Nace otra red social europea que conecta pacientes con enfermedades raras

El proyecto Share4Rare pretende poner en contacto a las familias, empoderarlas y recopilar datos para avanzar en la investigación de las enfermedades minoritarias y, a diferencia de los foros ya existentes, aglutina todas las patologías minoritarias sin limitar las temáticas que se pueden tratar.

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Garantizar prueba de tamiz neonatal, pide Congreso capitalino a Salud

El Congreso de la Ciudad de México pidió a la Secretaría de Salud (SSA) garantizar la aplicación de la prueba tamiz neonatal, ya que permite la detección oportuna de padecimientos congénitos.

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Resverlogix obtiene financiamiento para la prueba de fase 2 en pruebas de apabetización en PAH

Según un comunicado de prensa, la compañía planea comenzar el estudio de Fase 2 que analiza apabetizante para el tratamiento de la HAP después de completar un estudio piloto que comienza en la primera mitad de este año.

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Los desafíos que enfrentan los afectados por la PFIC resaltados en el Día de las Enfermedades Raras

Según una historia de Financial Buzz, la compañía biofarmacéutica Albireo Pharma, Inc. emitió un comunicado el Día de las Enfermedades Raras que enfatizaba el compromiso continuo de la compañía con los pacientes con colestasis intrahepática familiar progresiva (PFIC) y sus familias, así como otros afectados por hígado raro.

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¡Difunde la palabra! Nueva encuesta de Rare Barometer Voices sobre la experiencia de los tratamientos, ahora en vivo

Queridos amigos, ¡la nueva encuesta de Rare Barometer Voices sobre la experiencia de los tratamientos con pacientes de enfermedades raras ya está disponible!

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Día de las Enfermedades Raras 2019 en los medios de comunicación

Los periodistas se abocaron a la tarea de recordar y conmemorar, junto con nosotros en FEMEXER, este importante día de

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La Universidad de Salud y Ciencia de Oregón participará en un estudio para predecir la respuesta al tratamiento para el cáncer raro

Este estudio probará un método desarrollado por KIYATEC que, con suerte, podrá predecir si un paciente con cáncer, como el glioblastoma o el cáncer de ovario, responderá a ciertas terapias.

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Comunicado de prensa: uniQure anuncia el primer paciente tratado en el ensayo fundamental de HOPE-B de AMT-061 en pacientes con hemofilia B

«Estamos muy complacidos de haber administrado AMT-061 con éxito al primer paciente inscrito en el ensayo pivotal HOPE-B y marcar esto como un hito para el campo en el avance de un posible tratamiento de una sola vez para los pacientes con hemofilia B», dijo Robert Gut, MD, Ph.D., director médico de UniQure.

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La compañía obtiene la designación de medicamento huérfano para la hepatitis autoinmune de la FDA

Según una historia de finanznachrichten.de, la compañía farmacéutica sueca Calliditas Therapeutics anunció recientemente que la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés) le dio a uno de los medicamentos experimentales de la compañía, Medicamento huérfano como tratamiento para la hepatitis autoinmune, una enfermedad hepática rara.

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Aumento de la enfermedad de Chagas congénita como consecuencia de la inmigración

La enfermedad de Chagas es una dolencia inflamatoria e infecciosa producida por un parásito llamado Trypanosoma Cruci. Es frecuente desde el Sur de EEUU hasta el norte de Chile y Sur de Argentina, encontrando la mayor prevalencia de la enfermedad en Bolivia, Argentina y Paraguay.

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