Una mujer con atrofia muscular espinal lucha por acceder a la terapia que podría salvarla

Según una historia de MarketWatch, a Annie Wilson le diagnosticaron atrofia muscular espinal cuando tenía solo seis meses de edad. Sin opciones de tratamiento reales disponibles, los médicos les dijeron a sus padres que ella tendría la suerte de ver su tercer año de vida.

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Desarrollo de colaboraciones a largo plazo y efectivas con grupos de defensa del paciente

La colaboración exitosa con los PAG puede respaldar y potencialmente acelerar la revisión regulatoria de nuevas terapias para tratar enfermedades raras y también puede ayudar a explicar las limitaciones a menudo inevitables sobre los datos de eficacia y seguridad.

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Apoyo unánime a la propuesta del PSOE para mejorar la atención por la enfermedad de Behçet

La proposición no de ley aprobada pide la activación de un protocolo de actuación, dos unidades multidisciplinares de referencia en el ámbito de la Comunidad Autónoma con ramificaciones en cada una de las islas, entre otras.

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Los enfermos con Síndrome de Poland se hacen visibles en Burgos

Celebran unas jornadas para intercambiar experiencias e impulsar una investigación sobre el origen de esta malformación congénita que afecta a la pared torácica y al miembro superior | El Síndrome de Poland afecta a uno de cada 70.000 nacimientos.

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Más personas con CLL se beneficiarán de ibrutinib en el futuro

Si desea hablar más sobre CLL o Ibrutinib, comuníquese con nuestro Equipo de la Línea de Asistencia al 0808 2080 888 (de lunes a viernes de 10 a.m. a 4 p.m.) o envíe un correo electrónico a support@bloodwise.org.uk

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