sin limitar las temáticas que se pueden tratar.

Leer más