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Cómo construir políticas públicas para enfermedades raras
A continuación, el Lic. David Peña Castillo, presidente de FEMEXER, nos responde a esta GRAN pregunta que nos quema a todos los grupos y...
Charla magistral «Empoderémonos», dictada por el Lic. David Peña
En tan solo 30 minutos de charla, el Lic. David Peña nos resume todos los pasos que debemos atender para consolidarnos sólidamente como un...
Encuesta mundial: ¿Es necesario tamizar a los recién nacidos con enfermedades raras?
FEMEXER y Proyecto Pide un Deseo México apoyan esta iniciativa.
¡Encuesta disponible ahora! ¡Haz la nueva encuesta de #RareBarometer y comparte tu opinión sobre el...
Acuerdo por el que se reconocen las enfermedades raras incorporadas en la CIE-11
La Secretaría de Salud aprobó este mes de junio un acuerdo por el que se reconocen las enfermedades raras incorporadas en la Clasificación Internacional...

Alfa-manosidosis
Esta es una enfermedad rara multisistémica que puede ser detectada en menores de 10 años si se pone atención a 6 síntomas: 1) infecciones recurrentes del oído; 2) pérdida de la audición; 3) rasgos toscos faciales; 4) dificultades motoras; 5) anomalías esqueléticas; y 6) retraso en el habla.
Conoce nuevos tratamientos para algunas enfermedades raras de la sangre
Trabajo con asociaciones y grupos de pacientes
Guía de buenas prácticas en sexualidad y enfermedades raras
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, en colaboración con la Asociación Estatal...
No es justo ni equitativo que solo haya 20 EE. RR....
La empeñosa amiga y activista Lic. Mayela García Ramírez, directora y cofundadora de la Fundación Mexicana para los Niñas y Niños con #InmunodeficienciasPrimarias AC...
Formación profesional sobre leucodistrofias
¡Ya existe un PROGRAMA DE FORMACIÓN PROFESIONAL EN LEUCODISTROFIAS en español y en Latinoamérica!
Si eres un profesional de la salud que está interesado en...
Cómo construir políticas públicas para enfermedades raras
A continuación, el Lic. David Peña Castillo, presidente de FEMEXER, nos responde a esta GRAN pregunta que nos quema a todos los grupos y asociaciones de pacientes con enfermedades raras en México.
¿Cuál...
Trabajo internacional
Involucramiento de Naciones Unidas y Estados miembros para lograr la cobertura sanitaria universal para PQVER: un plan para no dejar a nadie atrás
Aprovechando la 76º Asamble general de las naciones Unidas, se llevó a cabo un evento colateral para saber qué está haciendo la comunidad internacional,...
Análisis y opinión
Comunicados desde la presidencia de FEMEXER

Postura de FEMEXER ante el acuerdo de reconocimiento de las enfermedades raras en México
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Breve resumen de trabajo de FEMEXER y el impacto de la resolución de la ONU en México
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FEMEXER felicita a RDI por su implicación en la resolución 2022 de ONU/OMS sobre enfermedades raras
02:15

Análisis del impacto de la resolución de la ONU/OMS sobre las EERR
04:52

¡Fortalezcamos el esfuerzo unido y sumemos!
02:17

Un avatar presenta qué es FEMEXER
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Entrevista a Lic. David Peña en el programa «Janett Arceo y La Mujer Actual»
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Respuesta y réplica al Dr. López-Gatell sobre el tamizaje neonatal y las EERR
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¿Qué tan precisa es la información sobre las enfermedades raras?
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Lo que aún hace falta decir sobre las EERR en México
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Trabajo con médicos y otros profesionales de la salud
Charlas con profesionales de la salud

Dra Norma Guerra, experta en XLH ::: Es tiempo de conocer a nuestros expertos EERR
45:37

Entrevista a la Dra. Juana Inés Navarrete Martínez, de SS Pemex
01:02:30

Entrevista al Dr. Luis Mateo Carbajal Rodríguez, del INP
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Entrevista al Dr. Santiago March, de Funsalud
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Ricardo Cortés Alcalá + FEMEXER.
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Fructífero encuentro con el Consejo de Salubridad General
El pasado viernes 1 de septiembre de 2023 nos recibieron, en su oficina de Polanco, CDMX, el secretario del Consejo de Salubridad General (CSG)...
Participación de FEMEXER en el Foro de Enfermedades Raras 2023 de Funsalud e Inmegen
Comentarios que vertió el Lic. David Peña, presidente de FEMEXER, en el Foro sobre Enfermedades Raras 2023, que organizaron Funsalud e Inmegen en abril...
Guía de buenas prácticas en sexualidad y enfermedades raras
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En este mes nos enfocamos en los trastornos de la coagulación:
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¡1, 2, 3 por la disautonomía y todos sus amigos!
Recientemente, Paulina Carbajal publicó el libro ¡1, 2, 3 Por la disautonomía y todos sus amigos!, el cual puede adquirirse en los canales de...
Un análisis sintético de fin de año 2021
Los aliados y el staff de FEMEXER hemos platicado y analizado este complicado año que está casi a punto de terminar.
Queremos compartir con ustedes...
Un ensayo para mí
En 2013, a Georgina Sposetti le diagnosticaron el síndrome de Lewis-Sumner, un raro trastorno del sistema nervioso para el que no había tratamiento en...
¿Huérfanos otra vez?
En México se estima que aproximadamente 5 millones de personas pueden padecer alguna enfermedad huérfana. Estas también son conocidas como enfermedades raras por el...
La línea de ropa adaptable de Kohl ofrece ropa para niños...
Estados Unidos:
Kohl's ha traído una nueva línea de ropa cuyo público objetivo son los pacientes con enfermedades raras. La nueva ropa incluye opciones de...
Cofepris tracker
La pandemia de Covid-19 ha sido un recordatorio, no muy agradable, de cuánto importa la salud para las personas, para la sociedad y la...
NORD y EURORDIS-Rare Diseases Europe emiten una declaración conjunta sobre COVID-19...
Las alianzas de pacientes con enfermedades raras de EE. UU. y Europa, la Organización Nacional para los Trastornos Raros (NORD®) y EURORDIS-Rare Diseases Europe...
Hemos preparado un extenso material que ayudará a cualquier organización de la sociedad civil (OSC) que se dedique a apoyar a pacientes con enfermedades raras (EERR) en México. La lista completa de reproducción de YouTube, con todas las lecciones, es:
https://www.youtube.com/playlist?list=PLpsVdWty1b7y8jv-ZVxFEbjTGmyK3AOEu
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