Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017 en COFEPRIS

Para elevar la conciencia sobre las enfermedades raras, y sobre todo, para ayudar a empoderar a las asociaciones de pacientes

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¡Hasta que alguien lo hace!

Extraordinario logro mexicano: El Consejo de Salubridad General ha acordado oficialmente la creación de la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras. ¡Felicidades, México, felicidades, Dr. Ancer!

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Revista ‘Pide un Deseo’, núm. 15

Con información para saber qué es la psicología de la salud y leerás sobre la primera reunión nacional de pacientes con Morquio. Además, conocerás qué es y para que sirve el tamiz metabólico ampliado.

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Revista ‘Pide un Deseo’, núm. 16

Contenido: * Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016 (DiMER 2016). * Enfermedad de Niemann Pick C. * Síndrome de Prader-Willi. * Asociaciones amigas: Fundación GIST, Asociación Humberto da Silva, ADAEM, Todos somos diferentes A.C. y Neuroser A.C.

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Revista ‘Pide un Deseo’, especial sobre la Semana Global 2015 de Enfermedades Raras

Todo este número, un especial de 60 páginas, ha sido dedicado exclusivamente a reseñar la semana de trabajo más importante del año en México sobre enfermedades raras.

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Después de la Semana Global 2015 de Enfermedades Raras

Aquí comienza la lista de reproducción en YouTube de la Semana Global 2015 de Enfermedades Raras. ¡Mira los videos que tenemos para ti!

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David Peña envía mensaje a nuevas asociaciones de pacientes

Si estás pensando en iniciar una asociación de pacientes con enfermedades raras, no creas que todo será “miel sobre hojuelas”

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Reporte sobre la conmemoración del Día de Enfermedades Raras 2015

La inauguración del Día de las Enfermedades Raras 2015 se llevó a cabo en las instalaciones del ISSSTE Buenavista, donde se congregaron diversas asociaciones de pacientes las cuales, junto con FEMEXER, se ocupan día a día del sensible y olvidado tema de las enfermedades poco frecuentes en aspectos como acceso, inclusión, equidad, visibilidad, información y orientación.

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