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¿Por qué una resolución de la ONU para enfermedades raras?
¿Por qué existe una resolución de la ONU para abordar los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias?
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«Resolución para las Enfermedades Raras» (Resolution4Rare)
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Alfa-manosidosis
Esta es una enfermedad rara multisistémica que puede ser detectada en menores de 10 años si se pone atención a 6 síntomas: 1) infecciones recurrentes del oído; 2) pérdida de la audición; 3) rasgos toscos faciales; 4) dificultades motoras; 5) anomalías esqueléticas; y 6) retraso en el habla.
Conoce nuevos tratamientos para algunas enfermedades raras de la sangre
Charlas con profesionales de la salud
Dra Norma Guerra, experta en XLH ::: Es tiempo de conocer a nuestros expertos EERR
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Entrevista a la Dra. Juana Inés Navarrete Martínez, de SS Pemex
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Entrevista al Dr. Luis Mateo Carbajal Rodríguez, del INP
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Entrevista al Dr. Santiago March, de Funsalud
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Trabajo con asociaciones y grupos de pacientes
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¡Damos calurosamente la bienvenida al nuevo aliado de FEMEXER!
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Líderes latinoamericanos unidos en pro de la resolución de las Naciones...
Con el objetivo de potenciar las fortalezas de los líderes latinoamericanos de asociaciones y grupos de pacientes que viven con enfermedades raras, del 10...
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Análisis y opinión
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Carta abierta a la embajadora de Colombia en México
Cuernavaca, Morelos, México a 6 de mayo de 2021
Patricia Cárdenas Santa María
Embajadora extraordinaria y plenipotenciaria
Embajada de Colombia en México
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Si eres mexicano e investigador médico, publica en acceso abierto
Si te interesa la ciencia, eres mexicano y amas a tu país, quieres poner tu granito (o granote) de arena en favor de la...
En este mes nos enfocamos en los trastornos de la coagulación:
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Un ensayo para mí
En 2013, a Georgina Sposetti le diagnosticaron el síndrome de Lewis-Sumner, un raro trastorno del sistema nervioso para el que no había tratamiento en...
¿Huérfanos otra vez?
En México se estima que aproximadamente 5 millones de personas pueden padecer alguna enfermedad huérfana. Estas también son conocidas como enfermedades raras por el...
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Estados Unidos:
Kohl's ha traído una nueva línea de ropa cuyo público objetivo son los pacientes con enfermedades raras. La nueva ropa incluye opciones de...
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La pandemia de Covid-19 ha sido un recordatorio, no muy agradable, de cuánto importa la salud para las personas, para la sociedad y la...
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Las alianzas de pacientes con enfermedades raras de EE. UU. y Europa, la Organización Nacional para los Trastornos Raros (NORD®) y EURORDIS-Rare Diseases Europe...
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Investigadores del CIBERFES implementan un protocolo para su detección eficaz y descubren dos nuevas mutaciones genéticas asociadas a esta enfermedad, que se suele confundir...
Hemos preparado un extenso material que ayudará a cualquier organización de la sociedad civil (OSC) que se dedique a apoyar a pacientes con enfermedades raras (EERR) en México. La lista completa de reproducción de YouTube, con todas las lecciones, es:
https://www.youtube.com/playlist?list=PLpsVdWty1b7y8jv-ZVxFEbjTGmyK3AOEu
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