Publicación de Charcot Marie Tooth News, el experto en derecho biomédico Timo Minssen hizo una presentación en el Centro del Genoma de Nueva York, donde habló sobre los posibles riesgos éticos de la edición de genes, pintando una línea entre la terapia y la ventaja injusta, aludiendo a lo que algunas personas se han referido como «bebés de diseño».

Minssen es Director del Centro de Estudios Avanzados en Derecho de Innovación Biomédica de la Universidad de Copenhague, una institución educativa que busca analizar los desafíos legales y éticos más apremiantes que enfrentan los innovadores biofarmacéuticos de Dinamarca, Europa y todo el mundo.


Terapias de células somáticas y germinales

Es importante reconocer que la edición de genes ya se ha utilizado durante algún tiempo para tratar una gran cantidad de afecciones genéticas. El propio Minssen señaló que el campo aún tenía un potencial sin explotar en el tratamiento de afecciones como la «enfermedad de células falciformes, la fibrosis quística y la hemofilia». La terapia con células somáticas ha estado en uso durante algún tiempo y sigue siendo relativamente controvertida. Las células somáticas no participan en la producción de óvulos o espermatozoides, lo que significa que solo el paciente afectado se ve afectado por la modificación genética.

La terapia de línea germinal, o las terapias genéticas dirigidas a óvulos y esperma, son mucho más controvertidas. Minssen señala que la ingeniería de embriones, incluso como profiláctico, podría ser un curso de eventos potencialmente peligroso si el mundo no está preparado.


El futuro es ahora

A finales de 2018, se divulgaron informes de que el investigador chino He Jiankui había editado genéticamente dos embriones humanos para ser resistentes al VIH. Afirmó que la terapia era para prevenir el desarrollo del SIDA (que ahora eran niñas) de los niños (que su padre tenía), pero estaba sujeto a un escrutinio internacional casi inmediato y abrumador. No solo había sometido potencialmente a las chicas a efectos secundarios potencialmente desconocidos, sino que comenzó el comienzo de un nuevo período en la historia humana para el que quizás no estamos preparados.

«¿Realmente abordó una necesidad médica no satisfecha?», Preguntó Minssen al investigador difamado. Minssen señaló que ya existen varios tratamientos efectivos para controlar la progresión del VIH, y que al someter a las niñas a un riesgo incierto, había hecho más daño que bien. También le quitó la tapa a la caja de tecnología médica de Pandora.

Minssen pidió a los líderes mundiales que aborden el problema antes de que se convierta en un problema. Sin embargo, advirtió que los legisladores no deberían volverse demasiado restrictivos en su control de la tecnología. Más bien, propuso que se realicen investigaciones y familiarizaciones adicionales con la tecnología. Si los posibles beneficios y riesgos del proceso pueden entenderse mejor, puede justificarse más éticamente de forma individual. Sin embargo, la sociedad en su conjunto necesita establecer los límites de lo que considera una edición genética aceptable.

Minssen defendió firmemente las técnicas existentes de edición de genes que tratan a los afectados individualmente, y alentó a los encargados de formular políticas y a los profesionales a educarse sobre las diferencias entre el tratamiento de las enfermedades humanas y la mejora humana.


SCOTT CARLSON

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