Misión, visión y valores

MISIÓN
Procurar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familias a través de información actualizada sobre la enfermedad, con el objeto de orientarlas para una detección oportuna de la enfermedad, hacer de su conocimiento los derechos y obligaciones a los que son acreedores; acompañarles a lo largo de su proceso terapéutico, médico y psicológico, así como divulgar, concientizar y sensibilizar a la academia, legisladores, instituciones de salud, autoridades competentes y población en general para garantizar la dignidad y la equidad de las personas con padecimientos raros y sus familias.

VISIÓN
Ser la federación líder en la mejora de calidad de vida para las personas con enfermedades raras y sus familias, además de ser un referente obligado para cualquier persona, organismo o institución competente al tema.

VALORES
Altruísmo, Empatía, Equidad, Hermandad, Inclusión, Justicia y Tolerancia.

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