Entrevista a Julián Isla, Director de investigación de la Federación Europea para el Síndrome de Dravet

Lleva muchos años involucrado en fomentar la participación de los pacientes y sus familiares en las asociaciones de afectados. En nuestro país, ¿cuál ha sido el papel de estas asociaciones hasta la fecha? ¿Cree que está cambiando su rol?
El papel que han tenido las asociaciones de pacientes en España ha sido similar al que han podido tener en otros países de Europa. Yo llevo 8 años involucrado en grupos de pacientes, y durante este periodo he podido observar una cierta transformación. Antes el foco se centraba en las actividades sociales y de apoyo a los pacientes y sus familiares, y ahora, en este proceso transformativo, el foco se centra es la investigación y el apoyo a la generación de conocimiento científico, no sólo en España sino en otros países de Europa.

 Según su experiencia, ¿cuáles son las principales necesidades y peticiones de las personas que entran en contacto con una asociación de pacientes?
La principal necesidad es el contacto con seres afines, ya que, al principio, cuando tienes el diagnóstico de una enfermedad rara, sientes la necesidad de estar con gente que es como tú. Cuando una enfermedad como ésta te toca, te hace diferente al resto, y los parámetros en los que hablan tus compañeros de trabajo, tus vecinos, etc., dejan de ser válidos. Fundamentalmente, lo que te hace contactar con grupos de pacientes es la búsqueda de soporte psicológico; una vez pasada esta primera fase, difiere un poco de cómo sea cada paciente: unos buscan más complicidad a la hora de abordar la enfermedad, y otros gente afín a un objetivo más en la línea de nuevos tratamientos. Es un escenario diverso. Al inicio nos mueve buscar gente similar, y luego el factor de cohesión puede ser variable.

Apoyo, divulgación, lobby… En su opinión, ¿cuáles deben ser las principales funciones de las asociaciones de pacientes en el área de las enfermedades raras?
La principal función es evidentemente el apoyo entre familias y pacientes, en cierta medida la divulgación, y el lobby, entendido como grupos de presión parece la tendencia natural, pero no sé… Yo creo que debemos evolucionar hacia ser actores en lugar de espectadores. Durante muchos años, los pacientes (como su propio nombre indica, tienen paciencia, esperan, no actúan) tenían un rol muy sumiso, y eso está cambiando. Hace unos años nosotros empezamos a abanderar un pequeño cambio en la terminología: decíamos que éramos «impacientes, no pacientes», no queremos esperar, ése el destino. Ya empezamos a ver asociaciones de pacientes muy activas, que lideran la investigación, financian inicialmente nuevos tratamientos y participan en su desarrollo. El futuro les reserva un papel más activo. ¿Cómo será? No lo sabemos, habrá que descubrirlo.

 

Para saber más vea: https://goo.gl/ViBPZ5


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