Médicos y Pacientes

No todas las personas reaccionan igual ante un giro de guion tan inesperado y es complicado prever cómo va a responder uno ante la dureza de esta prueba de vida.

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Destacados EERR 101 FEMEXER Médicos y Pacientes

EERR 101 (Enfermedades Raras 101)

27 Julio 201622 Junio 2017 Celita Palacios enfermedades huérfanas, enfermedades poco frecuentes, enfermedades raras, estudiantes, Medicina, salud, videos educativos

Educación para los estudiantes de medicina y a los profesionales sobre las enfermedades raras.

Funcionarios e instituciones públicas Médicos y Pacientes Tirosinemia tipo 1

Hoy por los niños con tirosinemia tipo 1

29 Junio 201629 Septiembre 2016 Celita Palacios imss, juan maccise, tirosinemia tipo 1

«Hoy, en el IMSS a favor de los niños con tirosinemia tipo 1», nos dice David Peña, presidente de FEMEXER.

Información de salud Médicos y Pacientes Tuits

Crean nuevo dispositivo para implantes dentales

6 Junio 20169 Junio 2016 Vicente Castillo dientes, implantes

Crean nuevo dispositivo para implantes dentales

Asociaciones de pacientes Médicos y Pacientes Niemann Pick tipo C

Niemann Pick C: testimonio de dos hermanitos

29 Febrero 201629 Febrero 2016 Celita Palacios 2016, día mundial de las enfermedades raras, enfermedades lisosomales, enfermedades raras, niemann pick c, np-c

Niemann Pick C (NP-C) es una terrible enfermedad rara de depósito lisosomal que afecta –afortunadamente– a pocas personas en el

Comunicados DiMER Médicos y Pacientes Niemann Pick tipo C Testimonios

Piensa otra vez. Piensa Niemann Pick C

29 Febrero 201629 Febrero 2016 Celita Palacios 2016, día mundial de las enfermedades raras, enfermedades lisosomales, enfermedades raras, niemann pick c, np-c

La campaña «Piensa de nuevo. Piensa Niemann Pick tipo C.» está orientada a que los médicos tratantes de niños con

Asociaciones de pacientes Médicos y Pacientes Niemann Pick tipo C

Niemann Pick C: testimonio de Roberto

29 Febrero 201629 Febrero 2016 Celita Palacios 2016, día mundial de las enfermedades raras, enfermedades lisosomales, enfermedades raras, niemann pick c, np-c

Roberto yace postrado en cama porque padece Niemann Pick tipo C. Ya existe el tratamiento en México y no se lo aplican en las instituciones de salud en México.

Asociaciones de pacientes Médicos y Pacientes Niemann Pick tipo C

Niemann Pick C, declaraciones de una neuróloga pediatra

29 Febrero 201629 Febrero 2016 Celita Palacios 2016, día mundial de las enfermedades raras, enfermedades lisosomales, enfermedades raras, niemann pick c, np-c

Niemann Pick C (NP-C) es una terrible enfermedad rara de depósito lisosomal que afecta –afortunadamente– a pocas personas en el

Asociaciones de pacientes Empoderamiento de pacientes Médicos y Pacientes

¿Acceso para nuestros pacientes?

9 Enero 2016 Celita Palacios

¡Romperemos lo IMPOSIBLE en el acceso para nuestros pacientes con enfermedades raras!

Médicos y Pacientes Trabajo internacional

Participación en «Go with Gaucher!»

9 Enero 2016 Celita Palacios ega, enfermedades raras, gaucher

La Alianza Europea de Gaucher (EGA, por sus siglas en inglés) organizó nuevamente el encuentro para jóvenes con el padecimiento

Funcionarios e instituciones públicas Médicos y Pacientes Semana Global 2015 de Enfermedades Raras

Ovación por los que ya se fueron, y no alcanzamos a ayudar

9 Enero 2016 Celita Palacios enfermos con padecimientos raros, imss, issfam, issste, seguro popular

La audicencia en el auditorio “Lázaro Cárdenas” del ISSSTE Buenavista, lleno, ovacionó de pie a todos los enfermos a los

FEMEXER Médicos y Pacientes Testimonios Trabajo con EERR

Esfuerzos por el melanoma metastásico

3 Septiembre 20159 Enero 2016 Celita Palacios acceso al tratamiento médico, drogas huérfanas, enfermedades poco frecuentes, enfermedades raras, femexer, issste, medicamentos huérfanos

Continuamos los esfuerzos por todas las personas con alguna enfermedad rara; en este caso toca el turno del melanoma metastásico.

Asociaciones de pacientes Médicos y Pacientes Trabajo con EERR Trabajo internacional

Máster “Conocimiento Actual de las Enfermedades Raras”

15 Julio 201516 Julio 2015 Celita Palacios diplomado, enfermedades raras, máster, universidad internacional de andalucía

Máster «Conocimiento Actual de las Enfermedades Raras» dedicado a médicos y estudiantes de Medicina, ¡con ayuda para latinoamericanos!

Asociaciones de pacientes Comunicados Médicos y Pacientes

Día Mundial de la Esclerosis Tuberosa

14 Mayo 201514 Mayo 2015 Celita Palacios amet, día mundial de esclerosis tuberosa, esclerosis tuberosa

La Asociación Mexicana de Esclerosis Tuberosa (AMET) nos ha compartido las actividades que tendrán durante el 15-16 de mayo de

ElUniversalTV, video sobre enfermedades raras, 14 febrero 2015

En los medios de comunicación Médicos y Pacientes Testimonios Trabajo con EERR

¡Gracias, El Universal, por publicar en primera plana!

16 Febrero 201517 Febrero 2015 Celita Palacios 2015, día de las enfermedades raras, enfermedades raras, periódico eluniversal

El periódico mexicano El Universal ha publicado el 14 de febrero de 2015 un video, un foro y tres artículos sobre las enfermedades raras. ¡Salimos en primera plana!

En los medios de comunicación Médicos y Pacientes Testimonios Trabajo con EERR

El Universal publica sobre enfermedades raras

16 Febrero 20159 Enero 2016 Celita Palacios 2015, día de las enfermedades raras, enferemdades raras, periódico eluniversal

El periódico mexicano El Universal ha publicado en sus ediciones digital e impresa, con motivo de la inminente conmemoración del Día de las Enfermedades Raras (28 de febrero), un foro, un video y tres artículos periodísticos sobre las enfermedades raras.

FEMEXER, dra Alejandra Vázquez, psi Martha Lellenquien, hipercolesterolemia familiar

Enfermedades Raras FEMEXER Hipercolesterolemia familiar Médicos y Pacientes

Hipercolesterolemia familiar, por la dra. Alejandra Vázquez

12 Febrero 201512 Febrero 2015 Celita Palacios enfermedades raras, hipercolesterolemia familiar

Nuestra querida psi. Martha Lellenquien entrevista en las oficinas de FEMEXER a la dra. Alejandra Vázquez sobre la enfermedad rara

Josué Rubén Antonio Ríos, paciente con MPS tipo VI, entereza, valentía

Médicos y Pacientes

Josué, paciente con MPS tipo VI, en entrevista con David Peña

13 Enero 2015 Celita Palacios enfermedades lisosomales, entereza, mps vi, valentía

En esta emotiva y deliciosa entrevista que sostiene David Peña, nuestro presidente, con Josué Rubén Antonio Ríos, paciente con MPS

ISSSTE, curso latinoamericano de actualización sobre enfermedades huérfanas, 8-9 dic 2014

Funcionarios e instituciones públicas Médicos y Pacientes

Curso de actualización sobre enfermedades raras en el ISSSTE

22 Octubre 20143 Diciembre 2014 Celita Palacios curso, investigadores médicos, issste

Con el objeto de divulgar y sensibilizar a la comunidad de profesionales de la salud y para actualizar el conocimiento

Pacientes y enfermedades HPN y SHUA, bienvenidos

Asociaciones de pacientes Comunicados Médicos y Pacientes

Bienvenidos los pacientes de HPN y SHUa

21 Julio 20149 Septiembre 2016 Celita Palacios enfermedades de la sangre, hpn, proyecto pide un deseo méxico iap, shua

¡Bienvenidos los pacientes con HPN y SHUa!

Asociaciones de pacientes Médicos y Pacientes

Pompe: información que vale

11 Marzo 201410 Febrero 2015 Celita Palacios cuidados paliativos, enfermedades lisosomales

La Asociación Internacional de Pompe (IPA, por sus siglas en inglés) nos ha compartido generosamente su folleto “Conexiones Pompe”, dirigido

manos, cooperación, femexer cuenta con la colaboración de muchas asociaciones de pacientes con enfermedades raras

Comunicados Médicos y Pacientes

Derechos de los pacientes

12 Febrero 201410 Febrero 2015 Celita Palacios

Derechos Generales de los Pacientes RECIBIR ATENCIÓN MÉDICA ADECUADA El paciente tiene derecho a que la atención médica se le

Asociaciones de pacientes Médicos y Pacientes

Sobre los efectos tardíos de la poliomelitis

31 Enero 201410 Febrero 2015 Celita Palacios 0 comentarios efectos tardíos, polio, poliomelitis

En fechas pasadas se celebró el IV Congreso Internacional de Investigación en Rehabilitación 2013, en el cual la OMCETPAC (Organización Mexicana

Enfermedades Raras Médicos y Pacientes

El nuevo libro de EURORDIS presenta la opinión de los pacientes de enfermedades raras sobre los registros

10 Enero 201410 Enero 2014 Yanin Peña 0 comentarios enfermedades, pacientes, registros

El nuevo libro de EURORDIS, La Voz de los Pacientes de Enfermedades Raras: Experiencias y Expectativas de más de 3.000

Asociaciones de pacientes Comunicados Enfermedades Raras Funcionarios e instituciones públicas Médicos y Pacientes

Arranca el 1er Congreso Intl. del ISSSTE sobre Medicina Genómica y Enfermedades Huérfanas

4 Noviembre 201310 Febrero 2015 Celita Palacios 0 comentarios enfermedades huérfanas, issste, medicina genómica

En el podium de inauguración: personalidades como el Secretario General del ISSSTE, el Dr. Ricardo Godina Herrera; la directora del

laboratorio científico, investigador médico, academia

Médicos y Pacientes

La academia

6 Mayo 201110 Febrero 2015 Celita Palacios 0 comentarios científicos médicos, investigadores médicos

Los grupos de investigadores médicos, los médicos que atienden a los enfermos y los científicos médicos, todos ellos en conjunto

Enfermedades Raras Médicos y Pacientes

Tamiz neonatal

4 Mayo 201110 Febrero 2015 Celita Palacios 1 comentario enfermedades raras, tamiz neonatal ampliado, tamiz neonatl

¿Qué es el tamiz neonatal? Es un estudio con fines preventivos, que debe practicarse a todos los recién nacidos. Su

Enfermedades infecciosas tropicales y artrogriposis múltiple congénita
El programa de radio ‘Enfermedades Raras’ del 13 de julio de 2017, dirigido y presentado por Antonio G. Armas, ha abordado las enfermedades infecciosas tropicales y la artrogriposis múltiple congénita. La doctora Magdalena García Rodríguez, de la Sociedad Española de Medicina Tropical y Salud Internacional SEMTSI, y José Santos, secretario general del Colegio de Fisioterapeutas […]
Enfermedades Monogénicas y Complejas
El programa de radio ‘Enfermedades Raras’ del 06 de julio de 2017, dirigido y presentado por Antonio G. Armas, ha abordado las enfermedades monogénicas y complejas. Los doctores David de Lorenzo y Juan Cruz, de la empresa NIMGenetics, han intervenido en el programa.