La Asociación de Distrofia Muscular reparte $ 2 millones en becas de investigación ALS

Según un comunicado de prensa de la Asociación de Distrofia Muscular publicado en Biospace, el grupo ha resuelto otorgar ocho nuevas becas de investigación para el estudio de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

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Nace otra red social europea que conecta pacientes con enfermedades raras

El proyecto Share4Rare pretende poner en contacto a las familias, empoderarlas y recopilar datos para avanzar en la investigación de las enfermedades minoritarias y, a diferencia de los foros ya existentes, aglutina todas las patologías minoritarias sin limitar las temáticas que se pueden tratar.

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Nueva investigación para la fibrosis pulmonar idiopática para investigar la causa genética de la enfermedad

La FPI es progresiva, lo que resulta en fatiga, dolores musculares, dificultad para respirar, tos seca y otros síntomas debilitantes. La mayoría de los pacientes pierden la vida por insuficiencia respiratoria dentro de los cinco años de su diagnóstico.

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Nuevo Instituto de Descubrimiento de Medicamentos en Gales para acelerar la investigación del síndrome X Frágil

Uno de los primeros proyectos del instituto se centra en el síndrome de X frágil. Específicamente, los investigadores estarán investigando una proteína que regula las conexiones entre las células nerviosas.

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¡Difunde la palabra! Nueva encuesta de Rare Barometer Voices sobre la experiencia de los tratamientos, ahora en vivo

Queridos amigos, ¡la nueva encuesta de Rare Barometer Voices sobre la experiencia de los tratamientos con pacientes de enfermedades raras ya está disponible!

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Brexit podría tener efectos reales para los pacientes de enfermedades raras del Reino Unido, advierten expertos

A Madeline Collin, una activista de 24 años con enfermedad de Gaucher, le preocupa que pacientes como ella sufran profundamente. Gran Bretaña abandona la Unión Europea (UE), según lo programado, a fines de este mes.

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Nueva asociación tiene como objetivo establecer un centro mundial de enfermedades raras

El nuevo centro se conocerá como The Oxford-Harrington Rare Disease Center y servirá para ayudar a las dos organizaciones a unir fuerzas para investigar y desarrollar nuevas terapias para enfermedades raras que no tienen tratamientos.

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