Nuevo fármaco es prometedor para el tratamiento del Glioma Pontino Intrínseco Difuso y la Fibrodisplasia Osificante Progresiva.

Esta población de pacientes está desesperada por más opciones, pero en los últimos 20 años no ha habido nuevas terapias aprobadas para ninguna forma de cáncer cerebral, y mucho menos para esta forma rara.

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NIH trabaja con pacientes y familiares en la investigación de la acidemia metilmalónica

Desde hace varios años, los NIH han estado trabajando con pacientes con acidemia metilmalónica (MMA), así como con sus padres, para avanzar en la investigación de la enfermedad y allanar el camino para futuros tratamientos.

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Nueva asociación tiene como objetivo establecer un centro mundial de enfermedades raras

El nuevo centro se conocerá como The Oxford-Harrington Rare Disease Center y servirá para ayudar a las dos organizaciones a unir fuerzas para investigar y desarrollar nuevas terapias para enfermedades raras que no tienen tratamientos.

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Día de las Enfermedades Raras 2019 en los medios de comunicación

Los periodistas se abocaron a la tarea de recordar y conmemorar, junto con nosotros en FEMEXER, este importante día de

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Curso-taller en línea «Empoderamiento de grupos y asociaciones de pacientes con EERR»

Les compartimos sobre el próximo curso-taller en línea que patrocinará FEMEXER para el empoderamiento de grupos y asociaciones de pacientes

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Tratemos la psoriasis seriamente, una labor de todos.

La psoriasis trae consigo la posibilidad del desarrollo de otras comorbilidades como depresión, enfermedades del corazón, diabetes, síndrome metabólico, síndrome de Crohn, entre otras. Es importante que a cada paciente se le garantice el diagnóstico, el cuidado holístico y el acceso a tratamientos.

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