Las prioridades y perspectivas de EURORDIS para 2014

¡Deseamos a todos nuestros miembros, defensores de pacientes y partes interesadas un estupendo 2014!

¡Tenemos un nuevo año por delante y a EURORDIS le espera una apretada agenda!

Construyendo una Comunidad

2014 comienza con la celebración de un hito: EURORDIS cuenta ahora con más de 600 organizaciones de pacientes (606), situadas en 56 países distintos, que incluyen 526 miembros de pleno derecho en 26 países de la UE y representando más de 4000 enfermedades distintas! Damos una calurosa bienvenida a todos nuestros nuevos miembros. Además, EURORDIS ha aprobado un proceso de evaluación de socios para realizar de forma regular si los miembros existentes todavía cumplen todos los criterios; su aplicación comienza en 2014. Para saber más sobre los criterios para pertenecer a EURORDIS y sobre el proceso de evaluación, consulta en la  página web de EURORDIS la sección sobre información de socios , disponible en siete idiomas. A la vez que nuestro movimiento crece, esperamos estar codo con codo con todos los socios de EURORDIS en nuestra misión para crear una fuerte comunidad paneuropea capaz de hablar con una sola voz, actuar juntos y comprometerse con todas las partes interesadas para crear un cambio positivo para todas las personas que padecen una enfermedad rara.

Esperamos ver a muchos socios  en la próxima Asamblea general de reforzamiento de capacidades y también en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos HuérfanosECRD2014 Berlín que se celebrará en Alemania los días 8 al 10 mayo, y que se espera ser un hito en 2014, al sacar a la luz los muchos logros del dinámico colectivo de muchas partes interesadas en enfermedades raras en Europa mientras redoblan los tambores de las futuras prioridades de acción política.

EURORDIS ampliará su alcance en Europa Central y del Este en 2014 incluyendo a más grupos de pacientes, apoyando esfuerzos en la región para concienciar a la población, crear alianzas nacionales, y promover políticas para las enfermedades raras. También, continuaremos con nuestro boletín de noticias y página web en ruso y ofreciendo intérpretes en ruso en la ECRD 2014 Berlín.

Tres iniciativas estratégicas fortalecerán la creación de la comunidad de enfermedades raras:

  • “Objetivos comunes y Compromisos mutuos entre las Alianzas nacionales de Europa y EURORDIS: una agenda entre 2014 y 2020”: mediante esta iniciativa recientemente adoptada, EURORDIS fomentará la convergencia de colaboración con y entre las Alianzas nacionales y todas las organizaciones miembros
  • “Rare Diseases International”: se pondrá en marcha como una red mundial formal de organizaciones de pacientes de enfermedades raras capaces de hablar con una sola voz a nivel mundial. Convertir las enfermedades raras en un movimiento internacional es una prioridad actual para EURORDIS
  • RareConnect”: con sus  49 foros sociales moderados, que están creciendo rápidamente,  EURORDIS ampliará esta plataforma y su utilidad en 2014, creando más comunidades online de enfermedades raras y grupos temáticos, ampliando las traducciones de 5 a 7 idiomas al añadir portugués y ruso, desarrollando nuevas funciones y explorando las alianzas, en particular con los investigadores académicos.

Fuente: http://www.eurordis.org/es/news/las-prioridades-y-perspectivas-
de-eurordis-para-2014


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