Asociaciones y grupos de pacientes con EERR, amigos o aliados

Los aliados de FEMEXER son el elemento más valioso del cambio en México a favor de los pacientes con EERR

EERRNombreTel & CorreoERedes socialesLogo  
AcromegaliaAcromegalia CDMX

55 5303-2027
acromegalia.cdmx@gmail.com

Fb: https://www.facebook.com/davidgomezhernandz/acromegalia CDMX  
Anemias hemolíticas y sobrecarga de hierroAMPAHSH
Asociación Mexicana de Pacientes con Anemias Hemolíticas y Sobrecarga de Hierro
55 5585-3968
ane_drepa@hotmail.com
Fb: https://www.facebook.com/RedContraCancer/sobre carga hierro, ampahsh  
AlbinismoFundación Piel de Luna55 6835-0724
fundacionpieldeluna@gmail.com
Fb: http://facebook.com/fundacionpieldeluna/
Tw: http://twitter.com/fundapieldeluna
Ig: http://instagram.com/fundacionpieldeluna/
albinismo, fundación piel de luna  
Amiloidosis familiar y subtiposFFAM55 2344-2792
55 9199-9925
contacto@ffam.org.mx
Fb: http://www.facebook.com/FFAMX/
Tw: http://twitter.com/FFAMex
amiloidosis familiar y subtipos, FFAM  
Angioedema hereditario (AEH)Asociación Mexicana de Angioedema Hereditario

55 1126-5001
55 4901-3817
angioedemahereditariomexico@gmail.com
angioedemahereditarioac@hotmail.com

Fb: http://facebook.com/AEH.Mexico/
Tw: http://twitter.com/AEH_Mexico
angioedema hereditario, asociación mexicana de angioedema hereditario   
Artrogriposis múltiple congénitaFamilias Mexicanas con Artrogriposis Múltiple Congénita697 114-2744Fb: http://www.facebook.com/fundacionamcmx
Tw: http://www.twitter.com/fundacionamcmx
Ig: http://instagram.com/fundacionamcmx/
artrogriposis múltiple congénita, Familias Mexicanas con artroriposis múltiple congénita  
AtaxiasATAXIA MÉXICO228 979 5439
cory@ataxiamexico.org
Fb: http://facebook.com/AtaxiasEnMexico
Yt: https://www.youtube.com/watch?v=DpEBaSwHNB4
Ataxia, ATAXIA MÉXICO  
Atrofia muscular espinal (AME)CúrAME A.C.
Fundación de la Atrofia Muscular Espinal México
d_marroquin@hotmail.comFb: facebook.com/curame.ac/
Tw: twitter.com/curameac
Ig: https://www.instagram.com/curame.ac/
atrofia muscular espinal, Fundación de la Atrofia Muscular Espinal México  
CDGCDG Méxicomariana.esquinca@gmail.comFb: www.facebook.com/mexicocdg
Tw: twitter.com/MexicoCdg
CDG_CDGMexico  
Cáncer de tiroides, subtipos papilar, folicular, medular, anaplásico. Hipoparatiroidismo, subtipos aislado familiar y postquirúrgicoAMECAT55 1820-5905
amecat.mx@gmail.com
Fb: facebook.com/amecatoficial/
Tw: twitter.com/Amecatmx
Ig:http:// AMECATOFICIAL
Yt: youtube.com/channel/UCJ9Xg_DNE5tZYGeKGPAbB7A
cáncer de tiroides y subtipos, AMECAT  
CiliopatíasAnasbabi Ciliopatías México

55 6086 0502

contacto.mx@anasbabiciliopatias.mx

Fb: facebook.com/anasbabi.ciliopatias.9  
  

 

    
Dermatomiositis, polimiosistis y miositis por cuerpos de inclusiónAMMI
Asociación Mexicana de Miopatías Inflamatorias
55 1845-2111
ammi.informacion@gmail.com
Fb: facebook.com/miopatiasinflamatoriasammi/
Tw: http://@ammi_miopatias
Ig: instagram.com/ammi_miopatias/
Yt: youtube.com/channel/UCqIKxQjl5SzhhykKDLbU6ng
Dermatomiositis, polimiosistis, miositis, Asociación Mexicana de Miopatías Inflamatorias AMMI  
DisautonomíaSomos Distintos Disautonomía y más

 

55 43469693
m.cueto@live.com

 


Ig: instagram.com/somosdistint_s/


 

disautonomia MX   
Disautonomías, todo tipoDisautonomía México55 5175 6526
info@disautonomia.org
Fb: facebook.com/DISAUTONOMIA.MEXICO.DIME.ETIEL/
Tw: twitter.com/DISAUTONOMIA
Yt: youtube.com/channel/UCpwImItilu_hGtI5TzS2qFA
disautonomia  
Discapacidades invisibles, incluyendo aquellas causadas por enfermedades rarasTrazando lo Invisible5527299094
mgabrielaaf@outlook.com
Fb: facebook.com/trazandoloinvisible
Ig: instagram.com/trazandoloinvisible/
trazando lo invisible  
Enfermedad de Von Hippel Lindau (VHL)Alianza Mexicana de Familias de Von Hippel Lindau en México

222 217-4270
alianzavhlmexico@gmail.com
egodina@alianzavhlmexico.org.mx

Fb: facebook.com/pages/Alianza-Mexicana-de-Familias-de-VHL-AC/411344525615652?fref=ts
Tw: twitter.com/VHLMexico
Yt: youtube.com/channel/UCURNTFU6pDD7CP3sJ0PsTcg
Von Hippel lindau, Alianza Mexicana de Familias de Von Hippel Lindau en México  
Enfermedades durante el embarazo, parto y puerperio, como la preeclampsia. Lucha por el tamiz neonatal ampliadoMujer México A.C.55 2638-2090
prevenciondelamujer@gmail.com
Fb: facebook.com/Mujer-M%C3%A9xico-389590371549010/
Tw: twitter.com/prevencionmujer
Ig: instagram.com/prevencionmujer/
Yt: youtube.com/channel/UCIDNAsWVuQaA4Nxy_b9zCtA
Enfermedades durante embarazo, parto y puerperio, como la preeclampsia, Mujer México  
Enfermedad de Hirschsprung, Ano imperforado o malformación anorrectalColon Feliz, A.C.8331456563
colonfelizac@hotmail.com
Fb: facebook.com/colonfelizac  
Enfermedad de Huntington en cualquier etapa de la vida (infantil, juvenil, edad adulta)Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington IAP

55 5424 3189

amehuntington@gmail.com huntingtonmexico@hotmail.com

Fb: facebook.com/AMEHuntington/
Tw: twitter.com/AMEH_HUNTINGTON
Ig: instagram.com/ameh_huntington/
  
Errores Innatos del Metabolismo, enfermedades rarasIniciativa Pensemos en Cebras México

pensemosencebrasmexico@gmail.com

Fb: facebook.com/Iniciativa-Pensemos-en-Cebras-M
Tw: twitter.com/PCebras
  
Enfermedades lisosomales:
Gaucher, Fabry, Pompe, Niemann-Pick tipo C, LALA-D, y las mucopolisacaridosis tipos I, II, III, IV y VI
Proyecto Pide un Deseo México55 5543-5450
info@pideundeseo.org
Fb: @PdeunDeseoMex
Tw: @PideunDeseoMex
Yt: youtube.com/user/ppudm
PPuDM_logo.v4-dorados_solo_70x70  
Enfermedades lisosomales, especialmente Fabry y MPS IV (Morquio)Grupo Fabry de México I.A.P.800 831-0202
alejandro@llausas.com.mx
Fb: facebook.com/grupofabrymexico/
Tw: twitter.com/FabryGrupo
Ig: instagram.com/grupo_fabry_de_mexico/
Yt: youtube.com/channel/UCfBGcabODxlivL7tUeklBnw/featured
enfermedades lisosomales, Fabry, MPS IV morquioGrupo Fabry de México  
Enfermedades lisosomalesAsociacion Nacional Guatemalteca para las enfermedades lisosomales502 23670913
info@angel-lisosomal.orginfo@angel-lisosomal.org
Tw: facebook.com/AngelLisosomal  
Enfermedades mitocondrialesL.A. Mitocondrialadramitocondria@gmail.comFb: facebook.com/lamitocondria/
Tw: twitter.com/dramitocondria
Enfermedades mitocondriales, L.A. Mitocondria  
Epidermolisis BullosaAsociación Son Mis Alas I.A.P.722 659 1778
sonmisalas.pieldemariposa@gmail.com
Fb: facebook.com/sonmisalasIAP
Tw: @son_mis_alasIAP
IG: @sonmisalasiap
epidermolisis bullosa, Asociación Son Mis Alas I.A.P.  
Epidermólisis Bullosa Simplex, Epidermólisis Bullosa Distrófica, Epidermólisis Bullosa de Unión, Síndrome de Kindler y Epidermólisis Bullosa AquisitaDebra México A.C.setsuko@debramexico.orgFb: facebook.com/debra.mx
IG: debraamx
epidermolisis bulosa Debra México  
Errores innatos del metabolismo (EIM)Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos A.C.55 3548-7178
contacto@amigosmetabolicos.org
Fb: facebook.com/amigosmetabolicos/
Tw: twitter.com/Metabolicos
Yt: youtube.com/channel/UC6OyjoEdRaZWs-xqdzVIucQ
errores innatos del metabolismo, Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos  
Esclerodermia, tipos y subtiposAMES
Asociación Mexicana de Orientación, Apoyo y Lucha contra la Esclerodermia
55 5454-3824
55 1994-8382
esclerodermiamexico@hotmail.com
Fb: facebook.com/Asociaci%C3%B3n-Mexicana-de-Orientaci%C3%B3n-Apoyo-y-Lucha-Contra-la-Esclerodermia-690984624286466/
Yt: youtube.com/channel/UCbQxNduDlaZXKrm_Dh5MpFw
Esclerodermia, Asociacion Mexicana de Orientacion, Apoyo y Lucha contra la Esclerodermia  
       
Esclerosis lateral amiotrófica y otras enfermedades de la neurona motoraFYADENMAC55 5115-1285
55 5115-1286
pacientes@fyadenmac.org
Fb: facebook.com/fyadenmac/
Tw: twitter.com/fyadenmac
Ig: instagram.com/fyadenmac/
Yt: youtube.com/channel/UCM2LRXnL5atZUOT5ElQaFUw
Esclerosis lateral amiotrófica y otras enfermedades de la neurona motora, FYADENMAC  
Esclerosis tuberosaAMET – TS Alliance of México999 289-5131
esclerosistuberosa@hotmail.com
Fb: facebook.com/asociacionAMET/
Tw: twitter.com/Amet98
Esclerosis tuberosa, AMET  
Escoliosis congénita, idiopática y neuromuscularEscoliosis Moviendo Curvas A.C.81 2170-8984
moviendocurvas@gmail.com
Fb: facebook.com/moviendocurvas/escoliosis, Escoliosis Moviendo Curvas  
Galactosemia, tipos clásica, Duarte y galactoquinasaGrupo de Apoyo Galactosemia México33 1803-5170Fb: facebook.com/galactosemiamexicoac/?fref=nfgalactosemia, Grupo de Apoyo Galactosemia México  
Glucogenosis hepáticas y todos los subtiposAsociación de Glucogenosis en México81 8359-3141
asocglucomex@hotmail.com
Fb: facebook.com/glucogenosisenmexico/
Ig: instagram.com/asoc.glucomex/
Glucogenosis, Asociación de Glucogenosis en México  
Hemofilia y otras coagulopatías afinesHemofilia XXI México55 56845649
55 5419-1337
hemofiliaxxiac@yahoo.com.mx
Fb: facebook.com/hemofilia.mexico/?fref=ts
Tw: twitter.com/HemofiliaXXI
Yt: youtube.com/channel/UC3Ldqckh2QHF0nrlCfzJqgQ
Hemofilia, Hemofilia XXI México  
Hemoglobinuria paroxistica nocturnaAsociación civil de pacientes con hemoglobinuria paroxistica nocturnamexicohpn@gmail.comFb: facebook.com/groups/165103920665776/hemoglobinuria paroxistica nocturna  
Hidrocefalia y otras malformaciones cerebrales o de tubo neural: siringomielia, polimicrogiria, malformación de chiari, escoliosis y craniosinostosisFundación Diego A.C.55 4170-0121
http://cromero@fundaciondiego.org / fundacion@fundaciondiego.org
Fb: facebook.com/Fundaciondiego
Tw: twitter.com/Fundacion_Diego
Yt: youtube.com/watch?v=D7w6v4t99J8
Hidrocefalia Malformaciones Cerebrales, Tubo Neural, Fundación Diego  
Hipercolesterolemia familiarAsociación Mexicana de Hipercolesterolemia Familiar55 3068-6645
55 3668-9011
hf_mexico@hotmail.com
Fb: facebook.com/HFenMexico/Hipercolesterolemia, Asociación Mexicana de Hipercolesterolemia Familiar  
Hipertensión arterial pulmonar (HAP)LatidO2 A.C.55 3010-9159
http://latido2.ac@gmail.com
Fb: facebook.com/LatidO2.ac/
Tw: twitter.com/LatidO2ac
Yt: youtube.com/channel/UCn5mGDSvU-SHHEctGImfJFA
hipertensión arterial pulmonar, LatidO2 A.C.  
Ictiosis (tipos y subtipos)Asociación Amigos con Ictiosis81 1727-2159
81 1570-0470
angiegalindoasesor@gmail.com
Fb: facebook.com/amigosconictiosis/ictiosis, Asociación Amigos con Ictiosis  
Inmunodeficiencias primariasAMAPIP55 5335-3001
contacto@amapip.org.mx
Fb: facebook.com/amapipmx/?ref=br_rs
Tw: twitter.com/amapip
inmunodefociencias primarias, AMAPIP  
Lesch NyhanAmor y Fuerza Lesch Nyhan55 4144-8247
contacto@amoryfuerzaln.org
Fb: /www.facebook.com/amoryfuerzaln/
Tw: twitter.com/amoryfuerzaln
Ig: instagram.com/amoryfuerzaln/
Yt: youtube.com/channel/UC9QpyXziLUgBRKDEAsWvgwQ
Lesch Nyhan, Amor y Fuerza Lesch Nyhan  
       
Enfermedades rarasAsociación Chihuahuense de Enfermedades Raras A.C.comunicacion@ascerac.orgFb: www.facebook.com/asceracAsociación Chihuahuense de Enfermedades Raras, A.C  
MastocitosisMastocitosis México55 4145-3565
rvfarfan66@hotmail.com
Fb: facebook.com/pages/Mastocitosis-Mexico/131311093607254Mastositosis, Mastositosis México  
Miastenia GravisADAEM A.C.33 1830-1808
adaem_ac@hotmail.com
Fb: facebook.com/ADAEMAC
Tw: adaemac.wixsite.com/adaemac/contactanos
Miastenia Gravis, ADAEM  
Miastenia gravisFundación Unidos Contra la Miastenia Gravis A.C.272 102-4354
fumg2014@hotmail.com
Fb: facebook.com/Fundaci%C3%B3n-Unidos-Contra-La-Miastenia-Gravis-a-C-602863646486244/
Yt: youtube.com/channel/UCrWnHL2ifDVNaI7-5hH0LOg
Miastenia Gravis, Fundación Unidos Contra la Miastenia Gravis  
MielofibrosisNeuroSER A.C.477 195-2508
cecilia_infante_13@hotmail.com
Fb: facebook.com/NeuroserMielofibrosisMF/
Tw: twitter.com/mielofibrosismf
Mielofibrosis, Neuroser Mielofibrosis  
Neurofibromatosis tipo 1, tipo 2 y schwanomatosisAmigos con Neurofibromatosis México55 3877-7554
sandralilianamagallon@gmail.com
Fb: facebook.com/AMIGOSNF/Neurofibromatosis tipo1 tipo2 yschwanomatosis, Amigos con Neurofibromatosis México  
NeurofibromatosisGENES MÉXICO

3312619305
gaby.fundaciongenes@gmail.com

Fb: www.facebook.com/fundaciongenesmexico  
Apoyo a los cuidadores de pacientes con EE. RR.Tulipáncontacto@tulipanac.orgFb: fb.me/TulipanACiniciativa está dirigida a los / las cuidadores(as), Tulipán  
PorfiriasSociedad Mexicana para la Porfiria, A.C.

55 21670182

Kika.shabot@smporfiria.org.mx

Fb: facebook.com/SociedadMexicanaparaPorfiriaSociedad Mexicana Para Porfirias  
Pénfigo, tipos y subtiposUnidos Contra el Pénfigo55 3889-6621
unipenfigo@outlook.com
Fb: facebook.com/UnidosContraelPenfigoPénfigo, Unidos contra el Pénfigo  
Raquitismo hipofosfatémico ligado al cromosoma X y otros raquitismosXLH y Otros Raquitismos311 111-2109
raquitismomex@gmail.com
Fb: www.facebook.com/XLHMexicoXLH y Otros Raquitismos México  
Síndrome de AngelmanSíndrome de Angelman México777 265-0966
todinorah@yahoo.com.mx
Fb: facebook.com/groups/272892676198551/sindrome de Angelman, Síndrome de Angelman México  
Síndrome de BehcetSíndrome de Behcet Mexico5512808435
lic_eliana_valencia@hotmail.com
Fb: www.facebook.com/Síndrome-De-Behcet-México-152167738748185/

  
Síndrome de Ehlers-DanlosEhlers Danlos Méxicolau.yaniz@gmail.comFb: www.facebook.com/SEDMx/Síndrome de Ehlers-Danlos, Ehlers Danlos México  
Síndrome de Guillain Barré (SGB) y variantes de SGB: neuropatía axonal motora aguda (NAMA), neuropatía sensitivo-motora axonal aguda (AMSAN), síndrome de Miller Fisher, polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica (CIDP), neuropatía motora multifocal (NMM), neuropatía sensitivo-motora desmielinizante multifocal adquirida (MADSAM)Fundación Síndrome de Guillain Barrésindromegb@gmail.comFb: facebook.com/sindromegbmx/
Tw: http://@SÍNDROMEGB
Yt: youtube.com/channel/UCAXCEfYpgnqQzlCsXnhtu0A
síndrome de Guillain Barre variantes de SGB, ,Fundación Síndrome de Guillain Barré  
Síndrome de hipoventilación central congénita (CCHS o síndrome de Ondine)Síndrome de Ondine33 3167-6173
sindromedeondine@gmail.com
Fb: http://facebook.com/OndineMX/Síndrome de hipoventilación central congénita (CCHS / síndrome de Ondine), Síndrome de Ondine  
Síndrome de Lennox-GastautComunidad Síndrome de Lennox-Gastaut55 5276-9669
fddn@fundacionddnslg.org
Fb: facebook.com/SLennoxGastautMx/síndrome de Lennox Gastaut, Comunidad Síndrome de Lennox-Gastaut   
Síndrome de Moebius (parálisis facial congénita)Movimiento Moebius México55 5597-3664
dra_extravagantworshipper@hotmail.com / aryamadorlara@hotmail.com
Fb: facebook.com/movimento.moebiussíndrome de Moebius, Movimiento Moebius México  
Síndrome de MorsierSíndrome de Morsier

722 557-9551

karykely@hotmail.com

Fb: facebook.com/karina.manzanasconamorSíndrome de Morsier  
Síndrome de Phelan-McDermid y enfermedades raras en generalTodos Somos Diferentes999 218-4284
todossomosdiferentesac@gmail.com
Fb: facebook.com/Todos-Somos-Diferentes-AC-442436652631605/?ref=br_rs
Ig: instagram.com/tsdiferentes_ac/
todos somos diferentes  
       
Síndrome de RettRettos de Amor A.C.55 6355-9576
rettosdeamor@gmail.com
rettos.oficina@gmail.com
Fb: es-la.facebook.com/asoc.rettosdeamor/
Yt: youtube.com/channel/UCOYej4VSbDr9K-5gDk2JsiA
síndrome de Rett, Rettos de Amor  
Síndrome de Sanfilippo (MPS III)Red San Filippo Fundación477 280-2408
lorena@redsanfilippo.org
Fb: facebook.com/RedSanfilippo
Tw: twitter.com/RedSanfilippo
Ig: instagram.com/redsanfilippo/
síndrome de Sanfilippo MPS III, Red de San Filippo Fundación  
Síndrome de Smith MagenisSmith Magenis México55 1353-1757
c.medellin@smithmagenismexico.org
Fb: facebook.com/smithmagenismexico/?ref=bookmarkssíndrome de Smith Magenis, Smith Magenis México   
Síndorme de Treacher Collins, disostosis mandibulofacial, síndrome de Goldenhar, microtia, síndrome de Pierre Robin, síndrome de MoebiusAsociación Nacional Síndrome Treacher Collins Liam México A.C.775 771-6824
treachercollinsmexico@gmail.com
Fb: facebook.com/TreacherCollinsLiamMexico/
Tw: twitter.com/SindromeTCLiam
Yt: youtube.com/channel/UCx1gt3R5hRagtbkpMx9qOWg
síndrome de treacher Collins, Asociación Nacional Síndrome Treacher Collins Liam México  
Treacher Collins, Goldenhar, Nager, Pierre Robin, Miller y malformaciones cráneo facialesTreacher Collins México A C33 1308-3757
asociaciontcmexico@gmail.com
Fb: www.facebook.com/AsociacionTreacherCollinsMexicoAC/
Tw: @TreacherCMex
Treacher Collins México AC  
Síndrome de TurnerAsociación de Síndrome de Turner México A.C.55 2771-4218
contacto@turnermexico.org.mx
Fb: facebook.com/STurnerMex
Tw: twitter.com/turnermexico
Yt: youtube.com/channel/UCc1gPRwTP0A3M5VkW74PICQ
síndrome de Turner, Asociación de Síndrome de Turner México AC  
Síndrome Post vacunación VPH (Disfunción Autonómica, Fibromialgia, Síndrome Doloroso Regional Complejo y/o Neuropatía de Fibras Pequeñas secundario a la vacunación vs virus del papiloma humano)Afectadas México Vacuna Papiloma Humano55 3662-6976
asociacion.aavp@gmail.com
Fb: www.facebook.com/AVPHMEX/  
Síndrome de WolfhirschhornSíndrome Wolfhirschhorn México81 2108-3654
swhmexico@gmail.com
Fb: facebook.com/swhmexico/?ref=br_rs
Tw: @TreacherCMex
síndrome de Wolfhirschhom, Síndrome Wolfhirschhorn México  
Tumores del estroma gastrointestinal (GIST)Fundación GIST México I.B.P.81 1366-5070
fundaciongist@gmail.com
http://rodrigo.salas@fundaciongist.org
bere.carbajal@fundaciongist.org
Fb: facebook.com/FundacionGistMexico
Tw: twitter.com/FundacionGIST
Ig: instagram.com/gistmexico/
Yt: youtube.com/channel/UCwxOIGuNs_L7D4V7BAkCLgQm.com/gistmexico/
tumores del estroma gastrointestinal GIST, Fundación GIST México  

Tumores del estroma gastrointestinal (GIST)

AMELEG

55 2621-3654
info@ameleg.org.mx

Fb: facebook.com/ameleg.asociacioncivil/
Tw: twitter.com/AMELEG
 

 

 

GIST, AMELEG
Urticaria ideopatica cronica, urticaria vasculitica,U. Colinergica,U.pigmentosa, U.acuagenica, u. Espontanea, y angioedema

 

Asociacion de pacientes con urticaria Chile ( APUCCH)

Apucchile@gmail.com

Fb: facebook.com/groups/793114250737180/
Tw: twitter.com/Uapuch
Ig: instagram.com/apucch