Instituyen 28 febrero, “Día Nacional de las Enfermedades Raras”
El presidente Enrique Peña Nieto expidió el presente Decreto el 10 de abril de 2018, en la Ciudad de México.
Leer másEl presidente Enrique Peña Nieto expidió el presente Decreto el 10 de abril de 2018, en la Ciudad de México.
Leer másRecientemente, y con motivo del pasado Día de las Enfermedades Raras 2018, Saúl Sánchez Lemus y su equipo de Noticieros
Leer másEn cooperación y colaboración con el CAERSER del CSG.
Leer másBiogen ha comunicado a la EMA su decisión de suspender los estudios clínicos en curso con Zinbryta en la Unión Europea.
Leer más¡Otra vez éxito en COFEPRIS! Fuimos coorganizadores con las autoridades de COFEPRIS para llevar a cabo la celebración del Día
Leer másDe manera muy agradable y sorpresiva, durante el discurso inaugural de la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras 2018,
Leer másEn breve este dictamen será convertido en decreto por el Ejecutivo federal y se publicará en el Diario Oficial de
Leer másComo un gran esfuerzo y por primera vez en México, los actores del «Círculo Virtuoso» de atención a los pacientes hablan fuerte y claro sobre los padecimientos poco frecuentes, en el marco de actividades del Día de las Enfermedades Raras 2018.
Leer másDe 10:30AM a 2PM en COFEPRIS Tlalpan celebraremos el Días de las Enfermedades Raras 2018.
Leer másInvitamos a todos los grupos o asociaciones de pacientes con enfermedades raras al simposio En México existen más de 9
Leer másLos esperamos 23 y 24 de Noviembre en Monterrey (MÉXICO)
Leer másProyecto Pide Un Deseo México,i.a.p. “Yo veo un México con hambre y con sed de justicia; un México
Leer másGracias a todos los alumnos de la Escuela de Verano de EURORDIS que asistieron y participaron en el seminario explicando el proyecto RD-Connect.
Leer másHemos eliminado el número telefónico 5543-2447 de nuestra oficina de la Ciudad de México. Recuerden que pueden hacer contacto con nosotros a través de nuestro correo-e. No lo escribimos aquí pero ustedes saben cómo encontrarlo. Gracias por su comprensión.
Leer másFEMEXER y el Proyecto Pide un Deseo México han diseñado, en conjunto, una guía básica para apoyar a las nacientes
Leer másMuy pronto compartiremos lo que fuimos a aprender en «ExPRESS 2017» Escuela de Verano de EURORDIS.
Leer másLa 3ª reunión anual de Rare Diseases Intenational fue muy grata y provechosa: en el panel latinoamericano, Pali Peña compartió las luces y sombras de la realidad mexicana.
Leer más¡Ven y baila a favor de la enfermedad d Huntington con la orquesta Recordando Sonora Dinamita!
Leer másLes compartimos sobre el próximo curso-taller en línea que patrocinará FEMEXER para el empoderamiento de grupos y asociaciones de pacientes
Leer másEsta fecha que hoy se conmemora en todo el mundo tiene su origen en la lucha de todas ellas por ser escuchadas a lo largo de la historia.
Leer másPara elevar la conciencia sobre las enfermedades raras, y sobre todo, para ayudar a empoderar a las asociaciones de pacientes
Leer másExtraordinario logro mexicano: El Consejo de Salubridad General ha acordado oficialmente la creación de la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras. ¡Felicidades, México, felicidades, Dr. Ancer!
Leer másPongámonos a trabajar. Hagámoslo juntos. No requerimos de otra cosa que no sea la acción decidida. ¿O algo diferente a ello les ha dado resultado?
Leer más*** Veracruz sería la primera entidad con disponer de una base de datos de padecimientos poco frecuentes Xalapa.- La presidenta
Leer más¡Que el Absoluto les llene de salud, paz y bendiciones durante el próximo año!
Leer másUnidos a través de a campaña «Fuerza Extraordinaria» («Uncommon Strength»), les descubrimos a los nuevos superhéroes de nuestra comunidad de
Leer másEduquemos a los estudiantes de Medicina y a los profesionales sobre las enfermedades raras.
Leer másCon información para saber qué es la psicología de la salud y leerás sobre la primera reunión nacional de pacientes con Morquio. Además, conocerás qué es y para que sirve el tamiz metabólico ampliado.
Leer másContenido: * Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016 (DiMER 2016). * Enfermedad de Niemann Pick C. * Síndrome de Prader-Willi. * Asociaciones amigas: Fundación GIST, Asociación Humberto da Silva, ADAEM, Todos somos diferentes A.C. y Neuroser A.C.
Leer másEl Dr. Ancer Rodríguez es un profesional que conoce del tema de enfermedades raras y de la trascendencia e importancia de su diagnóstico oportuno, tratamiento y atención integral…
Leer másLa campaña «Piensa de nuevo. Piensa Niemann Pick tipo C.» está orientada a que los médicos tratantes de niños con
Leer másMikel Andoni Arriola Peñalosa fue nombrado el 8 de febrero de 2016 como nuevo director general de IMSS.
Leer másCómo vamos a conmemorar el Día de las Enfermedades Raras 2016 a través de nuestras redes sociales.
Leer másSomos la única asociación o federación mexicana de pacientes con enfermedades raras que es miembro y aliado de las siguientes organizaciones internacionales.
Leer másNuestro nombre estará en el espacio desde el 6 de marzo de 2016. ¡Directo a Marte!
Leer másCuatro jóvenes representando a FEMEXER correrán en la «Spartan race» de 6 km, y lo harán portando los logotipos de FEMEXER y del Día de las Enfermedades Raras. Entre ellos, nuestro Toto.
Leer másLos pacientes con enfermedades raras son nuestra prioridad. Por eso todo un equipo de trabajo hace lo mejor que sea
Leer másLas diputadas de Guanajuato de la LXIII Legislatura hacen un frente común con David Peña, presidente de FEMEXER; con Virginia
Leer másTodo este número, un especial de 60 páginas, ha sido dedicado exclusivamente a reseñar la semana de trabajo más importante del año en México sobre enfermedades raras.
Leer másAquí comienza la lista de reproducción en YouTube de la Semana Global 2015 de Enfermedades Raras. ¡Mira los videos que tenemos para ti!
Leer másRelevo legislativo en favor de los pacientes con enfermedades raras en la Legislatura LXIII
Leer más¡Hasta luego, Sebastián Lerdo de Tejada! Gracias por ser amigo de nuestros enfermos con padecimientos raros.
Leer másSi estás pensando en iniciar una asociación de pacientes con enfermedades raras, no creas que todo será “miel sobre hojuelas”
Leer másLa Asociación Mexicana de Esclerosis Tuberosa (AMET) nos ha compartido las actividades que tendrán durante el 15-16 de mayo de
Leer másConoce en este espectacular video del ISSSTE Buenavista dónde se llevará a cabo el magno evento de la Semana Global
Leer másLos niños tienen derechos. Mediante la Convención sobre los Derechos de los Niños (CDN) de la UNICEF se establecen libertades
Leer másTranscribimos el último listado de NORD (National Organization for Rare Diseases, de Estados Unidos) con los medicamentos huérfanos recientemente aprobados por la FDA.
Leer másFEMEXER apoya a todas las asociaciones que sí hacen su trabajo.
Leer másLa COFEPRIS ha actuado como un verdadero aliado para los enfermos mexicanos con padecimientos raros. Averigüa por qué.
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