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El evento internacional para el Día de las Enfermedades Raras 2022
En nombre del Comité de ONG para Enfermedades Raras, la Fundación Ågrenska, Rare Diseases International (RDI) y EURORDIS, nos gustaría agradecerle su participación en...
![[cuenta regresiva] Adopción de la resolución a favor de las EERR por la Asamble General de la ONU](https://www.femexer.org/wp-content/uploads/2021/12/cuenta-regresiva-para-adopcion-resolucion-a-favor-EERR-por-Asamblea-General-ONU_20211216-130x90.jpg "Adopción formal por la ONU de la resolución a favor de las EE. RR.")
Adopción formal por la ONU de la resolución a favor de las EE. RR.
¡Lo hicimos! La defensa incansable de la comunidad de enfermedades raras ha sido recompensada. El jueves 16 de diciembre de 2021, la Asamblea General...
Día de la Cobertura Universal de la Salud 2021
Para que los gobiernos logren la cobertura universal de la salud y mantengan la promesa de «no dejar a nadie atrás», es esencial un...
Finalmente la ONU aceptó la resolución a favor de las enfermedades raras
¡Desde la FEMEXER queremos compartir las buenas nuevas!
El día 15 de noviembre se dio un paso fundamental hacia el reconocimiento mundial de las enfermedades...
Se creó un equipo para trabajar en ley para pacientes con enfermedades raras y...
El proyecto se centra en cuatro puntos en los que trabajan parlamentarios, asociaciones vinculadas al tema y organizaciones dentro del área de la salud....
Campaña de acción Rare 2030 impulsando un plan europeo para enfermedades raras
Europa:
Eurordis abrió una campaña, llamada Acción Rara 2030, que busca establecer un plan de acción europeo para enfermedades raras para garantizar que ninguno de...
Estudio de prospectiva «Rare 2030»
Los siguientes párrafos se enfocan en las conclusiones a las que nuestros amigos europeos de Eurordis han llegado. ¡Atención! No por estar enfocadas al...
Resultados de la encuesta Rare Barometer sobre el futuro de las EERR
Recientemente participamos en la encuesta de Rare Barometer Voices sobre el futuro de las enfermedades raras. El equipo de Eurordis dedicado recibió más de...
Convocatoria para unirse a la resolución de la ONU a favor de las PQVER
Convocatoria para obtener una resolución de la Asamblea General de la ONU sobre el abordaje de los desafíos de las personas que viven con...
Proyecto ganador del programa «Caminando juntos hacia la Cobertura Universal de la Salud para...
En el marco de las actividades de #FEMEXEResiliente se llevó a cabo el taller «Caminando juntos hacia la Cobertura Universal en Salud para las...
Resultados de la encuesta Rare Barometer sobre la atención sanitaria de las PQVER
Recientemente participamos en la encuesta de Rare Barometer Voices sobre la experiencia con la atención sanitaria que reciben nuestros pacientes que viven con su...
Que México se una formalmente a los compromisos de la OMS y la ONU...
Carta abierta al Secretario de Relaciones Exteriores, Lic. Marcelo Ebrard Casaubón
Cuernavaca, Mor. a 19 de marzo de 2021
Lic. Marcelo Ebrard Casaubón
Secretario de Relaciones Exteriores
Gobierno...
Día de las Enfermedades Raras 2021. Toda la conmemoración
Con motivo del Día de las Enfermedades Raras y el Día Nacional de las Enfermedades Raras, desde la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), además de las actividades propias, participaremos en varios eventos organizados por otros. Queremos hacerlos partícipes de todos ellos.
Resultados de la encuesta de Rare Barometer Voices sobre COVID-19
Recientemente participamos en la encuesta de Rare Barometer Voices (una iniciativa de Eurordis) sobre cómo ha afectado la emergencia sanitaria provocada por el SAR-2 COVID-19...
La Alianza de la UE impulsa la detección de la atrofia muscular espinal en...
La atrofia muscular espinal o AME es una enfermedad genética que afecta los sistemas nerviosos central y periférico, así como el movimiento muscular voluntario...
