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En el marco del Día Internacional de Tamiz Neonatal, el 22 de junio de 2022 se celebró, en el salón Legisladores de la Cámara...
Día de las Enfermedades Raras 2022
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Panel «Te Lo Tengo Que Preguntar, ed....
Acciones concretas y positivas para las EE.RR en México anunciadas por el CSG
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Día de la Cobertura Universal de la Salud 2021
Para que los gobiernos logren la cobertura universal de la salud y mantengan la promesa de «no dejar a nadie atrás», es esencial un...
Alfa-manosidosis
Esta es una enfermedad rara multisistémica que puede ser detectada en menores de 10 años si se pone atención a 6 síntomas: 1) infecciones recurrentes del oído; 2) pérdida de la audición; 3) rasgos toscos faciales; 4) dificultades motoras; 5) anomalías esqueléticas; y 6) retraso en el habla.
Conoce nuevos tratamientos para algunas enfermedades raras de la sangre
Trabajo con asociaciones y grupos de pacientes
No es justo ni equitativo que solo haya 20 EE. RR....
La empeñosa amiga y activista Lic. Mayela García Ramírez, directora y cofundadora de la Fundación Mexicana para los Niñas y Niños con #InmunodeficienciasPrimarias AC...
Formación profesional sobre leucodistrofias
¡Ya existe un PROGRAMA DE FORMACIÓN PROFESIONAL EN LEUCODISTROFIAS en español y en Latinoamérica!
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Un análisis sintético de fin de año 2021
Los aliados y el staff de FEMEXER hemos platicado y analizado este complicado año que está casi a punto de terminar.
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Charlas con profesionales de la salud
Dra Norma Guerra, experta en XLH ::: Es tiempo de conocer a nuestros expertos EERR
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Entrevista a la Dra. Juana Inés Navarrete Martínez, de SS Pemex
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Entrevista al Dr. Luis Mateo Carbajal Rodríguez, del INP
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Entrevista al Dr. Santiago March, de Funsalud
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Ricardo Cortés Alcalá + FEMEXER.
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Anuncio del Dr. C.A. Cruz Santiago del CSG para un censo de EERR
Este importante anuncio del Dr. César Alberto Cruz Santiago, secretario técnico de la Comisión Interinstitucional del Cuadro Básico y Catálogo de Insumos del Sector...
En este mes nos enfocamos en los trastornos de la coagulación:
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Un ensayo para mí
En 2013, a Georgina Sposetti le diagnosticaron el síndrome de Lewis-Sumner, un raro trastorno del sistema nervioso para el que no había tratamiento en...
¿Huérfanos otra vez?
En México se estima que aproximadamente 5 millones de personas pueden padecer alguna enfermedad huérfana. Estas también son conocidas como enfermedades raras por el...
La línea de ropa adaptable de Kohl ofrece ropa para niños...
Estados Unidos:
Kohl's ha traído una nueva línea de ropa cuyo público objetivo son los pacientes con enfermedades raras. La nueva ropa incluye opciones de...
Cofepris tracker
La pandemia de Covid-19 ha sido un recordatorio, no muy agradable, de cuánto importa la salud para las personas, para la sociedad y la...
NORD y EURORDIS-Rare Diseases Europe emiten una declaración conjunta sobre COVID-19...
Las alianzas de pacientes con enfermedades raras de EE. UU. y Europa, la Organización Nacional para los Trastornos Raros (NORD®) y EURORDIS-Rare Diseases Europe...
Hemos preparado un extenso material que ayudará a cualquier organización de la sociedad civil (OSC) que se dedique a apoyar a pacientes con enfermedades raras (EERR) en México. La lista completa de reproducción de YouTube, con todas las lecciones, es:
https://www.youtube.com/playlist?list=PLpsVdWty1b7y8jv-ZVxFEbjTGmyK3AOEu
