La atención con tratamiento es indispensable

Metamorfosis de un enfermos con un padecimiento raro: si ellos pudieron, ¿por qué otros no?
Metamorfosis de unos enfermos con un padecimiento raro: si ellos pudieron, ¿por qué otros no?

Posibilitar que un enfermo con un padecimiento raro tenga atención en México es muy complicado. Las instituciones de salud no tienen ni la capacidad ni los recursos y muchas veces ni los profesionales que puedan abocarse a este tipo de problemas. Por lo regular, cunado un enfermo raro se presenta, siempre es porque los familiares buscan los caminos que los lleven a encontrar las respuestas al problema de salud que aqueja a su pariente. Hace falta, por ello, infraestructura básica para darle seguimiento a este tipo de problemas, centros de referencia, acción política, investigación académica, coordinación entre instituciones, vinculación entre grupos de pacientes y por supuesto, visibilidad del problema.

Sólo en la medida en que podamos liderar en el campo de las enfermedades raras, podremos bien encaminar todos los esfuerzos para atender a estos grupos de pacientes. Quienes de ellos logran tratamiento, no hacen mas que confirmar que otros también pueden hacerlo. Ése es nuestro objetivo: representar a todos los pacientes y asociaciones que en México tienen o representan a pacientes con enfermedades raras.

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