Últimas entradas
2.º Parlamento Abierto para Pacientes
Tres breves charlas y, luego, las preguntas y comentarios de los pacientes con enfermedades raras.
Queremos seguir ejerciendo esta forma de comunicarnos. Queremos más participación...
Participación de FEMEXER en el Foro de Enfermedades Raras 2023 de Funsalud e Inmegen
Comentarios que vertió el Lic. David Peña, presidente de FEMEXER, en el Foro sobre Enfermedades Raras 2023, que organizaron Funsalud e Inmegen en abril...
Día de las Enfermedades Raras 2023
El Día Mundial de las Enfermedades Raras 2023 se lleva a cabo nuevamente en línea, tanto para salvagurdar las distancias y la salud, como para compartir todo lo que surja.
Nuestro trabajo aliado con organizaciones internacionales de EE. RR.
La necesidad imperiosa de crear certeza a favor de los nuestros nos hace inaplazable el ejercicio que encadena esfuerzos y opera hacia una misma...
Alfa-manosidosis
Esta es una enfermedad rara multisistémica que puede ser detectada en menores de 10 años si se pone atención a 6 síntomas: 1) infecciones recurrentes del oído; 2) pérdida de la audición; 3) rasgos toscos faciales; 4) dificultades motoras; 5) anomalías esqueléticas; y 6) retraso en el habla.
Conoce nuevos tratamientos para algunas enfermedades raras de la sangre
Trabajo con asociaciones y grupos de pacientes
Guía de buenas prácticas en sexualidad y enfermedades raras
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, en colaboración con la Asociación Estatal...
No es justo ni equitativo que solo haya 20 EE. RR....
La empeñosa amiga y activista Lic. Mayela García Ramírez, directora y cofundadora de la Fundación Mexicana para los Niñas y Niños con #InmunodeficienciasPrimarias AC...
Formación profesional sobre leucodistrofias
¡Ya existe un PROGRAMA DE FORMACIÓN PROFESIONAL EN LEUCODISTROFIAS en español y en Latinoamérica!
Si eres un profesional de la salud que está interesado en...
Trabajo internacional
Análisis y opinión
Comunicados desde la presidencia de FEMEXER
Breve resumen de trabajo de FEMEXER y el impacto de la resolución de la ONU en México
02:00
FEMEXER felicita a RDI por su implicación en la resolución 2022 de ONU/OMS sobre enfermedades raras
02:15
Análisis del impacto de la resolución de la ONU/OMS sobre las EERR
04:52
¡Fortalezcamos el esfuerzo unido y sumemos!
02:17
Un avatar presenta qué es FEMEXER
00:13
Entrevista a Lic. David Peña en el programa «Janett Arceo y La Mujer Actual»
10:04
Respuesta y réplica al Dr. López-Gatell sobre el tamizaje neonatal y las EERR
02:29
¿Qué tan precisa es la información sobre las enfermedades raras?
07:58
Lo que aún hace falta decir sobre las EERR en México
06:43
Nosotros. #FEMEXEResiliente
02:56
Trabajo con médicos y otros profesionales de la salud
Charlas con profesionales de la salud
Dra Norma Guerra, experta en XLH ::: Es tiempo de conocer a nuestros expertos EERR
45:37
Entrevista a la Dra. Juana Inés Navarrete Martínez, de SS Pemex
01:02:30
Entrevista al Dr. Luis Mateo Carbajal Rodríguez, del INP
01:27:01
Entrevista al Dr. Santiago March, de Funsalud
01:08:31
Ricardo Cortés Alcalá + FEMEXER.
01:04:55
Participación de FEMEXER en el Foro de Enfermedades Raras 2023 de Funsalud e Inmegen
Comentarios que vertió el Lic. David Peña, presidente de FEMEXER, en el Foro sobre Enfermedades Raras 2023, que organizaron Funsalud e Inmegen en abril...
Guía de buenas prácticas en sexualidad y enfermedades raras
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, en colaboración con la Asociación Estatal...
Acciones concretas y positivas para las EE.RR en México anunciadas por el CSG
…aquí hay 3 maravillosas buenas noticias para la comunidad de personas que viven con una enfermedad rara (PQVER) y que nos ofrece el gobierno de la Cuarta Transformación y, en particular, el Consejo de Salubridad General (CSG), órgano colegiado dependiente de la Presidencia de la República.
En este mes nos enfocamos en los trastornos de la coagulación:
Más
Un análisis sintético de fin de año 2021
Los aliados y el staff de FEMEXER hemos platicado y analizado este complicado año que está casi a punto de terminar.
Queremos compartir con ustedes...
Un ensayo para mí
En 2013, a Georgina Sposetti le diagnosticaron el síndrome de Lewis-Sumner, un raro trastorno del sistema nervioso para el que no había tratamiento en...
¿Huérfanos otra vez?
En México se estima que aproximadamente 5 millones de personas pueden padecer alguna enfermedad huérfana. Estas también son conocidas como enfermedades raras por el...
La línea de ropa adaptable de Kohl ofrece ropa para niños...
Estados Unidos:
Kohl's ha traído una nueva línea de ropa cuyo público objetivo son los pacientes con enfermedades raras. La nueva ropa incluye opciones de...
Cofepris tracker
La pandemia de Covid-19 ha sido un recordatorio, no muy agradable, de cuánto importa la salud para las personas, para la sociedad y la...
NORD y EURORDIS-Rare Diseases Europe emiten una declaración conjunta sobre COVID-19...
Las alianzas de pacientes con enfermedades raras de EE. UU. y Europa, la Organización Nacional para los Trastornos Raros (NORD®) y EURORDIS-Rare Diseases Europe...
Hemos preparado un extenso material que ayudará a cualquier organización de la sociedad civil (OSC) que se dedique a apoyar a pacientes con enfermedades raras (EERR) en México. La lista completa de reproducción de YouTube, con todas las lecciones, es:
https://www.youtube.com/playlist?list=PLpsVdWty1b7y8jv-ZVxFEbjTGmyK3AOEu
