Aviso de Privacidad Integral

Aviso integral de privacidad para datos personales y sensibles

Federación Mexicana de Enfermedades Raras, mejor conocida como FEMEXER, y Proyecto Pide un Deseo México, ambos con domicilio en calle Altadena #59-501, colonia Nápoles, ciudad de México, delegación Benito Juárez, C.P. 03810, en la entidad de Distrito Federal, país México, y portales web www.femexer.org y www.pideundeseo.org, son los responsables del uso y protección de sus datos personales, y al respecto le informamos lo siguiente:

¿Para qué fines utilizaremos sus datos personales?

Los datos personales que recabamos de usted los utilizaremos para las siguientes finalidades que son necesarias para el servicio que solicita:

  • Para dar de alta en AcceSalud, el programa de FEMEXER para atención de los pacientes con enfermedades raras o de baja prevalencia, o a sus familiares. AcceSalud ofrece los servicios de información, orientación y apoyo psicológico de manera gratuita a quien lo solicite, después del registro en nuestra base de datos.
  • Para poder gestionar, a nombre del paciente inscrito en nuestro sistema de atención AcceSalud, ante las autoridades de alguna institución de salud pública donde el paciente tenga derechohabiencia plena, con el fin de obtener el acceso a su tratamiento médico, así como al diagnóstico, cuidados, terapias o curas a los que tenga derecho por ser miembro de dicha institución.
  • Para gestionar la colaboración gratuita y voluntaria de los médicos y otros profesionales de la salud, que se hayan registrado en nuestro programa de atención AcceSalud, hacia los pacientes y familiares de enfermedades raras

¿Qué datos personales utilizaremos para estos fines?

Para llevar a cabo las finalidades descritas en el presente aviso de privacidad, utilizaremos los siguientes datos personales:

  • Datos de identificación
  • Datos de contacto
  • Datos sobre características físicas
  • Datos biométricos

Además de los datos personales mencionados anteriormente, para las finalidades informadas en el presente aviso de privacidad utilizaremos los siguientes datos personales considerados como sensibles, que requieren de especial protección:

  • Datos de salud
  • Datos de origen étnico o racial

¿Con quién compartimos su información personal y para qué fines?

Le informamos que sus datos personales son compartidos dentro del país con las siguientes personas, empresas, organizaciones o autoridades distintas a nosotros, para los siguientes fines:

Destinatario de los datos personales Finalidad ¿Se requiere su consentimiento?
Las instituciones públicas de salud, como IMSS, ISSSTE, ISSFAM, Servicios de Salud de Pemex, Seguro Popular (CNPSS), INP, Secretaría de Salud, INNSZ, etc. Para poder gestionar a nombre del paciente inscrito en nuestro sistema de atención SIOP (Servicios de Información, Orientación y Psicología) de FEMEXER, ante las autoridades de alguna institución de salud pública donde el paciente tenga derechohabiencia plena, con el fin de obtener el acceso a su tratamiento médico, así como al diagnóstico, cuidados, terapias o curas a los que tenga derecho por ser miembro de dicha institución.

Con relación a las transferencias que requieren de su consentimiento, si usted a continuación no manifiesta su negativa para que éstas ocurran, entenderemos que sí nos lo ha otorgado:

Destinatario de los datos personales Finalidad ¿Se requiere su consentimiento?
Las instituciones públicas de salud, como IMSS, ISSSTE, ISSFAM, Servicios de Salud de Pemex, Seguro Popular (CNPSS), INP, Secretaría de Salud, INNSZ, etc. Para poder gestionar a nombre del paciente inscrito en nuestro sistema de atención SIOP (Servicios de Información, Orientación y Psicología) de FEMEXER, ante las autoridades de alguna institución de salud pública donde el paciente tenga derechohabiencia plena, con el fin de obtener el acceso a su tratamiento médico, así como al diagnóstico, cuidados, terapias o curas a los que tenga derecho por ser miembro de dicha institución.

¿Cómo puede acceder, rectificar o cancelar sus datos personales, u oponerse a su uso?

Usted tiene derecho a conocer qué datos personales tenemos de usted, para qué los utilizamos y las condiciones del uso que les damos (Acceso). Asimismo, es su derecho solicitar la corrección de su información personal en caso de que esté desactualizada, sea inexacta o incompleta (Rectificación); que la eliminemos de nuestros registros o base de datos cuando considere que la misma no está siendo utilizada adecuadamente (Cancelación); así como oponerse al uso de sus datos personales para fines específicos (Oposición). Estos derechos se conocen como derechos ARCO.

Los datos de contacto de la persona o departamento de datos personales, que está a cargo de dar trámite a las solicitudes de derechos ARCO, son los siguientes:

  • (a) Nombre de la persona o departamento de datos personales: AcceSalud (Servicios de Información, Orientación y Apoyo Psicológico) de FEMEXER
  • (b) Domicilio: calle Altadena #59-501, colonia Nápoles, ciudad México, municipio o delegación Benito Juárez, C.P. 03810, en la entidad de Ciudad de México, país México
  • (c) Correo electrónico: accesalud@femexer.org
  • (d) Otro dato de contacto: info@femexer.org

Usted puede revocar su consentimiento para el uso de sus datos personales

Usted puede revocar el consentimiento que, en su caso, nos haya otorgado para el tratamiento de sus datos personales. Sin embargo, es importante que tenga en cuenta que no en todos los casos podremos atender su solicitud o concluir el uso de forma inmediata, ya que es posible que por alguna obligación legal requiramos seguir tratando sus datos personales. Asimismo, usted deberá considerar que la revocación de su consentimiento implicará que no le podamos seguir prestando el servicio que nos solicitó y deberemos llevar a término su relación con nosotros.

Para revocar su consentimiento deberá presentar su solicitud a través del siguiente medio:

Enviar un mensaje de correo-e a accesalud@femexer.org expresando que no desea continuar con el tratamiento de sus datos personales. Para ello escriba en el título o asunto del mensaje “DATOS PERSONALES” (sin las comillas) y en el cuerpo del mensaje explique lo que desea.

Con relación al procedimiento y requisitos para la revocación de su consentimiento y para el ejercicio de sus derechos ARCO, le informamos lo siguiente:

  • (a) ¿A través de qué medios pueden acreditar su identidad el titular y, en su caso, su representante, así como la personalidad este último? A través de un mensaje de correo-e a accesalud@femexer.org
  • (b) ¿Qué información o documentación deberá contener la solicitud? Su nombre completo, la digitalización de su identificación personal (credencial INE o pasaporte) y la indicación expresa del derecho ARCO que desea ejercer.
  • (c) ¿En cuántos días le daremos respuesta a su solicitud? En un plazo de cinco días hábiles, como máximo.
  • (d) ¿Por qué medio le comunicaremos la respuesta a su solicitud? A través de un mensaje de correo-e.

Para el ejercicio de cualquiera de los derechos ARCO, usted deberá presentar la solicitud respectiva a través del siguiente medio:

Enviar un mensaje de correo-e a siop@femexer.org expresando que no desea continuar con el tratamiento de sus datos personales. Para ello escriba en el título o asunto del mensaje “DATOS PERSONALES” (sin las comillas) y en el cuerpo del mensaje explique lo que desea.

¿Cómo puede limitar el uso o divulgación de su información personal?

Con objeto de que usted pueda limitar el uso y divulgación de su información personal, le ofrecemos el siguiente medio y procedimiento:

Enviar un mensaje de correo-e a siop@femexer.org expresando que no desea continuar con el tratamiento de sus datos personales. Para ello escriba en el título o asunto del mensaje “DATOS PERSONALES” (sin las comillas) y en el cuerpo del mensaje explique lo que desea.


El presente aviso de privacidad puede sufrir modificaciones, cambios o actualizaciones derivadas de nuevos requerimientos legales, de nuestras propias necesidades por los servicios que ofrecemos, de nuestras prácticas de privacidad, de cambios en nuestro modelo de asociación o institución de asistencia privada, o por otras causas.


Última actualización: 28 de octubre de 2014


¿Cómo puede conocer los cambios en este aviso de privacidad?

Nos comprometemos a mantenerlo informado sobre los cambios que pueda sufrir el presente aviso de privacidad, a través de la página web www.femexer.org y a través de un mensaje de correo-e a los pacientes de quienes tenemos sus datos personales.
El procedimiento a través del cual se llevará a cabo las notificaciones sobre cambios o actualizaciones al presente aviso de privacidad es el siguiente:

A través de la bitácora de cambios y la fecha de última actualización que se indican a continuación:

Bitácora de cambios a este documento

20141028: Creación de la página Aviso de privacidad integral. Primera versión del documento.

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