Aliados nacionales e internacionales

Palito y Toto Piden un Deseo, a.c., la asociación sin fines de lucro que nos sustenta y con la que empezamos nuestra historia familiar.Palito y Toto Piden un Deseo, a.c.
Orpha.net, el portal más completo en el mundo sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos.Orpha.net, la base de datos de libre acceso científicos sobre enfermedades raras
INMEGEN, el Instituto Nacional de Medicina Genómica (México.INMEGEN, Instituto Nacional de Medicina Genómica (México).
Funsalud, la Fundación Mexicana para la Salud.Fundación Mexicana para la Salud
Consejo de Salubridad General de México, entidad que ha publicado el listado de enfermedades raras aprobadas a través de la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras (CAERSER).CSG, Consejo de Salubridad General (2018-2024)
Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (COFEPRIS), que ha publicado la Guía para autorizar medicamentos huérfanos en México y que otorga las autorizaciones especiales (rápidas) para medicamentos huérfanos.Cofepris, Comisión de Protección contra Riesgos Sanitarios (2018-2014)

 


Rare Diseases International, la agrupación internacional de federaciones nacionales por enfermedad rara o de asociaciones nacionales de varias enfermedades raras.RDI, Rare Diseases International
EuroRDis, la organización para enfermedades raras de Europa.EURORDIS, Enfermedades Raras de Europa
IGA, la Alianza Internacional para Gaucher.IGA, International Gaucher Alliance
IPA, la Asociación Internacional de Pompe.IPA, International Pompe Association
FIN, la Red Internacional de Fabry.FIN, Fabry International Network
NORD, la organización nacional (estadounidense) de enfermedades rarasNORD, National Organization for Rare Diseases (EE. UU.)
Global Genes, comunidad sombrilla estadounidense cuya misión también es la afrontar el reto de las enfermedades raras.Global Genes, Allies in Rare Disease
Fundación GEISER, nuestra primera alianza argentina y latinoamericana, con las que nos sentimos hermanados por el mismo objetivo.Fundación GEISER, en pro de las enfermedades raras en Argentina y Latinoamérica
FADEPOF, Fundación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes.FADEPOF, Federación Argentina de enfermedades Poco Frecuentes
FECOER, Federación Colombiana de Enfermedades RarasFECOER, Federación Colombiana de Enfermedades Raras
FUNEDERE, Fundación para el Estudio y Divulgación de las Enfermedades Raras en el Ecuador.FUNEDERE, Fundación para el Estudio y Divulgación de las Enfermedades Raras en el Ecuador
ULAPA, Unión Latinoamericana de PacientesULAPA, Unión Latinoamericana de Pacientes con Enfermedades Raras