NORD expande y mejora su base de datos de enfermedades raras®, un recurso principal para millones de personas afectadas por enfermedades raras.

La Organización Nacional de Trastornos Raros (NORD, por sus siglas en inglés) anunció la finalización de extensas adiciones y mejoras a su Base de datos de enfermedades raras, que sirve como un recurso valioso para pacientes, familiares y cuidadores que necesitan fácil -conocer información sobre enfermedades raras.

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Curso-taller en línea “Empoderamiento de grupos y asociaciones de pacientes con EERR”

Les compartimos sobre el próximo curso-taller en línea que patrocinará FEMEXER para el empoderamiento de grupos y asociaciones de pacientes

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Ética de los tratamientos experimentales para pacientes.

De acuerdo con una nueva nota informativa sobre cuestiones éticas en el tratamiento experimental, problemas como la accesibilidad del conocimiento sobre procedimientos experimentales y su disponibilidad en ciertas áreas son dos tipos de dilemas éticos sobre dichos tratamientos.

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El hombre con distrofia muscular de Duchenne celebra su 50 cumpleaños después de un pronóstico sombrío cuando era niño

Este es un gran año para cualquier persona, pero especialmente para Taylor, a quien se le dijo que no llegaría a la edad de 21 años, y mucho menos a los 50. Andrew Taylor fue diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne cuando era un niño.

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Muñecas “Just Like You” para enfermedades como la parálisis cerebral

Just Like You Dolls es una empresa familiar con sede en Australia. Diseñan muñecas para que coincidan con el propietario de su hijo lo más cerca posible. Esto incluye cualquier dispositivo médico que el niño pueda tener.

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Se lanzaron los primeros datos de la prueba para el tratamiento de la micosis potencial Fungoides

MiRagen Therapeutics, se dedica al desarrollo de terapias dirigidas por ARN. Los hallazgos indican que el medicamento tiene un perfil de seguridad aceptable y el potencial para mejorar la calidad de vida de los pacientes con esta enfermedad.

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Necesitamos más ensayos clínicos raciales diversos. Ahora.

Fue en 1993, hace apenas 25 años, que el congreso aprobó una ley para exigir más diversidad en los ensayos clínicos. Específicamente, requería más representación femenina y de minorías étnicas. Desde entonces, el progreso ha aumentado lentamente para las mujeres y en 2017 llegamos al 55% de participación femenina.

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Tratemos la psoriasis seriamente, una labor de todos.

La psoriasis trae consigo la posibilidad del desarrollo de otras comorbilidades como depresión, enfermedades del corazón, diabetes, síndrome metabólico, síndrome de Crohn, entre otras. Es importante que a cada paciente se le garantice el diagnóstico, el cuidado holístico y el acceso a tratamientos.

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Llega a México tecnología para regeneración del tejido cerebral.

El Hospital Infantil de México (HIM) Federico Gómez será el primero en el mundo en realizar protocolos de investigación basados en radiofrecuencias para detener y destruir tumores malignos.

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Innovador programa de designación de terapias de la FDA cambió el espacio de las enfermedades raras

Friends of Cancer Research , una organización que ha sido fundamental en el desarrollo y la implementación de políticas dedicadas a garantizar que haya tratamientos seguros y efectivos para los pacientes que los necesitan más rápidamente como sea posible.

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Predicción del flujo de enfermedades raras: el panel de la FDA identifica tendencias y desafíos

FDA, se reunió para discutir los factores influyentes y la trayectoria proyectiva de la tubería de enfermedades raras en Cumbre de avance de la Organización Nacional de Enfermedades Raras y Productos Huérfanos de este año (Cumbre NORD).

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Nuevo plan de acción de enfermedades raras para afectar a 21 naciones

La Cooperación Económica de Asia y el Pacífico (APEC) tiene 21 miembros, incluidos Estados Unidos, China, Canadá, Australia, Perú, Rusia y Tailandia, por nombrar algunos. Trabajan para alentar la interdependencia de los miembros, promover el libre comercio y apoyar prácticas inclusivas y sostenibles en todos los aspectos.

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