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El viaje del pacientes hasta el diagnóstico
Solve-RD - Resolver las enfermedades raras no resueltas es un proyecto de investigación financiado por la Comisión Europea, cuyo objetivo es resolver un gran...
Uso de telesalud para revolucionar la velocidad de diagnóstico de enfermedades raras
EE. UU. --- Para una persona que vive con una enfermedad rara, pueden pasar cinco años o más para recibir un diagnóstico preciso. (El promedio...
Nuestros esfuerzos por la cobertura sanitaria universal
Cuernavaca, Mor. a 22 de julio de 2020
Dip. Miroslava Sánchez Galván
Dip. Éctor Jaime Ramírez Barba
Dip. Ana Patricia Peralta de la Peña
P R E S...
Progreso a nivel internacional para incluir las enfermedades raras en la cobertura sanitaria universal
La actual pandemia pone de manifiesto la importancia del derecho a la salud para garantizar la cobertura sanitaria universal (CSU) para todos, incluyendo a...
Cómo proteger a las personas que viven con una ER conforme se levantan las...
Llamado a la acción para los responsables políticos
La pandemia de COVID-19 ha tenido un impacto sin precedentes en las personas y los sistemas de...
Lista de las últimas designaciones de medicamentos huérfanos y/o autorizaciones de mercado
En la web de la EMA se encuentra disponible información detallada sobre las aplicaciones de la designación europea de medicamentos huérfanos.
Hay disponible una lista...
9 de cada 10 personas que viven con una enfermedad rara que experimentan interrupción...
La encuesta muestra el impacto perjudicial del coronavirus en la comunidad de enfermedades raras.
El 4 de mayo de 2020, Paris-EURORDIS-Rare Diseases Europe anuncia hoy...
El Estudio Prospectivo Rare2030: creando un futuro mejor para las personas que viven con...
¡El Estudio Prospectivo Rare2030 continúa! Tras un año de reflexión y con un fuerte grupo de expertos de casi 200 personas, el estudio ha...
Carta abierta de FEMEXER a los responsables políticos en México: Recomendaciones para proteger a...
Como FEMEXER es miembro honorario de EURORDIS y miembro activo de Rare Diseases International, y ya que Proyecto Pide un Deseo México es miembro...
Impulsan un estudio sobre el confinamiento en personas con síndrome de Dravet
Impulsado Federación Europea del Síndrome de Dravet y con la participación de la Fundación Síndrome de Dravet, un grupo de expertos estudiará el impacto...
Un centro de recursos en inglés para EERR y COVID-19
Si buscas una actualización acerca de las enfermedades raras con relación a la crisis pandémica del 2020, a través de este portal podrás acceder...
El Parlamento Europeo lanza su red para enfermedades raras
El Parlamento Europeo ha anunciado que relanzarán su "Red de defensores parlamentarios de enfermedades raras". Su objetivo es crear un nuevo marco de políticas...
Nuevo consorcio europeo dedicado a encontrar y tratar enfermedades raras
Una bióloga molecular, Dra. Daria Julkowska, coordina un consorcio internacional en París que está financiado en gran medida a través de los 28 miembros...
Madrid acoge la Conferencia Internacional del Síndrome de Dravet
Charlotte Dravet se reúne en Madrid con familias con síndrome de Dravet para abordar los avances en investigación
- Del 26 al 28 de septiembre,...
Las enfermedades raras constituyen un «problema de salud pública», advierte el director de NCATS
"Nosotros en NCATS hemos decidido que tenemos problemas reales con la palabra 'raro'. Las implicaciones para la salud pública de las enfermedades raras son poco conocidas pero profundamente importantes", dijo Austin, hablando en el reciente Congreso Mundial de Drogas de Huérfanos de 2019 en Oxon Hill. Maryland.
