| Orpha.net, el portal más completo en el mundo sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos. |
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| Rare Diseases International, la agrupación internacional de federaciones nacionales por enfermedad rara o de asociaciones nacionales de varias enfermedades raras. |
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| EuroRDis, la organización para enfermedades raras de Europa. |
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| IGA, la Alianza Internacional para Gaucher. |
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| IPA, la Asociación Internacional de Pompe. |
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| FIN, la Red Internacional de Fabry. |
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| NORD, la organización nacional (estadounidense) de enfermedades raras |
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| Global Genes, comunidad sombrilla estadounidense cuya misión también es la afrontar el reto de las enfermedades raras. |
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| Fundación GEISER, nuestra primera alianza argentina y latinoamericana, con las que nos sentimos hermanados por el mismo objetivo. |
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| FADEPOF, Fundación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes. |
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| FECOER, Federación Colombiana de Enfermedades Raras |
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| FUNEDERE, Fundación para el Estudio y Divulgación de las Enfermedades Raras en el Ecuador. |
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| ALAPA, Alianza Argentina de Pacientes (con enfermedades raras). |
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| ULAPA, Unión Latinoamericana de Pacientes (con enfermedades raras) |
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