Cada día se diagnostican tres personas y fallecen otras tantas por ELA en España

El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (CGCOF) y la Fundación Luzón han presentado este miércoles, 13 de marzo, su nueva campaña, que aúna a estos profesionales y a los pacientes para dar visibilidad a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)

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Buenas noticias para los pacientes con síndrome de Ehlers Danlos: primera clínica de cannabis abierta en el Reino Unido

Una de las personas que ya recibió una receta de cannabis del Dr. McDowell es Forzana Nasir. Ella es una estudiante de 32 años de edad a quien se le diagnostica el síndrome de Ehlers Danlos (EDS), una condición genética rara que causa dolor crónico.

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Dilemas morales complican el tratamiento de enfermedades raras, dice bioética israelí

“En los viejos tiempos, la pregunta era: ‘¿Hay suficiente agua para todos?’ ¿Antibióticos, máquinas de diálisis, ventiladores para todos?” Steinberg dijo a los 100 delegados que asistieron al 2do Congreso Internacional sobre Tratamientos Avanzados en Enfermedades Raras, que se realizó del 4 al 5 de marzo en Viena, Austria.

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Estrategias de tratamiento para pacientes jóvenes con mieloma múltiple

Para pacientes más jóvenes diagnosticados con enfermedad activa, se recomienda el tratamiento para comenzar de inmediato. Además, los médicos también deben recomendar que los pacientes más jóvenes busquen oportunidades de tratamiento en ensayos clínicos.

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¡Ya está en marcha el nuevo ensayo en fase I / II para el síndrome mielodisplásico, la leucemia mieloide aguda y el mieloma múltiple!

Si los resultados de este ensayo clínico son positivos, podríamos ver una nueva opción de tratamiento para estos pacientes con enfermedades raras que se conviertan en realidad en un futuro cercano.

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Givosiran: un ARN de interferencia para el tratamiento de la porfiria aguda intermitente

Las porfirias pueden clasificarse según su manifestación clínica y la causa genética que las provoca. La forma más común es la porfiria aguda intermitente, que cursa con ataques agudos de dolor abdominal, acompañados a menudo de nauseas, vómitos e hipertensión.

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Estudio destaca los beneficios a largo plazo de la cirugía de timectomía para pacientes con miastenia grave

Según una historia de EurekAlert !, un estudio reciente reveló que la extirpación quirúrgica de la glándula del timo, conocida como timectomía, fue capaz de proporcionar beneficios a largo plazo para los pacientes con miastenia gravis durante los cinco años posteriores a la operación.

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