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jueves 25 abril 2024
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Comunicados

    Más populares
    manos, cooperación, femexer cuenta con la colaboración de muchas asociaciones de pacientes con enfermedades raras

    Derechos de los pacientes

    Comunicados
    Derechos Generales de los Pacientes RECIBIR ATENCIÓN MÉDICA ADECUADA El paciente tiene derecho a que la atención médica se le otorgue por personal preparado de acuerdo...

    Revista ‘Pide un Deseo’, especial sobre la Semana Global 2015 de Enfermedades Raras

    Comunicados
    Todo este número, un especial de 60 páginas, ha sido dedicado exclusivamente a reseñar la semana de trabajo más importante del año en México sobre enfermedades raras.
    senado-mexicano-legislatura-LXIII-con-dip-Alejandra-Reynoso-aprobado-Dia-Nacional-Enfermedades-Raras_20180228

    Se ha aprobado el Día Nacional de Enfermedades Raras en México

    Comunicados
    En breve este dictamen será convertido en decreto por el Ejecutivo federal y se publicará en el Diario Oficial de la Federación. Entonces, entrará...
    FEMEXER y RDI con la IFMPA en Ginebra, 2019-12-04 para hablar del acceso a los medicamentos en países de bajo y mediano ingreso

    FEMEXER y RDI con la IFPMA en Ginebra, Suiza

    Trabajo internacional
    FEMEXER participó activamente en esta reunión con muchos comentarios. Les dejamos el reporte del evento que escribió RDI al respecto: RDI (Rare Diseases International) coorganizó...
    Retomamos el camino para las EERR: alianza entre INMEGEN, FEMEXER y FUNSALUD

    Retomemos el camino

    Comunicados
    Estimados amigos: Tal y como la celebérrima Ana Frank dijo algún día: «¡Qué maravilloso es que nadie tenga que esperar ni un segundo para empezar...
    En la mesa de trabajo con el secretario general del Consejo de Salubridad General y con parte de su equipo de colaboradores: de izquierda a derecha, la Dra. Arlene Orta Guerrero, el Dr. Marcos Cantero, la Lic. Yamilé Alonso, el Lic. David Peña y la Ing. Celia Palacios.

    Respuestas del CSG a nuestras preguntas sobre EERR

    Comunicados
    En la última visita que realizamos al Consejo de Salubridad General (CSG), habíamos acordado que la Dra. Arlene Orta Guerrero nos respondería a unas...

    SAR la Princesa de Asturias en el Senado español

    Comunicados
    Después del Día Mundial de las Enfermedades Raras se llevó a cabo en el Senado español la Declaración por la Igualdad de Oportunidades. Su...
    bandera de México

    Ya es oficial: ¡viene el ICORD a México en 2015!

    Comunicados
    Hoy en Ede, Holanda, la delegación mexicana que partió con la misión de representar a México recibió la confirmación oficial de que nuestro país...

    Revista ‘Pide un Deseo’, núm. 16

    Comunicados
    Contenido: * Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016 (DiMER 2016). * Enfermedad de Niemann Pick C. * Síndrome de Prader-Willi. * Asociaciones amigas: Fundación GIST, Asociación Humberto da Silva, ADAEM, Todos somos diferentes A.C. y Neuroser A.C.

    Mi opinión sobre el nuevo gobierno 2018-2024

    Comunicados

    Los pacientes lisosomales y el COVID-19

    Comunicados
    David Peña Castillo, presidente del Proyecto Pide un Deseo México y de la FEMEXER, expresa en este breve mensaje el compromiso de la asociación...
    El pueblo colombiano sufre agresiones, represeión y violencia al protestar en las calles (mayo 2021)

    Carta abierta a la embajadora de Colombia en México

    Comunicados
    Cuernavaca, Morelos, México a 6 de mayo de 2021 Patricia Cárdenas Santa María Embajadora extraordinaria y plenipotenciaria Embajada de Colombia en México P R E S E N...

    1a Entrega del premio «Círculo Virtuoso»

    Comunicados
    Dirigido a: cualquier funcionario público del área de la salud, en especial de la comunidad de enfermedades raras, cuyo trabajo haya sido sobresaliente. Fecha, hora...
    nord, noticias, news, National Organization for Rare Diseases, estados unidos, usa,

    Medicamentos recientemente aprobados por FDA

    Comunicados
    Transcribimos el último listado de NORD (National Organization for Rare Diseases, de Estados Unidos) con los medicamentos huérfanos recientemente aprobados por la FDA.

    ¡Ven y baila a favor de Huntington!

    Comunicados
    ¡Ven y baila a favor de la enfermedad d Huntington con la orquesta Recordando Sonora Dinamita!
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