30 millones de euros asignados para financiar proyectos de investigación de medicina de precisión para enfermedades neurodegenerativas

Precisión mNedicine es la última moda en la investigación de enfermedades raras. Afortunadamente para los pacientes, está completamente centrado al 100% en mejorar la calidad de su atención. A diferencia de la mayoría de las prácticas sanitarias típicas, Precision Medicine tiene en cuenta el hecho de que la patología puede diferir de un paciente a otro.

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El gobierno australiano inicia un nuevo programa de prueba para ayudar a las personas recientemente diagnosticadas con una enfermedad rara

Ser diagnosticado con cualquier condición grave puede ser aterrador, abrumador y lleno de incógnitas. Para aquellos a los que se les diagnostica una enfermedad rara como la distrofia muscular de Duchenne, la atrofia muscular espinal o la esclerosis múltiple, el ajuste después del diagnóstico puede ser especialmente abrumador.

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El aumento en el costo del desarrollo de medicamentos no está disminuyendo los investigadores trabajan para descubrir nuevas terapias para enfermedades raras

Todos los días la comunidad científica avanza en el estudio de las enfermedades raras. La investigación en este campo ha avanzado de manera exponencial en los últimos años y estamos empezando a ver más tratamientos que ayudan a revertir los efectos de las enfermedades y más curas.

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Dani Rovira pedalea contra el síndrome de Rett en el documental “Todos los caminos”

En poco tiempo Dani Rovira se ha convertido en uno de los actores más populares de España, una fama que el protagonista de “8 apellidos vascos” aprovecha en beneficio de distintas causas, la última, luchar, a pedaladas, contra el síndrome de Rett, una enfermedad rara que sufren 2.000 niñas en España.

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NORD expande y mejora su base de datos de enfermedades raras®, un recurso principal para millones de personas afectadas por enfermedades raras.

La Organización Nacional de Trastornos Raros (NORD, por sus siglas en inglés) anunció la finalización de extensas adiciones y mejoras a su Base de datos de enfermedades raras, que sirve como un recurso valioso para pacientes, familiares y cuidadores que necesitan fácil -conocer información sobre enfermedades raras.

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Ética de los tratamientos experimentales para pacientes.

De acuerdo con una nueva nota informativa sobre cuestiones éticas en el tratamiento experimental, problemas como la accesibilidad del conocimiento sobre procedimientos experimentales y su disponibilidad en ciertas áreas son dos tipos de dilemas éticos sobre dichos tratamientos.

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Muñecas “Just Like You” para enfermedades como la parálisis cerebral

Just Like You Dolls es una empresa familiar con sede en Australia. Diseñan muñecas para que coincidan con el propietario de su hijo lo más cerca posible. Esto incluye cualquier dispositivo médico que el niño pueda tener.

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Necesitamos más ensayos clínicos raciales diversos. Ahora.

Fue en 1993, hace apenas 25 años, que el congreso aprobó una ley para exigir más diversidad en los ensayos clínicos. Específicamente, requería más representación femenina y de minorías étnicas. Desde entonces, el progreso ha aumentado lentamente para las mujeres y en 2017 llegamos al 55% de participación femenina.

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