Pacientes con enfermedades raras piden más atención y medicamentos de calidad

Jonathan Veletanga. Quito
Asociaciones y organizaciones de pacientes con enfermedades raras, poco frecuentes, catastróficas y con trasplantes de riñón han solicitado, en rueda de prensa, a los candidatos a la presidencia de la República del Ecuador que den a conocer de manera seria su plan para resolver la “desatención” que sufren actualmente las enfermedades raras en el país.

En este contexto, Jimena Serrano, directora de Fundación Pro Sonrisa, ha expresado a REDACCIÓN MÉDICA, como patología de trasplante, que se dé cumplimiento a la norma y que se de medicina de calidad, atención prioritaria y oportuna, lo cual no se está cumpliendo y por lo que mucha gente ha perdido su injerto o está regresando a diálisis.

“Necesitamos ser atendidos porque la enfermedad no puede esperar, por tanto, pedimos a las autoridades, a los presidenciables y a quienes van a ocupar cargos públicos, medicamentos de calidad, atención preferente, oportuna y sobre todo que se cumplan los derechos que garantiza la constitución”, ha dicho Serrano.

Piden infraestructura y medicamentos de calidad

Jorge Méndez, paciente trasplantado, comentó que la medicación que están consumiendo este tipo de pacientes es genérica y, en algunos casos, está generando efectos adversos en la salud de los usuarios. “Conseguir un trasplante renal es un proceso que se demora y si no tomamos la medicación adecuada el organismo se ve afectado, incluso algunos pacientes pueden regresar a diálisis, un procedimiento muy doloroso”, ha expresado en la rueda de prensa.

Por su parte, Fernanda Quiroz, presidenta de la Asociación Ecuatoriana de Personas de Talla Baja, sostuvo que se debe mejorar la situación para las personas con enfermedades raras ya que actualmente carecen de infraestructura, medicamentos de calidad, médicos preparados para tratar a pacientes con síndromes poco frecuentes, atención pertinente, entre otros elementos. “El sistema de salud no se ha preocupado por estudiar las enfermedades raras y no se está respetando las leyes que les ampara”, añadió.

De esta manera, Cecilia de Ashur, presidente de la Fundación Fortaleza, entregó a nombre de varias organizaciones de pacientes con enfermedades raras un manifiesto en el cual se exige a los candidatos a la presidencia de la República que den a conocer de manera firme su plan para resolver esta “intolerable” realidad y también cómo van a garantizar el cumplimiento de este plan para terminar la  “manipulación política de este tema sensible”.

Respuesta del MSP

Verónica Espinosa, viceministra de Gobernanza y Vigilancia de la Salud Pública del Ministerio de Salud Pública (MSP), indicó a este medio que el MSP se solidariza con las preocupaciones de los pacientes y que está comprometido en garantizar el acceso a medicamentos de calidad a los usuarios del sistema de salud y brindar atención prioritaria como pertinente.

En este sentido ha invitado a los pacientes y la sociedad civil a trabajar de la mano con el MSP y a que reporten a las autoridades respectivas las posibles fallas terapéuticas de los medicamentos genéricos o de marca para así realizar las investigaciones que ameriten y conocer si los fármacos están fallando porque tienen un problema de calidad o por otros factores que se deben considerar.

“Los medicamentos genéricos no son de menor calidad. No podemos asumir que porque es genérico puede generar efectos adversos, necesitamos evidencias y para esto se deben realizar investigaciones serias y profundas”, aseveró la viceministra, quien ha explicado que el MSP tiene un sistema para verificar los productos de calidad y así garantizar a los pacientes el acceso a medicamentos de calidad.

En este caso, Espinosa señaló el MSP ya ha solicitado realizar acciones de farmacovigilancia a todos los productos que se están utilizando y adquiriendo por parte de la red pública de salud y, obviamente, hay una priorización en estos medicamentos que son de uso más delicado.

Artículos relacionados: enfermedades raras,enfermedades huérfanas,enfermedades poco frecuentes,derechos de los pacientes,salud


Fuente: http://www.redaccionmedica.ec/secciones/salud-publica/pacientes-con-enfermedades-raras-piden-m-s-atenci-n-y-medicamentos-de-calidad-89153

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