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domingo 19 septiembre 2021
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Los aliados invaluables de FEMEXER

«Círculo Virtuoso» de atención a pacientes con EERR en México
El «Círculo Virtuoso» de FEMEXER tiene a los pacientes y sus familiares en el centro de gravedad de toda la acción.

El «Círculo Virtuoso» de FEMEXER es la idea que hemos aterrizado para incorporar en nuestros esfuerzos a los diferentes actores y tomadores de decisiones que tienen máxima relevancia en nuestra comunidad de personas que viven con enfermedades raras.

Es decir, con los pacientes y sus familiares en el centro del círculo, ellos son:

  • asociaciones y grupos de pacientes,
  • FEMEXER y sus aliados,
  • profesionales de la salud (médicos de cualquier nivel, enfermeros, etc.),
  • organismos regulatorios (en México son la Cofepris y el Consejode Salubridad General),
  • funcionarios de las instituciones públicas de salud (Imss, Issste, Servicios de Salud de Pemex, Insabi e Issfam),
  • medios de comunicación,
  • legisladores de las comisiones de Salud y
  • ejecutivos de la industria farmacéutica.

Esta página rinde homenaje a los individuos, que desde su trinchera, han puesto sus manos y el corazón para apoyar nuestro camino.

Estos son los aliados profesionales que queremos destacar

(Haga clic en la imagen de cada uno para leer su reseña).

Dr. Luis Mateo Carbajal Rodríguez

Dr. Luis Mateo Carbajal Rodríguez

Dra. Juana Inés Navarrete Martínez

Dra. Juana Inés Navarrete Martínez

Dr. Raymundo Rodríguez Herrera

Dr Raymundo Rodríguez Herrera

Dra. Alejandra Camacho Molina

Dra Alejandra Camacho Molina

Lic. Silvia Alejandra Zamora León

Lic Silvia Alejandra Zamora León

Ing. Alejandra Mendoza

Ing Alejandra Mendoza

C.P. Alejandro Llausás Magaña

CP Alejandro Llausás Magaña

Lic. Adaliz Chavero Tavera

Lic Adaliz Chavero Tavera

Reseñas de nuestros aliados

Dr. Luis Carbajal Rodríguez

  • Pediatra egresado del Instituto Nacional de Pediatría.
  • Jefe de la Clínica de Enfermedades Lisosomales, Raras y Degenerativas del Instituto Nacional de Pediatría.
  • Certificador nacional de enfermedades por depósito lisosomal del CNPSS.
  • Exsubdirector médico del HGZ no. 30 del IMSS.
  • Exsubdirector de Medicina del Instituto Nacional de Pediatría.
  • Exjefe del departamento de Medicina Interna del Instituto Nacional de Pediatría.
  • Profesor de Posgrado de Pediatría Médica y de Medicina Interna Pediátrica (profesor titular) de la UNAM.
  • Profesor de pregrado titular de la asignatura de Pediatría del Instituto Politécnico Nacional.
  • Académico titular de la Academia Mexicana de Pediatría.
  • Investigador de los Institutos Nacionales de Salud.
  • Diplomado del Consejo Mexicano de Certificación en Pediatría.
  • Expresidente de la Asociación Médica del Instituto Nacional de Pediatría A.C.
  • Expresidente de la Asociación Mexicana de Pediatría (2009-2010).
  • Expresidente del Consejo Mexicano de Certificación en Pediatría A.C. (2013-2014).
  • Exdirector médico de la Asociación Gaucher México A.C.

Dra. Juana Inés Navarrete Martínez

Descargue el PDF: Dra-Juana-Ines-Navarrete-Martinez_CV-2020.

Dr. Raymundo Rodríguez Herrera

  • Medico internista pediatra del Instituto Nacional de Pediatría.
  • Expresidente de la Asociación Médica del Instituto Nacional de Pediatría y de la Sociedad Médica del Hospital Pediatrico de Iztacalco.
  • Médico especialista «C» del Hospital Pediátrico de Iztacalco de la Secretaría de Salud de la CDMX.
  • Diplomado en Inmunología clínica por la Escuela Nacional de Ciencias Biológicas.
  • Profesor de curso de postgrado de especialización y subespecialización en Pediatría médica en el Instituto Nacional de Pediatría.
  • Médico adscrito del Hospital Pediátrico de Iztacalco de los Servicios de Salud del Departamento del Distrito Federal.
  • Asistente de la dirección del Hospital Pediátrico de Iztacalco de los Servicios de Salud del Departamento del Distrito Federal.
  • Médico adscrito al departamento de Medicina Interna del Instituto Nacional de Pediatría de la Secretaría de Salud.
  • Jefe del departamento de Medicina Interna del Instituto Nacional de Pediatría.

Dra. Alejandra Camacho Molina

  • Coordinadora del programa de Enfermedades Huérfanas Lisosomales y del programa de Estandarización de la Prescripción de Medicamentos de Alta Especialidad y de los Laboratorios de Genómica del ISSSTE.
  • SNII en el Sistema Nacional de Investigadores.
  • Profesora de la materia de Genética de la Conducta en la Facultad de Psicología de la UNAM.
  • Vicepresidenta del Consejo Mexicano de Genética Humana A.C.
  • Miembro de la Asociación Mexicana de Genética Humana A.C.
  • Programa de doctorado en Ciencias Médicas de la Facultad de Medicina de la UNAM
  • Ha realizado varias publicaciones internacionales, ha sido formadora de profesionales de la salud que se dedican a brindar atención a pacientes con Enfermedades Raras, colaboradora-asesora de varias asociaciones de pacientes siendo parte del patronato de 2 de ellas (como asociado honorario en Proyecto Pide un Deseo México, así como vocal del patronato en la Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington I.A.P.).
  • Cofundadora y parte del Comité Consultivo de Expertos de Iniciativa Pensemos en Cebras México.

Lic. Silvia Alejandra Zamora León

La Lic. Alejandra Zamora lleva más de 13 años con la vocación de darle voz a los pacientes con enfermedades raras, a través de un trabajo personalizado de seguimiento con familias, personal administrativo, médicos, autoridades, legisladores, periodistas, redes sociales y todos los actores involucrados en este ecosistema; con el objetivo central de acercar a los pacientes a sus tratamientos.

Durante este período se ha logrado la continuidad en los tratamientos de más de 700 pacientes en todo el país, correspondientes a 7 diferentes enfermedades raras (lisosomales); esto se ha dado en el contexto de una labor profesionalizada en sinergia con la industria farmacéutica, con la comunidad médica, con los principales actores del gobierno (IMSS, ISSSTE, Seguro Popular, PEMEX, SEDENA, etc) y con los legisladores de ambas cámaras.

Una parte fundamental de su labor ha incluido una intensa colaboración con los medios (radio, TV, Internet, prensa escrita, etc) a través de diversas entrevistas, conferencias de prensa y testimoniales que han permitido la difusión y el conocimiento acerca de estas enfermedades.

Actualmente Alejandra está enfocada al acompañamiento en el acceso a los pacientes ante el cambio del Seguro Popular al Insabi y, sobre todo, luchando día a día de la mano de los pacientes ante los desafíos que la pandemia de COVID-19 ha impuesto a esta comunidad, con el objetivo de que no tengan interrupciones de tratamiento.

Ing. Alejandra Mendoza G.

Recuerdo que en el año 2002, cuando inicié la labor de apoyar a los pacientes de Gaucher a través de mi trabajo como directora general de Genzyme México, tuve la oportunidad de aprender mucho de personas que sufrían por el desconocimiento de la enfermedad que afectaba a sus pequeños.

Comprendí que un título dentro de una organización no significa nada si no se tiene la capacidad y la voluntad de ayudar.

La convicción de que las cosas pueden y deben mejorar para quienes lo necesitan fue mi motor durante los años en los que tuve el privilegio y el honor de asistir a los que necesitan apoyo.

La ilusión de que las niñas podrían tener una fiesta de XV años y bailar su vals, que elegirían sus estudios y casarse me inspiraba a trabajar más duro al día siguiente.

Con el tiempo, tuve la maravillosa oportunidad de ayudar a pacientes de otras enfermedades raras y nuevamente, conocí la riqueza que guarda el ser humano.

Me siento muy honrada de haberles conocido a todos los pacientes y sus familias, aportaron mucho a mi vida personal y profesional y eso, lo llevaré siempre conmigo.

Les agradezco enormemente a todos el tiempo que compartimos. Muy en especial quiero agradecer a los médicos especialistas con tan alto compromiso para con sus pacientes, a los administrativos que colaboraron para la atención de los pacientes y a las asociaciones que permanecieron vigilantes al lado de ellos asegurando que mantuvieran sus tratamientos.

Ha sido un privilegio haberlos conocido. Deseo que en su camino constantemente encuentren personas con el compromiso y la convicción de ayudar porque todos necesitamos de ustedes.

¡¡¡Mis felicitaciones por estos 10 años de imparable labor a favor de tantos mexicanos!!!

C.P. Alejandro Llausás Magaña

  • Contador público titulado del Instituto Tecnológico y de Estudios Superiores de Monterrey.
  • Fundador (2002) y presidente de la asociación Grupo Fabry De México IAP.
  • Miembro del Consejo Pro Cultura para la donación de órganos.
  • Miembro de la Junta de Asistencia Privada de Sinaloa.
  • Exconsejero del Centro Empresarial de Sinaloa.
  • Presentación ante las autoridades relacionadas con el sector salud testimonios de pacientes con enfermedades de origen genético lisosomal en una sesión de Derechos Humanos en la Cámara de Diputados.
  • Cabildeo y éxito para la aprobación por unanimidad en la Cámara de Diputados de una propuesta para que se legislara a favor de la atención médica de las enfermedades genéticas de origen lisosomal. Una vez aprobada esta propuesta, fue turnada a la Cámara de Senadores en donde se realizaron las modificaciones necesarias en las leyes pertinentes para que se legislara sobre ellas.
  • Actualmente tenemos en tratamiento en México, recibiendo la terapia de reemplazo enzimático a aproximadamente cien pacientes que padecen la enfermedad de Fabry, reciben atención médica en las diferentes Instituciones del Sector Salud tales como el Instituto del Seguro Social, el ISSSTE y Pemex.
  • Reuniones anuales con los pacientes, familiares y médicos con el fin de informarles sobre los avances en la investigación sobre la enfermedad y su tratamiento; invitamos a médicos expositores especialistas en la enfermedad de reconocida trayectoria a nivel mundial.
  • Otorgamos apoyo económico a pacientes para que se trasladen a los diferentes centros de atención médica especializada ya sea para que sean diagnosticados, se les preste atención médica o se les realicen estudios de gabinete necesarios.
  • Participación como la representación de los pacientes mexicanos en diferentes foros de trabajo de uniones de pacientes de países latinoamericanos. Apoyamos con experiencia a grupos de pacientes en Colombia y Perú.

Lic. Adaliz Chavero Tavera

Puede descargar el PDF: Lic-Adaliz-Chavero-Tavera_semblanza-2021.

Un pequeño reconocimiento a su generosa labor