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¡Difunde la palabra! Nueva encuesta de Rare Barometer Voices sobre la experiencia de los...
Queridos amigos, ¡la nueva encuesta de Rare Barometer Voices sobre la experiencia de los tratamientos con pacientes de enfermedades raras ya está disponible!
Brexit podría tener efectos reales para los pacientes de enfermedades raras del Reino Unido,...
A Madeline Collin, una activista de 24 años con enfermedad de Gaucher, le preocupa que pacientes como ella sufran profundamente. Gran Bretaña abandona la Unión Europea (UE), según lo programado, a fines de este mes.
Una infancia de doctores y hospitales: así es para los hermanos Pali y Toto...
Hay casi 10 millones de mexicanos con alguna enfermedad rara. La de Gaucher es uno de los siete mil padecimientos conocidos hasta el momento....
Enfermedades Raras Internacional (RDI) en la ONU
RDI y la ONU por las enfermedades raras.
¿Capturaste el anuncio del Super Bowl de Microsoft?
Lo que hace que el hecho de que Microsoft haya utilizado niños reales que viven con discapacidades, incluido un Owen de nueve años (¡y medio!) Con síndrome de Escobar, sea realmente especial, digno de aplauso y sobresaliente.
Día de las Enfermedades Raras 2019
Show your rare. (Muestra tu rareza.)Show your care. (Muestra tu cuidado.)—Lema del Día de las Enfermedades Raras 2019.
El 28 de febrero de 2019 será...
Aprendiendo y compartiendo
Este año, algunos de nosotros estaremos participando en reuniones de trabajo alrededor del mundo. El objetivo fundamental: aprender, compartir y traer a México lo...
Resultados de la encuesta de Rare Voices Barometer sobre investigación
Una visión de la participación de pacientes de enfermedades raras en la investigación médica-científica.
La historia de Veronica: viviendo con el síndrome de Allan-Herndon-Dudley
Con el esfuerzo de un grupo de padres entregados de nuestra diminuta comunidad, recientemente ha surgido la primera organización de pacientes de niños afectados por AHDS.
Consejos Consultivos de Comunidades de pacientes
Contando con entre siete y dieciséis miembros, un CAB participa en temas científicos y relacionados con la política, como por ejemplo el acceso.
5 Recomendaciones para favorecer a los pacientes con EERR no diagnosticadas
Que abordarán FEMEXER y Rare Diseases International conjuntamente.
¡Participa en el evento más grande de 2018 sobre enfermedades raras con múltiples grupos...
La 9ª Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD) tendrá lugar los días 10 – 12 de mayo en Viena, Austria.
Cinco cosas que no sabes sobre enfermedades raras: ni pocas ni tan desconocidas
Aunque este día se hablará mucho de estas patologías, te contamos características de las mismas que seguramente no conozcas.
2018: Año del empoderamiento del paciente
El objetivo de la EURORDIS Open Academy es fortalecer la capacidad de los defensores de pacientes con enfermedades raras en general y de un cierto número de investigadores y clínicos.
Enfermedades raras: camino de las 200 terapias en los próximos dos años
En principio, una enfermedad se define como rara cuando no afecta a más de un paciente por cada 2.000 habitantes (el parámetro europeo).
