Explicarle a un niño algo tan complicado como una enfermedad rara puede resultar difícil. Es por eso que Alexion Pharmaceuticals creó una serie de libros titulada «Inspired By». La serie es una forma de abrir la conversación entre los niños y sus familias cuando se trata de enfermedades raras, especialmente porque puede ser un tema confuso e incluso aterrador.
La última instalación se titula «Un día con la enfermera Jen» y se centra en el síndrome urémico hemolítico atípico (síndrome urémico atípico), un trastorno raro y crónico.
«Un día con la enfermera Jen»
Estos libros utilizan historias de pacientes de la vida real para explicar enfermedades raras a los niños, brindándoles experiencias con las que relacionarse. Este libro sigue la historia de Emma Porter, de 10 años.
Emma ha estado viviendo con su diagnóstico de SHUa durante tres años. Los médicos le dijeron que tenía una enfermedad rara después de que su madre, Colleen, la llevara de urgencia a la sala de emergencias porque vio que su hija se ponía amarilla. Los Porters inicialmente no sabían nada sobre el SHUa y estaban aterrorizados por las incógnitas.
En su viaje, conocieron a muchos médicos, enfermeras y otro personal del hospital, uno de los cuales era Jen Lamothe, también conocida como «Enfermera Jen». Lamothe es coordinadora de programas en el Centro de excelencia de nefrología pediátrica del Levine Children’s Hospital. Trabajó con los Porters para traducir la historia de Emma en «Un día con la enfermera Jen».
Están muy contentos con la última entrega de la serie «Inspired By» y esperan que les muestre a los niños recién diagnosticados que no están solos y que la vida será normal.
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Acerca de SHUa
El síndrome urémico hemolítico atípico es un trastorno raro de la función renal. Provoca fatiga, irritabilidad, presión arterial alta, trombocitopenia, anemia hemolítica, sangre en la orina e insuficiencia renal aguda. Todos estos síntomas son el resultado de una predisposición genética además de un desencadenante ambiental. Los eventos comunes que desencadenan SHUa incluyen la gripe, la varicela o el embarazo. El diagnóstico de esta afección puede ser difícil, ya que es muy poco común y se enfrenta a una baja conciencia. Los médicos buscarán riñones con mal funcionamiento, anemia hemolítica, un recuento bajo de plaquetas y mutaciones genéticas conocidas. Una vez que se establece el diagnóstico, los médicos pueden recomendar terapia de plasma, transfusiones de sangre, eculizumab, medicamentos para expandir los vasos sanguíneos, medicamentos para la presión arterial y otras terapias.
Kendall Mason
Fuente: https://patientworthy.com/2021/10/11/childrens-books-help-explain-rare-diseases-ahus/
