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jueves 18 abril 2024
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El Papa Francisco: enfermedades raras y olvidadas, solidaridad y generosidad con toda persona

“Por una cultura de la salud acogedora y solidaria al servicio de las personas afectadas por patologías raras y descuidadas”.
flor yukiwariso, ICORD, Declaración 2012 Yukiwariso

Declaración Yukiwariso

La necesidad de políticas y planes de acción a nivel mundial para las enfermedades raras En vigor a partir de la Conferencia Internacional sobre Enfermedades...

Revista ‘Pide un Deseo’, núm. 14

Todo este número, un especial de 30 páginas, ha sido dedicado exclusivamente a reseñar la semana de trabajo más importante del año en México sobre enfermedades raras. Un magno evento, que consistió en tres jornadas de amplia resonancia en todo el mundo. Gente de los 5 continentes se dieron cita en México para aportar a nuestro país conocimiento, alianzas y mucha confianza mutua.
Somos miembros y aliados de muchas organizaciones internacionales

Somos miembros de aliados internacionales

Somos la única asociación o federación mexicana de pacientes con enfermedades raras que es miembro y aliado de las siguientes organizaciones internacionales.
Diputadas del Congreso de la Unión hacen frente común en favor de las enfermedades raras

Las diputadas del Congreso de la Unión hacen un frente común

Las diputadas de Guanajuato de la LXIII Legislatura hacen un frente común con David Peña, presidente de FEMEXER; con Virginia Llera, presidenta de Fundación...
Semana Global 2015 de Enfermedades Raras

Semana Global 2015 de Enfermedades Raras en México

Mira las fotos, videos, ponencias y conclusiones de las tres jornadas de gran relevancia que se dieron cita para las enfermedades raras en México: SG2015EERR
Chinampas y canales de Xochimilco, ciudad de México, DF

DF: ciudad de enfermedades raras (EERR)

A partir del 2011, los esfuerzos de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), sus aliados y amigos, así como del Proyecto Pide un...
Comunicado sobre FEMEXER

Comunicado sobre FEMEXER

El 23 de julio el presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras estableció comunicación vía Google Hangouts on Air con aproximadamente 70 asociaciones...

Ya estamos en Buenos Aires

Desde Puerto Madero, barrio que acoge a la Casa Rosada de Buenos Aires, D.F. en Argentina, enviaremos la señal del Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p. durante toda esta semana. Participaremos en el VI Congreso Internacional de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas que ICORD, la Fundación Geiser y la Organización Panamericana para la Salud han organizado. El tema central de este congreso será "Enfoques Globales sobre la Investigación y el Acceso de los Pacientes al Diagnóstico, la Información y el Cuidado, así como el Tratamiento de los Asuntos Comunes en relación a las Enfermedades Desatendidas en las Naciones en Desarrollo." ¡Manténganse en contacto!
Asociación de apoyo a pacientes con enfermedades lisosomales.