Asociaciones, grupos y pacientes expertos aliados

Los aliados de FEMEXER son el elemento más valioso del cambio en México a favor de los pacientes con EERR
Asociaciones, grupos y pacientes expertos aliados de FEMEXER y de habla hispana
EERR Nombre Tel & CorreoE Redes sociales y pág. web Logo
22q11.2, síndrome de deleción y duplicación ALIADO EXTRANJERO — Asociación Síndrome 22q11 +34 663 812-863
info@22q.es
WWW: 22q.es/
Fb: facebook.com/22q.es/
Tw: twitter.com/22q_es
Ig: instagram.com/22q_es/
YT: youtube.com/channel/UCM1YAqWwse-rs8lrDY5IO9A/
 
Acromegalia Acromegalia CDMX 55 5303-2027 acromegalia.cdmx@gmail.com Fb: facebook.com/davidgomezhernandz/  
Addison, enfermedad y otras enfermedades endocrinas [ver abajo] ALIADO EXTRANJERO — Adisen +34 951 5050-46
info@adisen.es
WWW: adisen.es/enfermedades-endocrinas/
Fb: facebook.com/Adisen.es/
 
Albinismo Fundación Piel de Luna 55 6835-0724 fundacionpieldeluna@gmail.com Fb: facebook.com/fundacionpieldeluna/
Tw: twitter.com/fundapieldeluna
Ig: instagram.com/fundacionpieldeluna/
 
Amiloidosis familiar y subtipos FFAM 55 2344-2792
55 9199-9925 contacto@ffam.org.mx
Fb: facebook.com/FFAMX/
Tw: twitter.com/FFAMex
 
Anemia hemolítica por deficiencia de piruvato kinasa ALIADO EXTRANJERO — People with Pyruvate Kinase Deficiency pyruvatekinasedef@gmail.com WWW: pyruvatekinasedeficiency.com/
Fb: facebook.com/groups/50217858779/
Tw: twitter.com/PyruvateKinaseD
 
Anemias hemolíticas y sobrecarga de hierro AMPAHSH Asociación Mexicana de Pacientes con Anemias Hemolíticas y Sobrecarga de Hierro 55 5585-3968
ane_drepa@hotmail.com
Fb: facebook.com/RedContraCancer/  
Angelman, síndrome Síndrome de Angelman México 777 265-0966
todinorah@yahoo.com.mx
Fb: facebook.com/groups/272892676198551/  
Angioedema ALIADO EXTRANJERO — Asociación de pacientes con urticaria Chile ( APUCCH) Apucchile@gmail.com Fb: facebook.com/groups/793114250737180/
Tw: twitter.com/Uapuch
Ig: instagram.com/apucch
 
Angioedema hereditario (AEH) Asociación Mexicana de Angioedema Hereditario 55 1126-5001
55 4901-3817 angioedemahereditariomexico@gmail.com angioedemahereditarioac@hotmail.com
Fb: facebook.com/AEH.Mexico/
Tw: twitter.com/AEH_Mexico
 
Aniridia congénita ALIADO EXTRANJERO — Asociación Española de Aniridia +34 688 9055-53
aniridia@aniridia.es
WWW: aniridia.es
Fb: facebook.com/aniridia/
Tw: https://twitter.com/ANIRIDIAAEA
 
Apoyo a los cuidadores de pacientes con EE. RR. Tulipán contacto@tulipanac.org Fb: fb.me/TulipanAC  
Artrogriposis múltiple congénita Familias Mexicanas con Artrogriposis Múltiple Congénita 697 114-2744 Fb: facebook.com/fundacionamcmx
Tw: twitter.com/fundacionamcmx
Ig: instagram.com/fundacionamcmx/
 
Ataxias Ataxia México 228 979-5439
cory@ataxiamexico.org
Fb: facebook.com/AtaxiasEnMexico
Yt: youtube.com/watch?v=DpEBaSwHNB4
 
Atrofia muscular espinal (AME) CúrAME A.C. Fundación de la Atrofia Muscular Espinal México d_marroquin@hotmail.com Fb: facebook.com/curame.ac/
Tw: twitter.com/curameac
Ig: instagram.com/curame.ac/
 
Behcet, síndrome Síndrome de Behcet Mexico 55 12808-435 lic_eliana_valencia@hotmail.com Fb: facebook.com/Síndrome-De-Behcet-México-152167738748185/  
Cáncer de tiroides (subtipos papilar, folicular, medular y anaplásico). AMECAT 55 1820-5905
amecat.mx@gmail.com
Fb: facebook.com/amecatoficial/
Tw: twitter.com/Amecatmx
Ig: AMECATOFICIAL
Yt: youtube.com/channel/UCJ9Xg_DNE5tZYGeKGPAbB7A
 
CDG (trastornos congénitos de glicosilación) CDG México mariana.esquinca@gmail.com WWW: cdgmexico.org
Fb: facebook.com/mexicocdg
Tw: twitter.com/MexicoCdg
 
Ciliopatías Anasbabi Ciliopatías México 55 6086-0502 contacto.mx@anasbabiciliopatias.mx Fb: facebook.com/anasbabi.ciliopatias.9  
Disautonomía Somos Distintos Disautonomía y más 55 4346-9693
m.cueto@live.com
Ig: instagram.com/somosdistint_s/  
Disautonomías, todo tipo Disautonomía México 55 5175 6526
info@disautonomia.org
Fb: facebook.com/DISAUTONOMIA.MEXICO.DIME.ETIEL/
Tw: twitter.com/DISAUTONOMIA
Yt: youtube.com/channel/UCpwImItilu_hGtI5TzS2qFA
 
Discapacidades invisibles, incluyendo aquellas causadas por enfermedades raras Trazando lo Invisible

55 272-99-094
mgabrielaaf@outlook.com

Fb: facebook.com/trazandoloinvisible
Ig: instagram.com/trazandoloinvisible/
 
Disostosis mandibulofacial Asociación Nacional Síndrome Treacher Collins Liam México A.C. 775 771-6824 treachercollinsmexico@gmail.com Fb: facebook.com/TreacherCollinsLiamMexico/
Tw: twitter.com/SindromeTCLiam
Yt: youtube.com/channel/UCx1gt3R5hRagtbkpMx9qOWg
 
Dravet, síndrome ALIADO EXTRANJERO — Fundación Síndrome de Dravet +34 691 416-115 informacion@dravetfoundation.eu WWW: dravetfoundation.eu
Fb: facebook.com/Fundacion.Sindrome.de.Dravet/
Tw: twitter.com/FundacionDravet
 
Ehlers-Danlos, síndrome Ehlers Danlos México lau.yaniz@gmail.com Fb: facebook.com/SEDMx/  
Ehlers-Danlos, síndrome La Guarida de las Cebras — PACIENTE EXPERTO guaridadelascebras@gmail.com Fb: facebook.com/laguaridadelascebras/  
Ehlers Danlos hiperlaxo, síndrome Mi Vida Cebra — PACIENTE EXPERTO mividacebra@gmail.com Fb: facebook.com/mividacebra
YT: youtube.com/mividacebra
Ig: instagram.com/mividacebra
 
Enfermedades raras (todas) ALIADO EXTRANJERO — Fundación Enhué +54 11 521-84-439 fundacionenhue@fundacionenhue.org WWW: fundacionenhue.org
Fb: facebook.com/fundacionenhue/
 
Enfermedades raras (todas) Asociación Chihuahuense de Enfermedades Raras A.C. comunicacion@ascerac.org Fb: facebook.com/ascerac  
Epidermólisis bullosa Asociación Son Mis Alas I.A.P. 722 659 1778 sonmisalas.pieldemariposa@gmail.com Fb: facebook.com/sonmisalasIAP
Tw: @son_mis_alasIAP
IG: @sonmisalasiap
 
Epidermólisis bullosa tipos simplex, distrófica, de unión, aquista y síndrome de Kindler Debra México A.C. setsuko@debramexico.org Fb: facebook.com/debra.mx
IG: debraamx
 
Errores innatos del metabolismo (EIM) Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos A.C. 55 3548-7178 contacto@amigosmetabolicos.org Fb: facebook.com/amigosmetabolicos/
Tw: twitter.com/Metabolicos
Yt: youtube.com/channel/UC6OyjoEdRaZWs-xqdzVIucQ
 
Errores innatos del metabolismo (EIM), enfermedades raras Iniciativa Pensemos en Cebras México pensemosencebrasmexico@gmail.com Fb: facebook.com/Iniciativa-Pensemos-en-Cebras-M
Tw: twitter.com/PCebras
 
Esclerodermia, tipos y subtipos AMES Asociación Mexicana de Orientación, Apoyo y Lucha contra la Esclerodermia 55 5454-3824 55 1994-8382 esclerodermiamexico@hotmail.com Fb: facebook.com/Asociaci%C3%B3n-Mexicana-de-Orientaci%C3%B3n-Apoyo-y-Lucha-Contra-la-Esclerodermia-690984624286466/
Yt: youtube.com/channel/UCbQxNduDlaZXKrm_Dh5MpFw
 
Esclerosis lateral amiotrófica y otras enfermedades de la neurona motora FYADENMAC 55 5115-1285 55 5115-1286 pacientes@fyadenmac.org Fb: facebook.com/fyadenmac/
Tw: twitter.com/fyadenmac
Ig: instagram.com/fyadenmac/
Yt: youtube.com/channel/UCM2LRXnL5atZUOT5ElQaFUw
 
Esclerosis tuberosa AMET – TS Alliance of México 999 289-5131 esclerosistuberosa@hotmail.com Fb: facebook.com/asociacionAMET/
Tw: twitter.com/Amet98
 
Escoliosis congénita, idiopática y neuromuscular Escoliosis Moviendo Curvas A.C. 81 2170-8984 moviendocurvas@gmail.com Fb: facebook.com/moviendocurvas/  
Fabry, enfermedad ALIADO EXTRANJERO — Alianza Lisosomal Argentina (ALA) +54 911 646-67-857 alianzalisosomal@gmail.com Fb: facebook.com/alianzalisosomalargentina/
YT: youtube.com/channel/UCZ14qKxyyvis_7fLM3q_vlQ
 
Fabry, enfermedad ALIADO EXTRANJERO — Asociación Civil Humberto Da Silva +58 414 116-4944 ahumbertodasilva@gmail.com WWW: ahumbertodasilva.com
Fb: facebook.com/AsociacionCivilHumbertoDaSilva/
Tw: twitter.com/dasilvahumberto
 
Fabry, enfermedad Grupo Fabry de México I.A.P. 800 831-0202
alejandro@llausas.com.mx
Fb: facebook.com/grupofabrymexico/
Tw: twitter.com/FabryGrupo
Ig: instagram.com/grupo_fabry_de_mexico/
Yt: youtube.com/channel/UCfBGcabODxlivL7tUeklBnw/featured
 
Fabry, enfermedad Proyecto Pide un Deseo México info@pideundeseo.org Fb: @PideunDeseoMex
Tw: @PideunDeseoMex
Yt: youtube.com/user/ppudm
 
Galactosemia, tipos clásica, Duarte y galactoquinasa Grupo de Apoyo Galactosemia México 33 1803-5170 Fb: facebook.com/galactosemiamexicoac/?fref=nf  
Gaucher, enfermedad ALIADO EXTRANJERO — Alianza Lisosomal Argentina (ALA) +54 911 646-67-857 alianzalisosomal@gmail.com Fb: facebook.com/alianzalisosomalargentina/
YT: youtube.com/channel/UCZ14qKxyyvis_7fLM3q_vlQ
 
Gaucher, enfermedad ALIADO EXTRANJERO — Asociación Civil Humberto Da Silva +58 414 116-4944 ahumbertodasilva@gmail.com WWW: ahumbertodasilva.com
Fb: facebook.com/AsociacionCivilHumbertoDaSilva/
Tw: twitter.com/dasilvahumberto
 
Gaucher, enfermedad Proyecto Pide un Deseo México info@pideundeseo.org Fb: @PideunDeseoMex
Tw: @PideunDeseoMex
Yt: youtube.com/user/ppudm
 
GIST (tumores del estroma gastrointestinal) AMELEG 55 2621-3654
info@ameleg.org.mx
Fb: facebook.com/ameleg.asociacioncivil/
Tw: twitter.com/AMELEG
 
GIST (tumores del estroma gastrointestinal) Fundación GIST México I.B.P. 81 1366-5070
fundaciongist@gmail.com rodrigo.salas@fundaciongist.org bere.carbajal@fundaciongist.org
Fb: facebook.com/FundacionGistMexico
Tw: twitter.com/FundacionGIST
Ig: instagram.com/gistmexico/
Yt: youtube.com/channel/UCwxOIGuNs_L7D4V7BAkCLgQm.com/gistmexico/
 
Glucogenosis hepáticas y todos los subtipos Asociación de Glucogenosis en México 81 8359-3141 asocglucomex@hotmail.com Fb: facebook.com/glucogenosisenmexico/
Ig: instagram.com/asoc.glucomex/
 
Goldenhar, síndrome Asociación Nacional Síndrome Treacher Collins Liam México A.C. 775 771-6824 treachercollinsmexico@gmail.com Fb: facebook.com/TreacherCollinsLiamMexico/
Tw: twitter.com/SindromeTCLiam
Yt: youtube.com/channel/UCx1gt3R5hRagtbkpMx9qOWg
 
Goldenhar, síndrome y malformaciones craneofaciales Treacher Collins México A. C. 33 1308-3757 asociaciontcmexico@gmail.com Fb: facebook.com/AsociacionTreacherCollinsMexicoAC/
Tw: @TreacherCMex
 
Guillain Barré, síndrome (SGB) y variantes de SGB (neuropatía axonal motora aguda, NAMA, neuropatía sensitivo-motora axonal aguda, AMSAN, síndrome de Miller Fisher, polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica CIDP, neuropatía motora multifocal, NMM y neuropatía sensitivo-motora desmielinizante multifocal adquirida, MADSAM) Fundación Síndrome de Guillain Barré sindromegb@gmail.com Fb: facebook.com/sindromegbmx/
Tw: http://@SÍNDROMEGB
Yt: youtube.com/channel/UCAXCEfYpgnqQzlCsXnhtu0A
 
Hemofilia y otras coagulopatías afines Hemofilia XXI México 55 5684-5649
55 5419-1337
hemofiliaxxiac@yahoo.com.mx
Fb: facebook.com/hemofilia.mexico/?fref=ts
Tw: twitter.com/HemofiliaXXI
Yt: youtube.com/channel/UC3Ldqckh2QHF0nrlCfzJqgQ
 
Hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN) Asociación civil de pacientes con hemoglobinuria paroxistica nocturna mexicohpn@gmail.com Fb: facebook.com/groups/165103920665776/  
Hidrocefalia y otras malformaciones cerebrales o de tubo neural (siringomielia, polimicrogiria, malformación de chiari, escoliosis y craniosinostosis) Fundación Diego A.C. 55 4170-0121
cromero@fundaciondiego.org
fundacion@fundaciondiego.org
Fb: facebook.com/Fundaciondiego
Tw: twitter.com/Fundacion_Diego
Yt: youtube.com/watch?v=D7w6v4t99J8
 
Hipercolesterolemia familiar Asociación Mexicana de Hipercolesterolemia Familiar 55 3068-6645
55 3668-9011
hf_mexico@hotmail.com
Fb: facebook.com/HFenMexico/  
Hiperplasia suprarrenal congénita (HSC) ALIADO EXTRANJERO — ALIADO EXTRANJERO — HSC España hsc@hiperplasiasuprarrenalcongenita.org WWW:
Fb: facebook.com/groups/489183554515694/
 
Hipertensión arterial pulmonar (HAP) LatidO2 A.C. 55 3010-9159
latido2.ac@gmail.com
Fb: facebook.com/LatidO2.ac/
Tw: twitter.com/LatidO2ac
Yt: youtube.com/channel/UCn5mGDSvU-SHHEctGImfJFA
 
Hipoparatiroidismo (subtipos aislado familiar y postquirúrgico) AMECAT 55 1820-5905
amecat.mx@gmail.com
Fb: facebook.com/amecatoficial/
Tw: twitter.com/Amecatmx
Ig: AMECATOFICIAL
Yt: youtube.com/channel/UCJ9Xg_DNE5tZYGeKGPAbB7A
 
Hirschsprung, enfermedad (ano imperforado o malformación anorrectal) Colon Feliz, A.C. 83 3145-6563
colonfelizac@hotmail.com
Fb: facebook.com/colonfelizac  
Huntington, enfermedad (en cualquier etapa de la vida: infantil, juvenil, edad adulta) Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington IAP 55 5424-3189
amehuntington@gmail.com huntingtonmexico@hotmail.com
Fb: facebook.com/AMEHuntington/
Tw: twitter.com/AMEH_HUNTINGTON
Ig: instagram.com/ameh_huntington/
 
Ictiosis (tipos y subtipos) Asociación Amigos con Ictiosis 81 1727-2159
81 1570-0470
angiegalindoasesor@gmail.com
Fb: facebook.com/amigosconictiosis/  
Inmunodeficiencias primarias AMAPIP 55 5335-3001
contacto@amapip.org.mx
Fb: facebook.com/amapipmx/?ref=br_rs Tw: twitter.com/amapip  
Jarcho Levin, síndrome ALIADO EXTRANJERO — Asociación del Síndrome de Jarcho Levin +001 860 712-8454
info@jarcholevin.org
WWW: jarcholevin.org Fb: facebook.com/groups/jarcholevin/  
LAL-D (deficiencia de lipasa ácida lisosómica) Proyecto Pide un Deseo México info@pideundeseo.org Fb: @PideunDeseoMex
Tw: @PideunDeseoMex
Yt: youtube.com/user/ppudm
 
Lennox-Gastaut, síndrome Comunidad Síndrome de Lennox-Gastaut 55 5276-9669
fddn@fundacionddnslg.org
Fb: facebook.com/SLennoxGastautMx/  
Leucodistrofias ALIADO EXTRANJERO — Fundación Lautaro te Necesita +54 911 463-42-454
info@fundacionlautarotenecesita.org
WWW: fundacionlautarotenecesita.org
Fb: facebook.com/FundacionLautaroTeNecesitaLeucodistrofias/
Tw: twitter.com/verodepablo
YT: youtube.com/channel/UCx1gt3R5hRagtbkpMx9qOWg
 
Lisosomales, enfermedades ALIADO EXTRANJERO — Asociación Nacional Guatemalteca para las Enfermedades Lisosomales +502 2367-0913
info@angel-lisosomal.org
info@angel-lisosomal.org
Tw: facebook.com/AngelLisosomal  
Mastocitosis Mastocitosis México 55 4145-3565
rvfarfan66@hotmail.com
Fb: facebook.com/pages/Mastocitosis-Mexico/131311093607254  
Miastenia ALIADO EXTRANJERO — Asociación Miastenia Perú +51 947 116-847
miasteniaperu@yahoo.com
WWW: miasteniaperu.org
Fb: facebook.com/asociacionmiasteniaperu
Tw: https://twitter.com/AMiasteniaPeru
 
Miastenia gravis ADAEM A.C. 33 1830-1808
adaem_ac@hotmail.com
WWW: adaemac.wixsite.com/adaemac/contactanos
Fb: facebook.com/ADAEMAC
 
Miastenia gravis Fundación Unidos Contra la Miastenia Gravis A.C. 272 102-4354
fumg2014@hotmail.com
Fb: facebook.com/Fundaci%C3%B3n-Unidos-Contra-La-Miastenia-Gravis-a-C-602863646486244/
Yt: youtube.com/channel/UCrWnHL2ifDVNaI7-5hH0LOg
 
Microtia Asociación Nacional Síndrome Treacher Collins Liam México A.C. 775 771-6824 treachercollinsmexico@gmail.com Fb: facebook.com/TreacherCollinsLiamMexico/ Tw: twitter.com/SindromeTCLiam Yt: youtube.com/channel/UCx1gt3R5hRagtbkpMx9qOWg  
Mielofibrosis NeuroSER A.C. 477 195-2508
cecilia_infante_13@hotmail.com
Fb: facebook.com/NeuroserMielofibrosisMF/
Tw: twitter.com/mielofibrosismf
 
Miller, síndrome y malformaciones craneofaciales Treacher Collins México A. C. 33 1308-3757
asociaciontcmexico@gmail.com
Fb: facebook.com/AsociacionTreacherCollinsMexicoAC/
Tw: @TreacherCMex
 
Miopatías inflamatorias (dermatomiositis, polimiosistis y miositis por cuerpos de inclusión) AMMI Asociación Mexicana de Miopatías Inflamatorias 55 1845-2111
ammi.informacion@gmail.com
Fb: facebook.com/miopatiasinflamatoriasammi/
Tw: http://@ammi_miopatias
Ig: instagram.com/ammi_miopatias/
Yt: youtube.com/channel/UCqIKxQjl5SzhhykKDLbU6ng
 
Mitocondriales, enfermedades ALIADO EXTRANJERO — L.A. Mitocondria ladramitocondria@gmail.com Fb: facebook.com/lamitocondria/
Tw: twitter.com/dramitocondria
 
Moebius, síndrome (parálisis facial congénita) Asociación Nacional Síndrome Treacher Collins Liam México A.C. 775 771-6824
treachercollinsmexico@gmail.com
Fb: facebook.com/TreacherCollinsLiamMexico/
Tw: twitter.com/SindromeTCLiam
Yt: youtube.com/channel/UCx1gt3R5hRagtbkpMx9qOWg
 
Moebius, síndrome (parálisis facial congénita) Movimiento Moebius México 55 5597-3664
dra_extravagantworshipper@hotmail.com
aryamadorlara@hotmail.com
Fb: facebook.com/movimento.moebius  
Morsier, síndrome (espectro de la displasia septo-óptica) Síndrome de Morsier 722 557-9551
karykely@hotmail.com
Fb: facebook.com/karina.manzanasconamor  
Mucopolisacaridosis (MPS) tipo II (síndrome de Hunter) ALIADO EXTRANJERO — Asociación Civil Humberto Da Silva +58 414 116-4944
ahumbertodasilva@gmail.com
WWW: ahumbertodasilva.com
Fb: facebook.com/AsociacionCivilHumbertoDaSilva/
Tw: twitter.com/dasilvahumberto
 
Mucopolisacaridosis (MPS) tipo IV (síndome de Morquio) Grupo Fabry de México I.A.P. 800 831-0202
alejandro@llausas.com.mx
Fb: facebook.com/grupofabrymexico/
Tw: twitter.com/FabryGrupo
Ig: instagram.com/grupo_fabry_de_mexico/
Yt: youtube.com/channel/UCfBGcabODxlivL7tUeklBnw/
 
Mucopolisacaridosis (MPS), tipos I (síndrome de Hurler), II (síndrome de Hunter), IV (síndrome de Morquio) y VI (síndrome de Maroteaux-Lamy) Proyecto Pide un Deseo México info@pideundeseo.org Fb: @PideunDeseoMex
Tw: @PideunDeseoMex
Yt: youtube.com/user/ppudm
 
Nager, síndrome y malformaciones craneofaciales Treacher Collins México A. C. 33 1308-3757
asociaciontcmexico@gmail.com
Fb: facebook.com/AsociacionTreacherCollinsMexicoAC/
Tw: @TreacherCMex
 
Neoplasias neuroendocrinas NETs México netsmexicoinfo@gmail.com Fb: facebook.com/groups/netsmexico
Tw: twitter.com/netsmexico
Ig: instagram.com/netsmexico
 
Neurofibromatosis Genes México 3312619305
gaby.fundaciongenes@gmail.com
Fb: facebook.com/fundaciongenesmexico  
Neurofibromatosis (tipos 1, 2 y schwanomatosis) Amigos con Neurofibromatosis México 55 3877-7554
sandralilianamagallon@gmail.com
Fb: facebook.com/AMIGOSNF/  
Niemann-Pick tipo C, enfermedad Proyecto Pide un Deseo México info@pideundeseo.org Fb: @PideunDeseoMex
Tw: @PideunDeseoMex
Yt: youtube.com/user/ppudm
 
Ondine, síndrome (hipoventilación central congénita, CCHS) Síndrome de Ondine 33 3167-6173
sindromedeondine@gmail.com
Fb: facebook.com/OndineMX/  
Pénfigo (tipos y subtipos) Unidos Contra el Pénfigo 55 3889-6621
unipenfigo@outlook.com
Fb: facebook.com/UnidosContraelPenfigo  
Phelan-McDermid, síndrome y todas enfermedades raras en general Todos Somos Diferentes 999 218-4284
todossomosdiferentesac@gmail.com
Fb: facebook.com/Todos-Somos-Diferentes-AC-442436652631605/
Ig: instagram.com/tsdiferentes_ac/
 
Pierre Robin, síndrome Asociación Nacional Síndrome Treacher Collins Liam México A.C. 775 771-6824
treachercollinsmexico@gmail.com
Fb: facebook.com/TreacherCollinsLiamMexico/
Tw: twitter.com/SindromeTCLiam
Yt: youtube.com/channel/UCx1gt3R5hRagtbkpMx9qOWg
 
Pierre Robin, síndrome y malformaciones craneofaciales Treacher Collins México A. C. 33 1308-3757
asociaciontcmexico@gmail.com
Fb: facebook.com/AsociacionTreacherCollinsMexicoAC/
Tw: @TreacherCMex
 
Policondritis recidivante Policondritis Recidivante Apoyo e Investigación 33 1294-8715
carlos23rc@hotmail.com
contacto@policondritis.com
WWW: policondritis.com
Fb: facebook.com/PolicondritisApoyo
Tw: twitter.com/policondritis
YT: youtube.com/channel/UC6gU9001YlD_eywY6PAQo5Q
 
Pompe, enfermedad ALIADO EXTRANJERO — Alianza Lisosomal Argentina (ALA) +54 911 646-67-857
alianzalisosomal@gmail.com
Fb: facebook.com/alianzalisosomalargentina/
YT: youtube.com/channel/UCZ14qKxyyvis_7fLM3q_vlQ
 
Pompe, enfermedad Proyecto Pide un Deseo México info@pideundeseo.org Fb: @PideunDeseoMex
Tw: @PideunDeseoMex
Yt: youtube.com/user/ppudm
 
Porfirias Sociedad Mexicana para la Porfiria, A.C. 55 2167-0182
Kika.shabot@smporfiria.org.mx
Fb: facebook.com/SociedadMexicanaparaPorfiria  
Postvacunación VPH, síndrome (disfunción autonómica), fibromialgia, síndrome doloroso regional complejo o neuropatía de fibras pequeñas secundario a la vacunación contra el virus del papiloma humano Afectadas México Vacuna Papiloma Humano 55 3662-6976
asociacion.aavp@gmail.com
Fb: facebook.com/AVPHMEX/  
Raquitismo hipofosfatémico ligado al cromosoma X (XLH) y otros raquitismos XLH y Otros Raquitismos 311 111-2109
raquitismomex@gmail.com
Fb: facebook.com/XLHMexico  
Retinosis pigmentaria Trazando lo Invisible 55 272-990-94
mgabrielaaf@outlook.com
Fb: facebook.com/trazandoloinvisible
Ig: instagram.com/trazandoloinvisible/
 
Rett, síndrome Rettos de Amor A.C. 55 6355-9576
rettosdeamor@gmail.com
rettos.oficina@gmail.com
Fb: es-la.facebook.com/asoc.rettosdeamor/
Yt: youtube.com/channel/UCOYej4VSbDr9K-5gDk2JsiA
 
Sanfilippo, síndrome (mucopolisacaridosis, MPS III) Red San Filippo Fundación 477 280-2408
lorena@redsanfilippo.org
Fb: facebook.com/RedSanfilippo
Tw: twitter.com/RedSanfilippo
Ig: instagram.com/redsanfilippo/
 
Smith Magenis, síndrome Smith Magenis México 55 1353-1757
c.medellin@smithmagenismexico.org
Fb: facebook.com/smithmagenismexico/?ref=bookmarks  
Sticker, síndrome Trazando lo Invisible 55 272-990-94
mgabrielaaf@outlook.com
Fb: facebook.com/trazandoloinvisible
Ig: instagram.com/trazandoloinvisible/
 
Tamiz neonatal ampliado (búsqueda de inclusión de EE. RR.) Mujer México A.C. 55 2638-2090
prevenciondelamujer@gmail.com
Fb: facebook.com/Mujer-M%C3%A9xico-389590371549010/
Tw: twitter.com/prevencionmujer
Ig: instagram.com/prevencionmujer/
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Treacher Collins, síndrome Asociación Nacional Síndrome Treacher Collins Liam México A.C. 775 771-6824 treachercollinsmexico@gmail.com Fb: facebook.com/TreacherCollinsLiamMexico/ Tw: twitter.com/SindromeTCLiam Yt: youtube.com/channel/UCx1gt3R5hRagtbkpMx9qOWg  
Treacher Collins, síndrome y malformaciones craneofaciales Treacher Collins México A. C. 33 1308-3757
asociaciontcmexico@gmail.com
Fb: facebook.com/AsociacionTreacherCollinsMexicoAC/
Tw: @TreacherCMex
 
Turner, síndrome Asociación de Síndrome de Turner México A.C. 55 2771-4218
contacto@turnermexico.org.mx
Fb: facebook.com/STurnerMex
Tw: twitter.com/turnermexico
Yt: youtube.com/channel/UCc1gPRwTP0A3M5VkW74PICQ
 
Urticarias (tipos ideópatica crónica, vasculítica, colinérgica, pigmentosa, acuagénica y espontánea) y angioedema ALIADO EXTRANJERO — Asociación de pacientes con urticaria Chile ( APUCCH) Apucchile@gmail.com Fb: facebook.com/groups/793114250737180/
Tw: twitter.com/Uapuch
Ig: instagram.com/apucch
 
Usher, síndrome Trazando lo Invisible 5527299094
mgabrielaaf@outlook.com
Fb: facebook.com/trazandoloinvisible
Ig: instagram.com/trazandoloinvisible/
 
Von Hippel Lindau (VHL), enfermedad Alianza Mexicana de Familias de Von Hippel Lindau en México 222 217-4270
alianzavhlmexico@gmail.com
egodina@alianzavhlmexico.org.mx
Fb: facebook.com/pages/Alianza-Mexicana-de-Familias-de-VHL-AC/411344525615652/
Tw: twitter.com/VHLMexico
Yt: youtube.com/channel/UCURNTFU6pDD7CP3sJ0PsTcg
 
WAGR, síndrome (tumor de Wilms, aniridia, malformaciones genitourinarias y retraso madurativo) ALIADO EXTRANJERO — Asociación Española de Aniridia +34 688 9055-53
aniridia@aniridia.es
WWW: aniridia.es
Fb: facebook.com/aniridia/
Tw: https://twitter.com/ANIRIDIAAEA
 
Wolfhirschhorn, síndrome Síndrome Wolfhirschhorn México 81 2108-3654
swhmexico@gmail.com
Fb: facebook.com/swhmexico/
Tw: @TreacherCMex
 

[Más enfermedades atendidas por Aidsen] Otras enfermedades raras endocrinas a cuyos pacientes atiende Adisen son:
  • Acromegalia
  • Addison, enfermedad de
  • Adenoma glándulas suprarrenales
  • Adrenoleucodistrofia Ligada al X
  • Cushing, enfermedad de Cushing, síndrome de
  • Diabetes Insípida
  • Gilbert Dreyfus, síndrome de
  • Gordon, síndrome de
  • Hiperplasia suprarrenal congénita
  • Hipoadrenia no addisionana
  • Hipoadrenia subclínica
  • Hipoaldosteronismo
  • Hipopituitarismo
  • Hipoplasia del nervio óptico
  • Infarto de la pituitaria
  • Insuficiencia suprarrenal primaria
  • Insuficiencia suprarrenal secundaria
  • Insuficiencia suprarrenal terciaria
  • Kallmann, síndrome de
  • McCune Albrigh, síndrome de
  • Morsier, síndrome de
  • Neoplasia endocrina múltiple de tipo 1
  • Panhipopituitarismo
  • Pituitaria, adenoma
  • Prader Willi, síndrome de
  • Pseudohipoaldosteronismo
  • Rosewater, síndrome de
  • Russell Silver, síndrome de
  • Sheehan, síndrome de
  • Shilder, síndrome de
  • Silla turca vacía, síndrome de la
  • Tiroides, problemas de
  • Wermer, síndrome de
  • Wolfram, síndrome de