Sociedades científicas y asociaciones de pacientes de enfermedades raras salen en defensa del cribado neonatal

En España, el cribado neonatal, conocido como prueba del talón, comenzó en los años 70-80 del siglo pasado, y actualmente se realiza en todos los recién nacidos de forma gratuita, en 15 laboratorios de referencia repartidos por toda la geografía.

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¡Gracias, amigos y aliados de FEMEXER!

Muchas gracias a todos los que hicieron posible que el Día de las Enfermedades Raras 2018 —y todas las actividades

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Se ha aprobado el Día Nacional de Enfermedades Raras en México

En breve este dictamen será convertido en decreto por el Ejecutivo federal y se publicará en el Diario Oficial de

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Médicos y consumidores ven insostenible el modelo de financiación de fármacos

Las organizaciones y asociaciones critican que el Ministerio de Sanidad ponga en marcha -dicen- un plan de financiación de nuevos fármacos para enfermedades raras y cáncer, y que el primer medicamento a financiar supere los 400.000 euros al año.

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El colectivo de enfermedades raras exige un cambio radical para mejorar el acceso de los pacientes a los medicamentos

La tecnología y la ciencia de hoy en día crean oportunidades sin precedentes para satisfacer las necesidades médicas no satisfechas de las personas que viven con una enfermedad rara.

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Curso-taller en línea “Empoderamiento de grupos y asociaciones de pacientes con EERR”

Les compartimos sobre el próximo curso-taller en línea que patrocinará FEMEXER para el empoderamiento de grupos y asociaciones de pacientes

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