D´Genes y Centro Médico Espuña suscriben un convenio de colaboración para favorecer el apoyo a afectados por enfermedades raras

Centro Médico Espuña se compromete a acometer actividades y proyectos de investigación conjuntos previo acuerdo de las partes y a la difusión de las actividades y proyectos realizados por ambas partes.

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Curso-taller en línea “Empoderamiento de grupos y asociaciones de pacientes con EERR”

Les compartimos sobre el próximo curso-taller en línea que patrocinará FEMEXER para el empoderamiento de grupos y asociaciones de pacientes

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Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017 en COFEPRIS

Para elevar la conciencia sobre las enfermedades raras, y sobre todo, para ayudar a empoderar a las asociaciones de pacientes

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Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017 en INP

¡Gracias a las chicas del Síndrome de Williams y de la , quienes participaron activamente con Proyecto Pide un Deseo

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Día de las Enfermedades Raras 2017

Realizaremos un evento el día viernes 24 de febrero de 2017 (8:30 a 16:30) en el auditorio de COFEPRIS para conmemorar el Día de las Enfermedades Raras 2017.

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Pacientes con enfermedades raras piden más atención y medicamentos de calidad

Jorge Méndez, paciente trasplantado, comentó que la medicación que están consumiendo este tipo de pacientes es genérica y, en algunos casos, está generando efectos adversos en la salud de los usuarios.

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“Pide un Deseo” a favor del derecho a la salud de pacientes de Enfermedades Raras

“Pide un deseo” ha salvado la vida de 300 enfermos, gracias a una política de acceso para los tratamientos oportunos de las Enfermedades Raras (Lisosomales).

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Los niños prematuros merecen toda nuestra atención

Con Amor Vencerás A.C. y el Consejo Mexicano de Certificación en Pediatría, en alianza con FEMEXER, sostuvieron hoy una reunión con funcionarios del IMSS para asegurar las certezas de atención y protección en salud de los niños prematuros.

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Wall Street Journal publica una carta al editor de NORD

NORD envió recientemente una carta al periódico Wall Street Journal para hacer frente a un comentario que este hizo sobre la Ley de Medicamentos Huérfanos. La mencionada carta se publicó en la edición impresa del 2 de enero y se puede leer en la página web del periódico.

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Revista ‘Pide un Deseo’, especial sobre la Semana Global 2015 de Enfermedades Raras

Todo este número, un especial de 60 páginas, ha sido dedicado exclusivamente a reseñar la semana de trabajo más importante del año en México sobre enfermedades raras.

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Después de la Semana Global 2015 de Enfermedades Raras

Aquí comienza la lista de reproducción en YouTube de la Semana Global 2015 de Enfermedades Raras. ¡Mira los videos que tenemos para ti!

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Relevo legislativo

Relevo legislativo en favor de los pacientes con enfermedades raras en la Legislatura LXIII

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