Garantizar prueba de tamiz neonatal, pide Congreso capitalino a Salud

El Congreso de la Ciudad de México pidió a la Secretaría de Salud (SSA) garantizar la aplicación de la prueba tamiz neonatal, ya que permite la detección oportuna de padecimientos congénitos.

Leer más

NIH trabaja con pacientes y familiares en la investigación de la acidemia metilmalónica

Desde hace varios años, los NIH han estado trabajando con pacientes con acidemia metilmalónica (MMA), así como con sus padres, para avanzar en la investigación de la enfermedad y allanar el camino para futuros tratamientos.

Leer más

Se propone un nuevo proyecto de ley para financiar la investigación del misterio del melanoma ocular en Carolina del Norte

El melanoma ocular es un cáncer raro que solo afecta a 5 de cada millón de personas. Por lo general, afecta a los hombres blancos mayores. Pero han surgido misteriosos focos de la enfermedad en Alabama, Pensilvania, Nueva York y Carolina del Norte, que afectan principalmente a mujeres jóvenes.

Leer más

El principal dilema ético detrás de los costos de los medicamentos para enfermedades raras y una solución bioética

Avraham Steinberg habló recientemente en RARE2019, el 2do Congreso Internacional sobre Tratamientos Avanzados en Enfermedades Raras. Se llevó a cabo el 4 y 5 de marzo en Viena, Austria. Su charla se centró en los dilemas éticos que rodean las enfermedades raras y su tratamiento.

Leer más

Un estudio encuentra que los costos clínicos de los medicamentos huérfanos son menores que los costos de los medicamentos no huérfanos

Un medicamento huérfano es una terapia que está destinada a tratar una enfermedad rara y que de otro modo no sería rentable sin la asistencia del gobierno.

Leer más

Escocia ofrecerá una droga para la atrofia muscular espinal a través del NHS

Según una publicación de SMA News Today, Escocia es ahora el último país en hacer que el medicamento Spinraza de atrofia muscular espinal (SMA) esté disponible para pacientes a bajo costo o sin costo a través de su servicio de salud pública.

Leer más

Llega a México tecnología para regeneración del tejido cerebral.

El Hospital Infantil de México (HIM) Federico Gómez será el primero en el mundo en realizar protocolos de investigación basados en radiofrecuencias para detener y destruir tumores malignos.

Leer más