BioNews Insights está lanzando una nueva encuesta, en colaboración con Scleroderma News, con el objetivo de comprender cómo los diferentes aspectos de la enfermedad afectan la calidad de vida de un individuo.
La encuesta, que se espera que demore aproximadamente 15 minutos en completarse, utilizará las preguntas WHOQOL-100, desarrolladas por la Organización Mundial de la Salud (OMS) para determinar cómo las personas ven su posición en la vida, junto con consultas específicas desarrolladas para pacientes con esclerodermia.
BioNews Insights es el brazo de investigación de BioNews Services, que publica este sitio web. La encuesta de calidad de vida se implementará por área terapéutica (es decir, neurología, inmunología, endocrinología, etc.) y, finalmente, en todos los sitios de enfermedades raras y crónicas publicados por BioNews, con el objetivo de comprender los puntos en común y las diferencias entre estos trastornos.
Los resultados ayudarán a arrojar luz sobre los desafíos que enfrentan las personas que viven con enfermedades raras.
«Esto nos ayuda a comprender realmente los factores que afectan su vida», dijo Ty Dunkelberger, gerente general de BioNews Insights, en una entrevista con Scleroderma News. «A partir de esto, podemos ayudar a los médicos a aprender cómo tratar mejor a los pacientes, podemos ayudar a nuestro propio personal editorial a comprender qué factores son importantes para hablar y esta información también estará disponible para las comunidades».
Las personas que completen la encuesta primero pasarán por el WHOQOL-100, que incluye preguntas sobre temas como dolor e incomodidad, pensamientos sobre el futuro, fatiga, vida diaria (finanzas, transporte y seguridad) y confianza en sí mismos.
Después de esa sección, se les preguntará a los encuestados el tipo específico de su trastorno, cuánto tiempo ha pasado desde su diagnóstico, qué tipo de síntomas tienen y sobre los medicamentos y sus efectos secundarios.
El equipo de BioNews Insights ha pasado meses diseñando la encuesta para asegurarse de que sea intuitiva. Han aprovechado su experiencia con más de otras 160 encuestas para asegurarse de que una vez que se obtienen los resultados, tienen una manera de analizar y compartir la información de manera adecuada con la comunidad de esclerodermia.
«Una vez que lo recopilamos, podemos tener un resultado que no solo es interesante sino que vale la pena», dijo Dunkelberger.
Él estima que la encuesta generará hasta 9,200 respuestas, lo que permitirá tanto a BioNews Insights como a las personas que participan en ella aprender más sobre las comunidades de enfermedades raras y crónicas.
“La educación es clave y el conocimiento es clave para muchas personas que viven con una enfermedad rara. Así que creo que esta es otra forma en que podemos ayudar a reforzar eso ”, dijo Dunkelberger.
