Foro «Enfermedades raras y ultrararas»

Se busca que se etiqueten los fondos específicos para enfermedades raras

Auspiciado por la Comisión de Salud del Senado de la República, el día 8 de noviembre de 2016 se llevó a cabo el Foro de Enfermedades Raras y Ultrararas, en el que se presentó el Punto de Acuerdo para exhortar a la Secretaría de Salud a asignar financiamiento para diagnóstico y tratamiento de dichos padecimientos y a crear un Plan Nacional de Enfermedades Raras.

En dicho foro participaron los más reconocidos nombres de la comunidad de Enfermedades Raras en México, entre quienes destacan el Dr. Jesús Ancer Rodríguez, seretario ejecutivo del Consejo de Salubridad General; la Dra. Esther Lieberman, Genetista del Instituto Nacional de Pediatría; la Sra. Xóchitl Mendoza, presidenta de la Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos; Luis Adrián Quiroz, miembro de Red de Acceso; y finalmente David Peña, padre, junto con David Peña, hijo, ambos representantes de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER); el Dr. jesús Navarro, líder de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), así como el Presidente de la Comisión de Salud del Senado, Francisco Salvador López Brito.

Durante el encuentro se abordaron los desafíos actuales en términos de financiamiento, así como el potencial que existe para lograr una coordinación multisectorial de las políticas públicas en torno a las Enfermedades Raras y Ultrararas, también conocidas como “enfermedades poco comunes”, “enfermedades minoritarias” o “enfermedades poco frecuentes”.

Según la Organización Mundial de la Salud, existen alrededor de 7,000 Enfermedades Raras, que afectan al 7% de la población mundial. En México, el Artículo 224 Bis de la Ley General de Salud las define como enfermedades cuya prevalencia es menor a 5 personas por cada 10,000 habitantes, y se estima que existen alrededor de 8 millones de personas que padecen de alguna.

Las personas afectadas por estas patologías son más vulnerables desde el punto de vista psicológico, social, económico y cultural; se calcula que, en promedio, el paciente visita 8 médicos y tarda 4 años en llegar al diagnóstico correcto. La mayoría de los pacientes jóvenes no son diagnosticados y mueren antes de los 5 años de edad.

El Lic. J. David Peña Castillo, presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), compartió que “las recomendaciones para desarrollar e instrumentar un plan nacional de enfermedades raras con las consecuentes estrategias para atender dichos padecimientos, son las siguientes:

  1. Trabajar en la ejecución de un programa permanente de sensibilización en estos temas, dirigido a los legisladores de la República quienes, por desconocimiento u omisión, históricamente los han desatendido, ya que no han sido contundentemente propuestos en la agenda pública en salud de la Nación;
  2. Hacer que se respete en todos los ámbitos de acción el mandato que señala el artículo 4° constitucional, el cual da garantía y cobijo en salud a cualquier hombre o mujer nacido en este territorio;
  3. Construir puentes que permitan que los actores del Círculo Virtuoso de las Enfermedades Raras (legisladores, Academia, profesionales de la salud, instituciones públicas de salud, farmacéuticas, grupos de pacientes, organismos regulatorios y por supuesto, en el centro del círculo, los pacientes) puedan interactuar y generar consensos para las mejores prácticas relacionadas con estos temas;
  4. Construir una plataforma integral que: a) pueda servirse de la información derivada de un censo nacional o registro nacional de pacientes con enfermedades raras; y b) permita incorporar los medicamentos huérfanos a los Cuadros Básicos de las instituciones de salud y, por ende, puedan ser puestos a disposición de sus derechohabientes.”

El Foro se suma a la iniciativa del Plan Nacional de Desarrollo 2012-2018, que propone elevar el nivel de salud de los mexicanos, reducir las desigualdades, garantizar un trato adecuado a los usuarios, ofrecer protección financiera en salud y fortalecer el sistema de salud en general.

 

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