Comunicados – FEMEXER

La 3ª reunión anual de Rare Diseases Intenational fue muy grata y provechosa: en el panel latinoamericano, Pali Peña compartió las luces y sombras de la realidad mexicana.

Asociaciones de pacientes Comunicados Enfermedades Raras Síndrome de Huntington Tuits

¡Ven y baila a favor de Huntington!

3 Mayo 20173 Mayo 2017 Celita Palacios evento, huntington

¡Ven y baila a favor de la enfermedad d Huntington con la orquesta Recordando Sonora Dinamita!

Comunicados Destacados Empoderamiento de pacientes Trabajo con asociaciones de pacientes

Curso-taller en línea “Empoderamiento de grupos y asociaciones de pacientes con EERR”

23 Marzo 201723 Marzo 2017 Celita Palacios asociaciones de pacientes, empoderamiento, enfermedades huérfanas, enfermedades poco frecuentes, enfermedades raras

Les compartimos sobre el próximo curso-taller en línea que patrocinará FEMEXER para el empoderamiento de grupos y asociaciones de pacientes

Comunicados

Origen del Día Internacional de la Mujer

8 Marzo 20178 Marzo 2017 Yanin Peña derechos, ejercer, lucha, mujeres, protagonistas

Esta fecha que hoy se conmemora en todo el mundo tiene su origen en la lucha de todas ellas por ser escuchadas a lo largo de la historia.

Asociaciones de pacientes Comunicados En los medios de comunicación Funcionarios e instituciones públicas

Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017 en COFEPRIS

28 Febrero 201716 Junio 2017 Celita Palacios 2017, asociaciones de pacientes, cofepris, día de la bandera, día de las enfermedades raras, día mundial de las enfermedades raras, dimer 2017

Para elevar la conciencia sobre las enfermedades raras, y sobre todo, para ayudar a empoderar a las asociaciones de pacientes

Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras. Acuerdo formalizado en el DOF 20170119

Comunicados Destacados Funcionarios e instituciones públicas

¡Hasta que alguien lo hace!

19 Enero 201719 Enero 2017 Celita Palacios consejo de salubridad general, csg, dr jesús ancer rodríguez, dr josé narro robles, eerr, enermedades raras, enfermedades poco frecuentes, méxico, secretaría de salud

Extraordinario logro mexicano: El Consejo de Salubridad General ha acordado oficialmente la creación de la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras. ¡Felicidades, México, felicidades, Dr. Ancer!

Asociaciones de pacientes Comunicados Destacados

¡Juntos!

10 Enero 2017 Celita Palacios fuerza de grupo, trabajo en equipo

Para avanzar en 2017 y no perder los derechos que con tanto trabajo hemos ganado, debemos permanecer ¡juntos!

O nos ponemos a trabajar juntos o nos lleva la chingada

Asociaciones de pacientes Comunicados Destacados Empoderamiento de pacientes

O nos ponemos a trabajar juntos rápido o nuestros enfermos van a morir

5 Enero 20179 Enero 2017 Celita Palacios fuerza de grupo, trabajo en equipo

Pongámonos a trabajar. Hagámoslo juntos. No requerimos de otra cosa que no sea la acción decidida. ¿O algo diferente a ello les ha dado resultado?

Comunicados Enfermedades Raras Funcionarios e instituciones públicas

Propone diputada crear Registro Estatal de “Enfermedades Raras” y atender a los pacientes

27 Diciembre 2016 Pali Peña enfermedades raras, Veracruz

*** Veracruz sería la primera entidad con disponer de una base de datos de padecimientos poco frecuentes Xalapa.- La presidenta

Comunicados

¡Feliz Navidad 2016!

30 Noviembre 2016 Celita Palacios 2016, navidad

¡Que el Absoluto les llene de salud, paz y bendiciones durante el próximo año!

Comunicados Empoderamiento de pacientes HPN y SHUA

¡Los nuevos superhéroes!

12 Septiembre 20169 Septiembre 2016 Celita Palacios déficit de lipasa ácida lisosomal, enfermedades poco frecuentes, enfermedades raras, hemoglobinuria paroxística nocturna, HF, hipofosfatasia, hpn, lal-d, shua, síndrome hemolítico urémico atípico

Unidos a través de a campaña «Fuerza Extraordinaria» («Uncommon Strength»), les descubrimos a los nuevos superhéroes de nuestra comunidad de

Asociaciones de pacientes Comunicados Destacados EERR 101 PlanER

Eduquemos sobre las enfermedades raras

27 Julio 20165 Enero 2017 Celita Palacios enfermedades huérfanas, enfermedades poco frecuentes, enfermedades raras, estudiantes, Medicina, profesionales de la salud, salud, videos educativos

Eduquemos a los estudiantes de Medicina y a los profesionales sobre las enfermedades raras.

Comunicados Revista Pide un Deseo

Revista ‘Pide un Deseo’, núm. 15

17 Mayo 201617 Mayo 2016 Celita Palacios amigos metabólicos, enfermedades poco frecuentes, enfermedades raras, femexer, morquio, mps tipo iv, mps tipo iva, proyecto pide un deseo méxico, psicología de la salud, revista Pide un Deseo, síndrome, tamiz ampliado neonatal, tamiz neonatal

Con información para saber qué es la psicología de la salud y leerás sobre la primera reunión nacional de pacientes con Morquio. Además, conocerás qué es y para que sirve el tamiz metabólico ampliado.

Comunicados DiMER Niemann Pick tipo C Revista Pide un Deseo

Revista ‘Pide un Deseo’, núm. 16

17 Mayo 201617 Mayo 2016 Celita Palacios día de las enfermedades raras, dimer 2016, enfermedades poco frecuentes, enfermedades raras, femexer, Niemann Pick tipo C, prader-willi, proyecto pide un deseo méxico, revista Pide un Deseo, síndrome de Prader-Willi

Contenido: * Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016 (DiMER 2016). * Enfermedad de Niemann Pick C. * Síndrome de Prader-Willi. * Asociaciones amigas: Fundación GIST, Asociación Humberto da Silva, ADAEM, Todos somos diferentes A.C. y Neuroser A.C.

Comunicados Funcionarios e instituciones públicas

En el Consejo de Salubridad General

12 Abril 201612 Abril 2016 Celita Palacios consejo de salubridad general, csg, dr jesús ancer rodríguez, enfermedades raras

El Dr. Ancer Rodríguez es un profesional que conoce del tema de enfermedades raras y de la trascendencia e importancia de su diagnóstico oportuno, tratamiento y atención integral…

Comunicados DiMER Médicos y Pacientes Niemann Pick tipo C Testimonios

Piensa otra vez. Piensa Niemann Pick C

29 Febrero 201629 Febrero 2016 Celita Palacios 2016, día mundial de las enfermedades raras, enfermedades lisosomales, enfermedades raras, niemann pick c, np-c

La campaña «Piensa de nuevo. Piensa Niemann Pick tipo C.» está orientada a que los médicos tratantes de niños con

Comunicados Funcionarios e instituciones públicas

¡Felicidades, Mikel, por tu nuevo nombramiento en el IMSS!

9 Febrero 20169 Febrero 2016 Celita Palacios imss, mikel arriola

Mikel Andoni Arriola Peñalosa fue nombrado el 8 de febrero de 2016 como nuevo director general de IMSS.

Comunicados DiMER

Día de las Enfermedades Raras

5 Febrero 20165 Febrero 2016 Celita Palacios día de las enfermedades raras, dimer 2016, enfermedades poco frecuentes, enfermedades raras

Cómo vamos a conmemorar el Día de las Enfermedades Raras 2016 a través de nuestras redes sociales.

Somos miembros y aliados de muchas organizaciones internacionales

Asociaciones de pacientes Comunicados Trabajo internacional

Somos miembros de aliados internacionales

3 Febrero 20163 Febrero 2016 Celita Palacios aliados, amigos, enfermedades raras

Somos la única asociación o federación mexicana de pacientes con enfermedades raras que es miembro y aliado de las siguientes organizaciones internacionales.

Comunicados

Al infinito… ¡y más allá!

2 Febrero 2016 Celita Palacios enfermedades poco frecuentes, enfermedades raras, femexer

Nuestro nombre estará en el espacio desde el 6 de marzo de 2016. ¡Directo a Marte!

Comunicados

Carrera hacia el Día de las Enfermedades Raras

2 Febrero 2016 Celita Palacios día de las enfermedades raras, día mundial de las enfermedades raras, enfermedades raras

Cuatro jóvenes representando a FEMEXER correrán en la «Spartan race» de 6 km, y lo harán portando los logotipos de FEMEXER y del Día de las Enfermedades Raras. Entre ellos, nuestro Toto.

Comunicados

Los pacientes son nuestra prioridad

21 Enero 201628 Enero 2016 Celita Palacios determinación, enfermedades raras, entrega, equipo de trabajo, federación mexicana de enfermedades raras, femexer, pacientes, pasión, staff

Los pacientes con enfermedades raras son nuestra prioridad. Por eso todo un equipo de trabajo hace lo mejor que sea

Diputadas del Congreso de la Unión hacen frente común en favor de las enfermedades raras

Comunicados Funcionarios e instituciones públicas Trabajo con legisladores

Las diputadas del Congreso de la Unión hacen un frente común

9 Enero 20161 Febrero 2016 Celita Palacios beatriz yamamoto, diputadas, guanajuato, seguro popular

Las diputadas de Guanajuato de la LXIII Legislatura hacen un frente común con David Peña, presidente de FEMEXER; con Virginia

Asociaciones de pacientes Comunicados Empoderamiento de pacientes Semana Global 2015 de Enfermedades Raras Trabajo con farmacéuticas

Revista ‘Pide un Deseo’, especial sobre la Semana Global 2015 de Enfermedades Raras

4 Diciembre 20159 Enero 2016 Celita Palacios ciudad de méxico, enfermedades raras, issste, méxico, semana global 2015 sobre enfermedades raras, sg2015eerr

Todo este número, un especial de 60 páginas, ha sido dedicado exclusivamente a reseñar la semana de trabajo más importante del año en México sobre enfermedades raras.

Asociaciones de pacientes Comunicados Semana Global 2015 de Enfermedades Raras

Después de la Semana Global 2015 de Enfermedades Raras

29 Octubre 201528 Enero 2016 Celita Palacios drogas huérfanas, enfermedades huérfanas, enfermedades poco frecuentes, enfermedades raras, femexer, fundación geiser, icord, issste, issste buenavista, medicamentos huérfanos, proyecto pide un deseo méxico

Aquí comienza la lista de reproducción en YouTube de la Semana Global 2015 de Enfermedades Raras. ¡Mira los videos que tenemos para ti!

Dip. Beatriz Eugenia Yamamoto Cázares junto con asociaciones de pacientes con enefermedades raras, entre ellas Proyecto Pide un Deseo México y FEMEXER

Asociaciones de pacientes Comunicados Empoderamiento de pacientes FEMEXER Trabajo con legisladores

Relevo legislativo

10 Julio 201513 Julio 2015 Celita Palacios diputada adriana elizarraraz sandoval, diputada alejandra gutiérrez campos, diputada beatriz eugenia yamamoto cázares, diputada lorena del carmen alfaro garcía, enfermedades raras, femexer, legislatura lxii, legislatura lxiii

Relevo legislativo en favor de los pacientes con enfermedades raras en la Legislatura LXIII

fallecimiento, muerte, negro, pésame, luto, rosa negra

Comunicados Funcionarios e instituciones públicas

¡Hasta pronto, Sebastián!

23 Mayo 201514 Diciembre 2015 Celita Palacios luto, pésame, sebastián lerdo de tejada

¡Hasta luego, Sebastián Lerdo de Tejada! Gracias por ser amigo de nuestros enfermos con padecimientos raros.

Asociaciones de pacientes Comunicados Empoderamiento de pacientes

David Peña envía mensaje a nuevas asociaciones de pacientes

15 Mayo 2015 Celita Palacios acceso al tratamiento médico, asociaciones de pacientes, enfermedades poco frecuentes, enfermedades raras, femexer, imss, instituciones públicas de salud, issfam, issste, seguro popular, ss de pemex

Si estás pensando en iniciar una asociación de pacientes con enfermedades raras, no creas que todo será “miel sobre hojuelas”

Asociaciones de pacientes Comunicados Médicos y Pacientes

Día Mundial de la Esclerosis Tuberosa

14 Mayo 201514 Mayo 2015 Celita Palacios amet, día mundial de esclerosis tuberosa, esclerosis tuberosa

La Asociación Mexicana de Esclerosis Tuberosa (AMET) nos ha compartido las actividades que tendrán durante el 15-16 de mayo de

Edificio conocido como "El Libro", sede del ISSSTE y de la Semana Global 2015 de Enfermedades Raras, a celebrarse en laciudad de México en Buenavista, del 12 al 16 de octubre de 2015

Asociaciones de pacientes Comunicados Semana Global 2015 de Enfermedades Raras Trabajo con EERR

ISSSTE Buenavista: sede de la Semana Global 2015 de Enfermedades Raras

11 Mayo 201512 Agosto 2015 Celita Palacios enfermedades poco frecuentes, enfermedades raras, medicamentos huérfanos, semana global 2015 sobre enfermedades raras, sg2015eerr

Conoce en este espectacular video del ISSSTE Buenavista dónde se llevará a cabo el magno evento de la Semana Global

UNICEF: https://perspectivapositiva.files.wordpress.com/2013/06/unicef8-1280.jpg

Comunicados Empoderamiento de pacientes

Los derechos de los niños

30 Abril 201511 Mayo 2015 Celita Palacios convención sobre los derechos de los niños, derechos, naciones unidas, niños, onu, protección infantil

Los niños tienen derechos. Mediante la Convención sobre los Derechos de los Niños (CDN) de la UNICEF se establecen libertades

nord, noticias, news, National Organization for Rare Diseases, estados unidos, usa,

Comunicados Trabajo con EERR Trabajo con farmacéuticas

Medicamentos recientemente aprobados por FDA

30 Marzo 201530 Marzo 2015 Celita Palacios drogas huérfanas, enfermedades poco frecuentes, enfermedades raras, medicamentos huérfanos

Transcribimos el último listado de NORD (National Organization for Rare Diseases, de Estados Unidos) con los medicamentos huérfanos recientemente aprobados por la FDA.

Asociaciones de pacientes Comunicados

Fin de la confusión

20 Marzo 2015 Celita Palacios asociaciones de pacientes, enfermedades raras, pacientes con enfermedades raras

FEMEXER apoya a todas las asociaciones que sí hacen su trabajo.

Twitter @COFEPRIS, 19 #MedicamentosHuérfanos autorizados en @Mexico durante la actual administración #DíaMundialEnfermedadesRaras

Comunicados Funcionarios e instituciones públicas

COFEPRIS ha autorizado 19 medicamentos en dos años

3 Marzo 20154 Marzo 2015 Celita Palacios cofepris, enfermedades poco frecuentes, enfermedades raras, medicamentos, medicamentos huérfanos, mikel arriola, twitter

La COFEPRIS ha actuado como un verdadero aliado para los enfermos mexicanos con padecimientos raros. Averigüa por qué.

Inauguración de semana DiMER DíaEERR, ISSSTE Buenavista, panel, 23 febrero 2015

Comunicados DiMER FEMEXER Funcionarios e instituciones públicas

Reporte sobre la conmemoración del Día de Enfermedades Raras 2015

23 Febrero 20154 Marzo 2015 Celita Palacios 2015, acceso a la salud, día mundial de las enfermedades raras, equidad, femexer, inclusión, manos arriba por las enfermedades raras

La inauguración del Día de las Enfermedades Raras 2015 se llevó a cabo en las instalaciones del ISSSTE Buenavista, donde se congregaron diversas asociaciones de pacientes las cuales, junto con FEMEXER, se ocupan día a día del sensible y olvidado tema de las enfermedades poco frecuentes en aspectos como acceso, inclusión, equidad, visibilidad, información y orientación.

"Día a día, mano a mano", lema del Día de las Enfermedades Raras 2015

Comunicados DiMER

“Día a día, mano a mano” a favor de las enfermedades raras

26 Enero 201520 Febrero 2015 Celita Palacios 2015, beatriz yamamoto, cámara de diputados, día de las enfermedades raras, issste, seguro popular

El lema de este año, “Día a día, mano a mano”, expresa ese incontenible deseo que todos tenemos de trabajar

Chinampas y canales de Xochimilco, ciudad de México, DF

Asociaciones de pacientes Comunicados

DF: ciudad de enfermedades raras (EERR)

9 Enero 20159 Enero 2015 Celita Palacios ciudad de méxico, distrito federal, eerr, femexer, proyecto pide un deseo méxico

A partir del 2011, los esfuerzos de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), sus aliados y amigos, así como

corazones, amor, generosidad, pasión, entrega, determinación, buenos deseos

Comunicados FEMEXER

Mi deseo de Fin de Año

29 Diciembre 201426 Enero 2015 Celita Palacios 2015, amor, buenos deseos, corazón, determinación, entrega, generosidad, pasión

No me lo tomen a mal, pero en todas las cadenas o formas de comunicación actuales (WhatsApp, Facebook, Twitter o

Asociaciones de pacientes Comunicados En los medios de comunicación

Kampaña-5L

13 Diciembre 201413 Diciembre 2014 Celita Palacios concienciación, concientización, enfermedades lisosomales, proyecto pide un deseo méxico

Uno de nuestros miembros fundadores, el Proyecto Pide un Deseo México ofrecerá una campaña de información y sensibilización a favor

¡Gracias, amigos de Wilson Sporting Woods de México!

Comunicados

¡Gracias, Wilson!

9 Diciembre 201418 Febrero 2015 Celita Palacios amigos, méxico, productos deportivos, wilson

Queridos amigos de Wilson Sporting Woods de México: Todos en el Proyecto Pide un Deseo México y FEMEXER estamos enormemente

Asociaciones de pacientes Comunicados Trabajo internacional

Nos desvinculamos de ALIBER

4 Noviembre 201411 Noviembre 2014 Celita Palacios aliber, femexer, proyecto pide un deseo méxico

De manera definitiva e irrevocable, tanto el Proyecto Pide un Deseo México como la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)

Comunicados Trabajo internacional

Ya es oficial: ¡viene el ICORD a México en 2015!

6 Octubre 20149 Enero 2015 Celita Palacios 2015, comunidad científica, enfermedades raras, icord, méxico

Hoy en Ede, Holanda, la delegación mexicana que partió con la misión de representar a México recibió la confirmación oficial

Comunicados Funcionarios e instituciones públicas

Las reglas del Seguro Popular

22 Septiembre 201411 Noviembre 2014 Celita Palacios catálogo de servicios de salud, causes, enfermedades catastróficas, reglas de operación, seguro popular

Nos permitimos compartir la información que nos convidó el Dr. Javier Lozano Herrera, director general de Gestión de Servicios de

Asociaciones de pacientes Comunicados FEMEXER

Comunicado sobre FEMEXER

23 Julio 201423 Julio 2014 Celita Palacios asociaciones de pacientes, david peña, enfermedades poco frecuentes, enfermedades raras

El 23 de julio el presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras estableció comunicación vía Google Hangouts on Air

Pacientes y enfermedades HPN y SHUA, bienvenidos

Asociaciones de pacientes Comunicados Médicos y Pacientes

Bienvenidos los pacientes de HPN y SHUa

21 Julio 20149 Septiembre 2016 Celita Palacios enfermedades de la sangre, hpn, proyecto pide un deseo méxico iap, shua

¡Bienvenidos los pacientes con HPN y SHUa!

Entrevista a Toto y Pali por Ceci Infante

Comunicados En los medios de comunicación

Entrevista a Toto y Pali por canal 45 de Guanajuato

11 Julio 201411 Julio 2014 Celita Palacios enfermedades lisosomales, gaucher, proyecto pide un deseo méxico, siop-femexer

Nuestra querida amiga Cecilia Infante es conductora del programa de TV “Guanajuato… por siempre” que transmite el canal 45 de

Comunicados

Nuestro muy sentido pésame

10 Junio 20141 Julio 2014 Celita Palacios

Con mucha pena les comunicamos que una de las personas que fundaron FEMEXER junto con nosotros, la lic. en E.E.

Comunicados Funcionarios e instituciones públicas

Conmemoramos el decreto sobre enfermedades raras

3 Marzo 201410 Febrero 2015 Celita Palacios decreto, enfermedades catastróficas, enfermedades poco frecuentes, enfermedades raras, ley general de salud, medicamentos huérfanos

El pasado 30 de enero de 2014 celebramos dos años del decreto por el que se modificó la Ley General

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Enfermedades infecciosas tropicales y artrogriposis múltiple congénita
El programa de radio ‘Enfermedades Raras’ del 13 de julio de 2017, dirigido y presentado por Antonio G. Armas, ha abordado las enfermedades infecciosas tropicales y la artrogriposis múltiple congénita. La doctora Magdalena García Rodríguez, de la Sociedad Española de Medicina Tropical y Salud Internacional SEMTSI, y José Santos, secretario general del Colegio de Fisioterapeutas […]
Enfermedades Monogénicas y Complejas
El programa de radio ‘Enfermedades Raras’ del 06 de julio de 2017, dirigido y presentado por Antonio G. Armas, ha abordado las enfermedades monogénicas y complejas. Los doctores David de Lorenzo y Juan Cruz, de la empresa NIMGenetics, han intervenido en el programa.