Médicos y Pacientes

Kawasaki: importancia del oportuno diagnóstico

1 junio 20181 junio 2018 Vicente Castillo diagnóstico, enfermedad de kawasaki, enfermedades raras, tratamiento

Tiene muchas complicaciones que pueden evitarse con un diagnóstico rápido y oportuno, y con un tratamiento certero.

En los medios de comunicación Médicos y Pacientes Testimonios Tuits

Padres reclaman que se cumpla la Ley de Enfermedades Raras en Argentina

23 mayo 2018 Vicente Castillo alteración cromosómica, crisis epilépticas, enfermedades raras

Aunque existe normativa nacional y provincial que establece políticas para mejorar su diagnóstico, éstas “nunca se pusieron en marcha”, denunciaron ayer en el Senado.

Destacados Médicos y Pacientes Testimonios Trabajo con funcionarios e instituciones públicas

Homenaje al Dr. Luis Carbajal en el INP

26 abril 201820 junio 2018 Celita Palacios dr luis carbajal rodríguez, enfermedades lisosomales, instituto nacional de pediatría

¡AHORA SÍ! Dentro de la Sala “B” Dr. Ramón Ruíz Maldonado del Instituto Nacional de Pediatría (INP) realizaremos el 29

Comunicados Médicos y Pacientes Trabajo con EERR Trabajo internacional

Convenio con la Universidad de Deusto

23 abril 201823 abril 2018 Celita Palacios bilbao, curso online, diplomado, enfermedades raras, españa, femexer, máster

Convenio con la Facultad de Psicología de la Universidad de Deusto: empezamos con un diplomado (máster) en enfermedades raras

En los medios de comunicación España Información de salud Médicos y Pacientes Tuits

El reto de afinar el diagnóstico en patologías raras de la retina

2 abril 20182 abril 2018 Vicente Castillo enfermedades raras, neurofisiólogo, retina

No es lo mismo el pronóstico de alguien que tiene una ceguera estacionaria, que ve mal de noche, que alguien con una retinosis pigmentosa, que se va a quedar ciego.

Médicos y Pacientes Trabajo con funcionarios e instituciones públicas

Estamos preparando un homenaje para un gran médico

14 marzo 201814 marzo 2018 Celita Palacios

No tenemos duda que es el hombre que más ha trabajado a favor de las causas de los enfermos con

Derechos humanos y obligaciones de los pacientes en México

Empoderamiento de pacientes FEMEXER Médicos y Pacientes Trabajo con asociaciones de pacientes

Los derechos y obligaciones como pacientes en México

8 marzo 20188 marzo 2018 Celita Palacios derechos, enfermedades poco frecuentes, enfermedades raras, guía del paciente participativo, obligaciones

«La Ley General de Salud, reformada en abril de 2001, estipula que los pacientes en México tienen 16 derechos orientados

En los medios de comunicación Información de salud Médicos y Pacientes Tuits

Mastocitosis: Expertos y pacientes abordarán en Toledo los avances en la enfermedad

27 febrero 201827 febrero 2018 Vicente Castillo día mundial de las enfermedades raras, investigación, mastocitosis

Toledo acogerá el 3 de marzo unas jornadas donde expertos y pacientes compartirán los avances en el abordaje de esta enfermedad rara.

En los medios de comunicación Información de salud Médicos y Pacientes Tuits

Stop a las inmunodeficiencias

12 febrero 201812 febrero 2018 Vicente Castillo diagnóstico, inmunodeficiencias primarias, tratamiento

Las dos consultas del Servet para tratar a este tipo de pacientes, tanto pediátricos como adultos, han permitido un aumento de los diagnósticos y una mejora de la calidad de vida de los afectados.

Escultura «Chroma cube», del escultor en cristal Jack Storms

Médicos y Pacientes Trabajo con EERR

Son raros: son únicos

29 enero 201820 febrero 2018 Celita Palacios asociaciones de pacientes, enfermedades huérfanas, enfermedades poco frecuentes, enfermedades raras

Nuestra obligación es cuidarlos y protegerlos.

En los medios de comunicación Información de salud Médicos y Pacientes Tuits

Un paciente de Vall Hebron, el primero en probar tratamiento enfermedad rara

23 enero 2018 Vicente Castillo adrenomieloneuropatía, ataxias, enfermedad neuromuscular, ensayos clínicos

Nos llena de orgullo ser el primer centro a tratar un paciente con AMN.

Medicamentos huérfanos Médicos y Pacientes Trabajo con funcionarios e instituciones públicas

Angioedema hereditario, puede ser un problema con solución en México

21 noviembre 2017 Celita Palacios angioedema hereditario, imss, issfam, issste, seguro popular, ss de pemex

El pasado 8 de diciembre de 2017, el Lic. David Peña Castillo y su equipo de FEMEXER ofrecieron una conferencia

DiMER Empresas farmacéuticas Médicos y Pacientes Trabajo con asociaciones de pacientes Trabajo con funcionarios e instituciones públicas

Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017 en INP

28 febrero 20171 marzo 2017 Celita Palacios 2017, día de las enfermedades raras, día mundial de las enfermedades raras, dimer 2017, estudiantes de Medicina, instituto nacional de pediatría, médicos, pediatras

¡Gracias a las chicas del Síndrome de Williams y de la , quienes participaron activamente con Proyecto Pide un Deseo

Empoderamiento de pacientes Médicos y Pacientes Trabajo con asociaciones de pacientes

1er Encuentro de Familias con Von Hippel Lindau en México

2 febrero 201722 febrero 2018 Celita Palacios enfermedad de von hippel lindau, síndrome de vhl

1er Encuentro de Familias con VHL el 17 de enero de 2017 en hotel Geneve de CDMX.

Toto es «Iron Man» en 2016 noviembre 28, Spartan Race, Avándaro, EdoMex.

Empoderamiento de pacientes Médicos y Pacientes

Toto es un nuevo «Iron Man»

30 noviembre 201610 enero 2017 Celita Palacios acceso a la salud, enfermedades poco frecuentes, enfermedades raras, gaucher, tratamiento de remplazo enzimático, tratamiento médico

Toto es «Iron Man» en 2016 noviembre 28, Spartan Race, Avándaro, EdoMex.

AcceSalud Enfermedades raras Médicos y Pacientes Tuits

Un hijo con una enfermedad rara, ¿qué pasa con la pareja?

4 octubre 20169 noviembre 2017 Vicente Castillo enfermedades huérfanas, enfermedades poco frecuentes, enfermedades raras, salud

No todas las personas reaccionan igual ante un giro de guion tan inesperado y es complicado prever cómo va a responder uno ante la dureza de esta prueba de vida.

Destacados EERR 101 FEMEXER Médicos y Pacientes

EERR 101 (Enfermedades Raras 101)

27 julio 201619 enero 2018 Celita Palacios enfermedades huérfanas, enfermedades poco frecuentes, enfermedades raras, estudiantes, Medicina, salud, videos educativos

Educación para los estudiantes de medicina y a los profesionales sobre las enfermedades raras.

Médicos y Pacientes Tirosinemia tipo 1 Trabajo con funcionarios e instituciones públicas

Hoy por los niños con tirosinemia tipo 1

29 junio 201629 septiembre 2016 Celita Palacios imss, juan maccise, tirosinemia tipo 1

«Hoy, en el IMSS a favor de los niños con tirosinemia tipo 1», nos dice David Peña, presidente de FEMEXER.

Información de salud Médicos y Pacientes Tuits

Crean nuevo dispositivo para implantes dentales

6 junio 20169 junio 2016 Vicente Castillo dientes, implantes

Crean nuevo dispositivo para implantes dentales

Médicos y Pacientes Niemann Pick tipo C Trabajo con asociaciones de pacientes

Niemann Pick C: testimonio de dos hermanitos

29 febrero 201629 febrero 2016 Celita Palacios 2016, día mundial de las enfermedades raras, enfermedades lisosomales, enfermedades raras, niemann pick c, np-c

Niemann Pick C (NP-C) es una terrible enfermedad rara de depósito lisosomal que afecta –afortunadamente– a pocas personas en el

Comunicados DiMER Médicos y Pacientes Niemann Pick tipo C Testimonios

Piensa otra vez. Piensa Niemann Pick C

29 febrero 201629 febrero 2016 Celita Palacios 2016, día mundial de las enfermedades raras, enfermedades lisosomales, enfermedades raras, niemann pick c, np-c

La campaña «Piensa de nuevo. Piensa Niemann Pick tipo C.» está orientada a que los médicos tratantes de niños con

Médicos y Pacientes Niemann Pick tipo C Trabajo con asociaciones de pacientes

Niemann Pick C: testimonio de Roberto

29 febrero 201629 febrero 2016 Celita Palacios 2016, día mundial de las enfermedades raras, enfermedades lisosomales, enfermedades raras, niemann pick c, np-c

Roberto yace postrado en cama porque padece Niemann Pick tipo C. Ya existe el tratamiento en México y no se lo aplican en las instituciones de salud en México.

Médicos y Pacientes Niemann Pick tipo C Trabajo con asociaciones de pacientes

Niemann Pick C, declaraciones de una neuróloga pediatra

29 febrero 201629 febrero 2016 Celita Palacios 2016, día mundial de las enfermedades raras, enfermedades lisosomales, enfermedades raras, niemann pick c, np-c

Niemann Pick C (NP-C) es una terrible enfermedad rara de depósito lisosomal que afecta –afortunadamente– a pocas personas en el

Empoderamiento de pacientes Médicos y Pacientes Trabajo con asociaciones de pacientes

¿Acceso para nuestros pacientes?

9 enero 2016 Celita Palacios

¡Romperemos lo IMPOSIBLE en el acceso para nuestros pacientes con enfermedades raras!

Médicos y Pacientes Trabajo internacional

Participación en «Go with Gaucher!»

9 enero 2016 Celita Palacios ega, enfermedades raras, gaucher

La Alianza Europea de Gaucher (EGA, por sus siglas en inglés) organizó nuevamente el encuentro para jóvenes con el padecimiento

Médicos y Pacientes Semana Global 2015 de Enfermedades Raras Trabajo con funcionarios e instituciones públicas

Ovación por los que ya se fueron, y no alcanzamos a ayudar

9 enero 2016 Celita Palacios enfermos con padecimientos raros, imss, issfam, issste, seguro popular

La audicencia en el auditorio “Lázaro Cárdenas” del ISSSTE Buenavista, lleno, ovacionó de pie a todos los enfermos a los

FEMEXER Médicos y Pacientes Testimonios Trabajo con EERR

Esfuerzos por el melanoma metastásico

3 septiembre 20159 enero 2016 Celita Palacios acceso al tratamiento médico, drogas huérfanas, enfermedades poco frecuentes, enfermedades raras, femexer, issste, medicamentos huérfanos

Continuamos los esfuerzos por todas las personas con alguna enfermedad rara; en este caso toca el turno del melanoma metastásico.

Médicos y Pacientes Trabajo con asociaciones de pacientes Trabajo con EERR Trabajo internacional

Máster “Conocimiento Actual de las Enfermedades Raras”

15 julio 201516 julio 2015 Celita Palacios diplomado, enfermedades raras, máster, universidad internacional de andalucía

Máster «Conocimiento Actual de las Enfermedades Raras» dedicado a médicos y estudiantes de Medicina, ¡con ayuda para latinoamericanos!

Comunicados Médicos y Pacientes Trabajo con asociaciones de pacientes

Día Mundial de la Esclerosis Tuberosa

14 mayo 201514 mayo 2015 Celita Palacios amet, día mundial de esclerosis tuberosa, esclerosis tuberosa

La Asociación Mexicana de Esclerosis Tuberosa (AMET) nos ha compartido las actividades que tendrán durante el 15-16 de mayo de

ElUniversalTV, video sobre enfermedades raras, 14 febrero 2015

En los medios de comunicación Médicos y Pacientes Testimonios Trabajo con EERR

¡Gracias, El Universal, por publicar en primera plana!

16 febrero 201517 febrero 2015 Celita Palacios 2015, día de las enfermedades raras, enfermedades raras, periódico eluniversal

El periódico mexicano El Universal ha publicado el 14 de febrero de 2015 un video, un foro y tres artículos sobre las enfermedades raras. ¡Salimos en primera plana!

En los medios de comunicación Médicos y Pacientes Testimonios Trabajo con EERR

El Universal publica sobre enfermedades raras

16 febrero 20159 enero 2016 Celita Palacios 2015, día de las enfermedades raras, enferemdades raras, periódico eluniversal

El periódico mexicano El Universal ha publicado en sus ediciones digital e impresa, con motivo de la inminente conmemoración del Día de las Enfermedades Raras (28 de febrero), un foro, un video y tres artículos periodísticos sobre las enfermedades raras.