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miércoles 24 abril 2024
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Banco Santander ofrece ayudas para la investigación de enfermedades raras

La participación del Santander ha permitido crear una nueva ayuda de investigación que se suma a las que la Fundación Mehuer y el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla convocan cada dos años.

El programa avanzado Ayuda Múltiple de Teva ofrecerá apoyo personalizado a los pacientes de...

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), alrededor del 50% de las personas con enfermedades crónicas no toman los medicamentos que se les prescriben.

Una nueva terapia genética salva la piel (y la vida) de un niño

El niño salió del hospital en febrero de 2016, tras casi ocho meses en cuidados intensivos.

Síndrome 22q11.2

El 75% de los pacientes tienen un déficit inmune debido a una aplasia/hipoplasia tímica que los hace susceptibles a diversas infecciones.

A Carlitos le daban seis meses de vida y ya tiene 24 años

Nadie supo durante seis años cuál era su síndrome; sin diagnóstico todo era incierto, pero también todo era posible.

¿Qué es un ensayo clínico? Ojalá nunca necesites esta información

Los ensayos clínicos son una pieza clave para la investigación biomédica clínica.
sindrome-Lennon-Gastaut-síndrome-Dravet

La FDA acepta una nueva aplicación de fármacos para el tratamiento de los síndromes...

par de trastornos graves y severos de epilepsia de inicio en la infancia. La NDA se presentó a fines de octubre. La fecha de la meta de la Ley de Cuotas de los Usuarios de Medicamentos Recetados (PDUFA) para completar la revisión de la FDA de Epidiolex NDA es el 27 de junio de 2018.

El Síndrome de Dravet en ‘UnivEERRsidad Complutense’

El programa de radio ‘Enfermedades Raras’ del 27 de abril de 2017, dirigido y presentado por Antonio G. Armas, ha celebrado la IV edición...

Trece nuevos proyectos de investigación en salud se podrán desarrollar este año a través...

En concreto, se han obtenido 1.581.000 millones de euros, concediéndose ayuda para el 34 por ciento de los proyectos presentados.

La injusticia de tener una enfermedad sin nombre

“Nos creó una frustración, una impotencia, una humillación enorme porque no hay nada peor para un padre y una madre que no saber qué le ocurre a tu hija”.

Crece la relevancia del microbioma en la patofisiología de la esclerosis múltiple

En un estudio piloto en humanos, la reducción en la supervivencia de bacterias del mismo género resultó igualmente en un aumento del número de Th17.

Entrevista a Julián Isla, Director de investigación de la Federación Europea para el Síndrome...

Yo llevo 8 años involucrado en grupos de pacientes, y durante este periodo he podido observar una cierta transformación.

La leucemia linfoblástica aguda en ‘UnivEERRsidad Complutense’

El programa de radio ‘Enfermedades Raras’ del 23 de marzo de 2017, dirigido y presentado por Antonio G. Armas, ha celebrado la III edición...

NORD publica el trío de nuevas guías médicas, lleva el total a 16

Las enfermedades cubiertas en estas nuevas guías incluyen: carcinoma hepatocelular (HCC), leucemia mieloide aguda (AML) y sinovitis villonodular pigmentada (PVNS).

La investigación, de nuevo tema del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2018

La investigación de las enfermedades raras resulta crucial para poder ofrecer a los pacientes las respuestas y soluciones que necesitan, ya sea un tratamiento, una cura o una mejor atención.
Asociación de apoyo a pacientes con enfermedades lisosomales.