Elaboran Registro Nacional de Enfermedades Raras

Ciudad de México.- El Consejo de Salubridad General elabora un Registro Nacional de Enfermedades Raras, padecimientos que afectan a 5 de cada 10 mil habitantes, con el propósito de mejorar la atención de los pacientes.

Durante la Segunda Sesión Ordinaria del Consejo, que encabezó el secretario de Salud, José Narro Robles, se dio a conocer que la Comisión de Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras, es la encargada de dicho registro, que tiene una primera clasificación de 14 padecimientos.

Las enfermedades detectadas son Fibrosis Quística, Hemofia, Mucopolisacaridosis I Hurler, II Hurler, VI Maroteaux-Lamy y IV Morquio; Fabry, de Pompe, Síndrome de Turner, Histiocitosis, Espina Bífida, Gaucher tipos I,II y III.

En su mensaje, el Secretario del Consejo de Salubridad General, Jesús Ancer Rodríguez, dejó claro que en esta lista se irán incluyendo más patologías.

Se informó que en estos trabajos, donde participan especialistas de las instituciones de Salud, también colaboran asociaciones civiles, y se prevé que en el primer trimestre del próximo año, se presente el primer listado que conformará el registro nacional.

Se presentó también el informe de la Comisión Interinstitucional del Cuadro Básico y Catálogo de Insumos del sector Salud, en donde destaca que del periodo enero a noviembre de este año, se incluyeron 47 genéricos y 102 claves.

Asimismo, se realizaron actualizaciones en protocolos de diagnóstico y tratamiento de los cánceres de mama, leucemia, tumor maligno de próstata y hepatoblastoma/hepatocarcinoma.

En su mensaje, el Secretario de Salud, José Narro Robles, destacó el trabajo realizado por el Consejo de Salubridad General a lo largo de los últimos 100 años en atención de las emergencias sanitarias y padecimientos que tienen mayor impacto entre la población.

Asimismo se dio a conocer que se aprobó el reglamento interior de la  Comisión Consultiva Científica. Al término del encuentro, el doctor Narro Robles develó la placa alusiva al centenario del Consejo de Salubridad General.

 

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Fuente: https://goo.gl/81pkLe

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Vicente Castillo

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