TMAU es un cambio de vida, no una cadena perpetua

Mi nombre es Sandy y he vivido con un diagnóstico de Trimethylaminuria (TMAU) durante quince años. Hace quince años, la necesidad de conectarme con otras personas que vivían mi experiencia TMAU y la necesidad de unirme a la lucha por una cura fueron las razones por las que comenzamos una red de apoyo TMAU que luego se convirtió en la Fundación TMAU. RareConnect es una oportunidad maravillosa para que todos compartamos globalmente.

Como la mayoría de ustedes que viven con TMAU, visité muchos médicos y especialistas destacados (a fines de la década de 1990) que no tenían respuestas ni soluciones para mi extraña aflicción. Entonces, un día, me recomendaron al Dr. Preti del Centro de Monell Chemical Senses … http://www.monell.org/contact_us/tmau/ ¡Oh, feliz día! El día que me diagnosticaron TMAU (Oh Devastating Day!) Mi vida cambió para mejor. Me había estado deslizando por la ladera desesperadamente frustrada que encuentra una persona normal después de pasar de un especialista a otro, agotando todos los recursos disponibles sin encontrar ninguna respuesta, sin alivio.

Recibir un diagnóstico fue como un golpe en el estómago seguido de un soplo de aire fresco. En mi caso, aunque no hay cura, aprender la palabra Trimethylaminuria significaba perder toda duda, incertidumbre, miedo e ignorancia; Significó ganar vindicación: la fuerza para seguir adelante y recuperar el control de mi vida. El solo hecho de saber que una persona promedio con un trastorno raro pasa un promedio de siete años en busca de un diagnóstico me convenció de que en realidad yo era una persona normal que vivía con un trastorno anormal, y no estaba solo.

Hoy tenemos opciones de tratamiento útiles que permiten a muchos adultos y niños avanzar con vidas productivas; sin embargo, muchos más no han tenido la suerte de encontrar un alivio significativo. Y ciertamente las opciones de tratamiento y las herramientas que tenemos hoy simplemente no son suficientes. La comunidad TMAU es una gran comunidad con personas con una amplia gama de experiencias TMAU y no podemos descansar hasta que todas las personas que sufren de condiciones de mal olor encuentren alivio sintomático de mejores opciones de tratamiento o de una cura.

La verdad es que todavía no comprendemos completamente los mecanismos de TMAU y se necesita mucha más investigación. Tenemos mucha información mala flotando y personas que buscan atacar a las personas que están desesperadas. Al mismo tiempo, somos optimistas y esperanzados porque los avances tecnológicos, el progreso en genética, los cambios en el cuidado de la salud y una serie de otras influencias están comenzando a cambiar el panorama. Mientras tanto, seguimos conectando y, con suerte, (con el apoyo de los compañeros y la intervención médica) todos los pacientes pronto sabremos la verdad: que tener TMAU (o cualquier otro trastorno raro) no disminuye quiénes somos, quiénes éramos nacido para ser. Somos lo suficientemente buenos tal como somos ahora. Seguramente no tiene sentido que nos avergoncemos de tener una condición médica adquirida sin culpa nuestra? Debemos recordar que los horribles malos olores que emanan de nuestros cuerpos no se trata de nosotros; se trata del trastorno llamado TMAU.

Increíbles defensores, investigadores, doctores, organizaciones de defensa aquí en los Estados Unidos, Reino Unido, Australia, España, Noruega, Israel, Tailandia y otros países pequeños y grandes de todo el mundo forman nuestras redes de apoyo que nos han impulsado hacia arriba y hacia adelante. Por ejemplo, el Dr. Preti (que ha evaluado la gran mayoría de personas en la comunidad TMAU de EE. UU. Y literalmente ha cambiado muchas vidas), ha sido parte de todas las oportunidades de medios en las que la Fundación TMAU ha participado para aumentar la conciencia y estimular iniciativas de investigación. El Dr. Paul Fennessey y la difunta Susan Tjoa de UC Denver; El Dr. John Cashman de HBRI; La Dra. Eileen Treacy y Deborah Lambert (ahora ambas en Irlanda) son algunos de los muchos partidarios de las personas con TMAU que estuvieron con nosotros, hablaron y escribieron artículos para reducir la ignorancia y aumentar nuestro coraje para seguir adelante. Como resultado, la percepción general del paciente TMAU típico y el trastorno en sí ha cambiado significativamente para mejor; y eso es evidente cuando comparamos los artículos de 1990 con los de la próxima década. Como resultado, TMAU es un trastorno raro conocido (aunque es un trastorno poco conocido y descuidado) y lo comparto porque es importante compartir las diversas caras y las variadas experiencias de las personas con TMAU.

Entonces, hacia adelante para progresar. Debemos ser apasionados por el cambio, la educación, la aceptación. Ahora tenemos que trabajar para llegar al siguiente nivel. Comienza con cada uno de nosotros: debemos ser fuertes y no perdernos a TMAU; ser nuestros mejores defensores y trabajar juntos para ganar terreno en el camino hacia mejores opciones de tratamiento y una cura.
 
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