Tres breves charlas y, luego, las preguntas y comentarios de los pacientes con enfermedades raras.

Queremos seguir ejerciendo esta forma de comunicarnos. Queremos más participación activa de parte de ustedes. No queremos que se queden esperando las respuestas. ¡Queremos que ustedes generen las respuestas!

Los ponentes y sus charlas fueron, en orden de aparición:

  • 1) Dr. Santiago March Mifsut, coordinador del Consejo de Nuevas Tecnologías en Funsalud; «Sobre el registro de pacientes con enfermedades raras».
  • 2) Dr. César Alberto Cruz Santiago, representante de la Sociedad Internacional de Farmacoeconomía e Investigación de Resultados (ISPOR); «Resultados preliminares del censo 2021 de personas con enfermedades raras».
  • 3) Ing. Celia Palacios GómezTagle, secretaria ejecutiva y directora de TI & Proyectos Especiales en FEMEXER; «Qué es el PlanER».