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![Cómo construir políticas públicas en México para enfermedades raras. El Lic. David Peña Castillo, presidente de FEMEXER, responde. [Un hombre responde ante un micrófono y una multitud detrás de él].](https://www.femexer.org/wp-content/uploads/2023/07/politicas-publicas-EERR-324x235.png "Cómo construir políticas públicas para enfermedades raras")
Cómo construir políticas públicas para enfermedades raras
A continuación, el Lic. David Peña Castillo, presidente de FEMEXER, nos responde a esta GRAN pregunta que nos quema a todos los grupos y...
Charla magistral «Empoderémonos», dictada por el Lic. David Peña
En tan solo 30 minutos de charla, el Lic. David Peña nos resume todos los pasos que debemos atender para consolidarnos sólidamente como un...
Encuesta mundial: ¿Es necesario tamizar a los recién nacidos con enfermedades raras?
FEMEXER y Proyecto Pide un Deseo México apoyan esta iniciativa.
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Acuerdo por el que se reconocen las enfermedades raras incorporadas en la CIE-11
La Secretaría de Salud aprobó este mes de junio un acuerdo por el que se reconocen las enfermedades raras incorporadas en la Clasificación Internacional...
Alfa-manosidosis
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No es justo ni equitativo que solo haya 20 EE. RR....
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Formación profesional sobre leucodistrofias
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Postura de FEMEXER ante el acuerdo de reconocimiento de las enfermedades raras en México
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Análisis del impacto de la resolución de la ONU/OMS sobre las EERR
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Lo que aún hace falta decir sobre las EERR en México
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Trabajo con médicos y otros profesionales de la salud
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Dra Norma Guerra, experta en XLH ::: Es tiempo de conocer a nuestros expertos EERR
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Entrevista a la Dra. Juana Inés Navarrete Martínez, de SS Pemex
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Entrevista al Dr. Luis Mateo Carbajal Rodríguez, del INP
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Entrevista al Dr. Santiago March, de Funsalud
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Ricardo Cortés Alcalá + FEMEXER.
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Fructífero encuentro con el Consejo de Salubridad General
El pasado viernes 1 de septiembre de 2023 nos recibieron, en su oficina de Polanco, CDMX, el secretario del Consejo de Salubridad General (CSG)...
Participación de FEMEXER en el Foro de Enfermedades Raras 2023 de Funsalud e Inmegen
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En este mes nos enfocamos en los trastornos de la coagulación:
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Un análisis sintético de fin de año 2021
Los aliados y el staff de FEMEXER hemos platicado y analizado este complicado año que está casi a punto de terminar.
Queremos compartir con ustedes...
Un ensayo para mí
En 2013, a Georgina Sposetti le diagnosticaron el síndrome de Lewis-Sumner, un raro trastorno del sistema nervioso para el que no había tratamiento en...
¿Huérfanos otra vez?
En México se estima que aproximadamente 5 millones de personas pueden padecer alguna enfermedad huérfana. Estas también son conocidas como enfermedades raras por el...
La línea de ropa adaptable de Kohl ofrece ropa para niños...
Estados Unidos:
Kohl's ha traído una nueva línea de ropa cuyo público objetivo son los pacientes con enfermedades raras. La nueva ropa incluye opciones de...
Cofepris tracker
La pandemia de Covid-19 ha sido un recordatorio, no muy agradable, de cuánto importa la salud para las personas, para la sociedad y la...
NORD y EURORDIS-Rare Diseases Europe emiten una declaración conjunta sobre COVID-19...
Las alianzas de pacientes con enfermedades raras de EE. UU. y Europa, la Organización Nacional para los Trastornos Raros (NORD®) y EURORDIS-Rare Diseases Europe...
Hemos preparado un extenso material que ayudará a cualquier organización de la sociedad civil (OSC) que se dedique a apoyar a pacientes con enfermedades raras (EERR) en México. La lista completa de reproducción de YouTube, con todas las lecciones, es:
https://www.youtube.com/playlist?list=PLpsVdWty1b7y8jv-ZVxFEbjTGmyK3AOEu
