Solo 5% de enfermedades raras tienen tratamiento

“Las instituciones en nuestro país, en ocasiones, no consideran que el costo-beneficio sea suficiente para realizar la compra de algún medicamento para ponerlo a disposición de los derechohabientes que lo requieren de manera urgente. Muchas veces, se señala que la poca cantidad de enfermos, por ejemplo, de angioedema hereditario, no representa una prioridad y entonces los afectados sufren las consecuencias. Esto no solo es un acto inhumano, carente de ética y del más mínimo compromiso social, es una salvajada”, denunció David Peña, presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER).

En México, sólo unos cuantos pacientes con angioedema hereditario han logrado tener acceso al tratamiento –señaló Peña– y aunque son pocos los ciudadanos que padecen esta rara enfermedad, la FEMEXER continuará su lucha por lograr el acceso al medicamento para aquellos que faltan ser atendidos en el Sector Salud.

En este sentido cuestionó “¿cuánto tiempo falta para que el tratamiento de angioedema hereditario esté realmente a disposición de los mexicanos con este problema? Si ya lo aprobó la COFEPRIS, ¿qué esperan el Consejo de Salubridad General y las instituciones de salud? Si no trabajamos y presionamos para que esto suceda, tardará aún más y esto es un trabajo de todos, tanto de asociaciones como de ciudadanos, no sólo de la federación”, subrayó Peña Castillo.

El angioedema hereditario, conocido como AEH, es un padecimiento de origen genético que pertenece al grupo de las llamadas enfermedades “raras” o “huérfanas”, las cuales se estima afectan a más de siete millones de personas en nuestro país y al 7 por ciento de la población mundial.

A pesar de la baja prevalencia que tienen estas patologías, la mayoría representa un alto grado de peligro de muerte o invalidez para el paciente. En el caso del angioedema hereditario, la persona que lo padece presenta edemas (hinchazón, acumulación de líquido) recurrentes en la piel, las mucosas y en órganos internos que pueden poner en riesgo la vida de la persona. “En palabras llanas, es como si todo se te inflamara por dentro y no pudieras respirar”, explicó David Peña.

Para saber más vea: https://goo.gl/Ng41w2


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Vicente Castillo

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