Las enfermedades raras ahora tienen voz

Bebé siendo auscultado por un médico

Primero fueron los enfermos Gaucher tipo I, pues ahí estaban como pacientes mis hijos. Después, empezamos a atender a los Gaucher tipo II y tipo III. Más tarde, los enfermos Fabry y los MPS también fueron parte de nuestros esfuerzos. Finalmente, nuestra atención abarcó a los enfermos Pompe y, sin embargo, nos dimos cuenta que otros muchos también tienen el derecho a la salud, aunque desafortunadamente no lo pueden ejercer.

Buscando entender esta inequidad, nos percatamos de que en México tal hecho representa la desatención de poco más de 7 millones de personas, aquellos a quienes llaman ‘pacientes con enfermedades raras’. Claro, concluimos que era tiempo de hacer algo por ellos: que estos enfermos no pueden estar solos  y que alguien tiene que darles voz, defendiendo sus derechos y trabajando a favor de su inserción en el esquema de seguridad en salud que la República garantiza para todos. Así que decidimos ser y hacer un esfuerzo mayúsculo para concretar la creación de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras, FEMEXER.

Pero, y este trabajo, ¿de qué manera pensamos estructurarlo? ¿cómo integrar a las asociaciones, a las instituciones, a la academia, a los órganos regulatorios, a las instituciones de apoyo a los grupos vulnerables y a los laboratorios farmacéuticos en un mismo esfuerzo? Ese, sin lugar a dudas, va a ser un trabajo bárbaro, que, por supuesto, vale la pena emprender.

En el Proyecto Pide un Deseo México siempre hemos sido, o por lo menos lo hemos intentado, un abrevadero para quienes no cuentan con recursos, para quienes no saben a dónde acudir, para quienes no conocen su enfermedad. Por ello, trabajamos para casi dos centenas de personas de manera integral: sirviéndoles y atendiéndoles, procurando mejorar su calidad de vida.

Conocemos el trabajo. Por eso decidimos emprender este nuevo reto. México lo requiere y es lo menos que podemos hacer por nuestro país. Desde la FEMEXER vamos a acoger, entender, proteger, orientar, inspirar, albergar, acompañar y ser solidarios con los enfermos con padecimientos raros. Así les daremos certeza. Así acogeremos su desánimo y lo convertiremos en deseo por estar mejor.

Buscaremos ser sus líderes. Para ello, convocaremos a todas las asociaciones que estén interesadas en participar en este esfuerzo. Por lo pronto, daremos nacimiento a la única Federación Mexicana deEnfermedades Raras, con la que intentaremos, a través del trabajo compartido, apoyar a más de 7 millones de personas que requieren de nuestra participación. Nuestro objetivo será entonces que las personas que padezcan enfermedades raras se integren al resto de la sociedad con equidad y con justicia, sin importar lo rara que pueda ser su enfermedad.

Aprovecharemos lo que ya conocemos, por el camino recorrido atendiendo a los lisosomales. Buscaremos aliviar la falta de información, la ausencia de centros de referencia, el impacto social y sicológico, las dificultades de acceso a sus tratamientos, el empobrecimiento y la pauperización. Lo haremos a través del apoyo directo a los afectados, de la gestión política, esforzándonos por ser visibles como federación; lo haremos con el apoyo de la investigación y buscando siempre la transparencia; es decir, crearemos un círculo virtuoso; atacaremos el origen y no el resultado. Sólo así podremos ser la voz que ellos necesitan. Sabemos qué queremos. Entendemos nuestra participación. Reconocemos que somos importantes. Tenemos claro a quién hay que ayudar. Sabemos cómo trabajar. Si así procedemos, muchos serán quienes quieran ayudar.

Ningún proceso que pretenda integrar esfuerzos puede hacerlo sin haber puesto el ejemplo. Eso es lo que haremos a través de la FEMEXER, por lo menos eso es lo que siempre ha hecho Proyecto Pide un Deseo México.

Las líneas de acción, el plan de trabajo, la dirección, la gestión y el control sólo se podrán establecer hasta que algunos decididos emprendamos esta cruzada. A ello los invito. Ningún momento mejor que éste. En ningún otro tiempo como hoy se ha contado con la simpatía de tantos y desde tantos ámbitos para cobijar este esfuerzo. Después de todo, en México los enfermos no pertenecen a ningún partido y sí, en cambio, son representados por todos y requieren de su participación.

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